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Bienvenido a la web de la Liga SFC. Plataforma de Acción.
Esta web esta abierta a todas las personas que sufren el SFC y a todas las personas interesadas por esta enfermedad. Somos una plataforma de acción, con un objetivo prioritario de activísmo, frente al SFC. Queremos facilitarle la vida al enfermo, por lo tanto, con la web, además de información sobre la enfermedad damos información de los derechos de los enfermos frente a las Administraciones.
En ella encontrareis documentos modelo para dirigiros a la administración, orientaciones, artículos e información de interés sobre el SFC y temas relacionados. Toda la información es pública. Para recibir un correo electrónico periódicamente con información que difundimos suscribiros a nuestra lista de Yahoo:
1-. Acceder a este enlace http://es.groups.yahoo.com/subscribe/ligaSFCcomunicacion
2-. Introducir vuestra dirección de correo electrónico en la casilla y pulsar 'Solicitar mensaje de confirmación"
3-. Comprobar en vuestro correo electrónico introducido que llega un correo de confirmación.
4-. Seguir las instrucciones del correo de confirmación, que sirven para asegurarse de que el destiantario de la cuenta desea suscribirse.
(Se puede confirmar contestando el correo o vía web)
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 Me es imposible sentirme español, francamente, cuando veo que por unos partidos de futbol la gente se une bajo el eslogan lapidario de “la roja” independientemente de las nacionalidades, color, raza, religión etc. y sale a la calle a celebrar un triunfo que al fin y al cabo nos va a costar de nuestros bolsillos un ingente peculio en un momento de crisis económico institucional y los recortes que sufre la sanidad con lo que ello implica.
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Necesitamos que hagas dos llamadas telefónicas para protestar contra el trato que se está dando al paciente que tiene la enfermedad Sensibilidades Químicas Múltiples (con intoxicación crónica de mercurio), el Profesor Servando Pérez (ex-profesor de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela, y ahora presidente de Mercuriados). El juez confirmó hace unos años que su enfermedad era por intoxicación crónica de mercurio y ahora el Hospital Univesitario de Santiago de Compostela (el mismo sitio que fue diagnosticado hace unos años) no sólo no quiere tratarle ni derivarle al centro adequado para quelación, sino que dicen que su problema de salud es psiquiátrico.
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 Una vez más, Josep Carbonell, padre de un joven con SFC, FM y SQM, manda un video a la Consellera Capdevila (responsable de los Centros de Evaluación de la Discapacidad en Cataluña). En otras ocasiones le explica la injusticia que los Centros de Evaluación han cometido con su hijo que tiene SFC. Pero esta vez le hace un video para felicitarle su cumplaños, fecha que comparten los dos Josep y la Consellera, que nacieron el mismo día. No os perdáis la inteligencia politica y saber estar de nuestro compañero Josep, su humor y su claridad:
http://www.youtube.com/josepcarbonellmestre
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| Lunes, 12 Julio, 2010 |
 
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Hace años que dicen los investigadores internacionales que la fibromialgia está causada en gran parte por tóxicos. Ahora la ley les da la razón y, aquí, en Catalunya!
Felicidades al Collectiu Ronda por esta sentencia que crea una importante jurisprudencia para el futuro de las enfermedades nuevas y medioambientales:
http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=425
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| Miércoles, 07 Julio, 2010 |
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 Aunque las administraciones española y catalana no estén atendiendo a los niños con el Síndrome de la Fatiga Crónica (en Catalunya, hace más de dos años, se votó por unanimidad en el Parlament, la Resolución 203/VIII, en la que uno de los puntos era que habrían pediatras en las Unidades SFC-FM...pero aún no hay ni uno), la realidad es que hay un alto porcetaje de niños con esta terrible enfermedad. Niños y niñas cuyas vidas se paran antes de haber podido vivir. Se quedan echados en casa (el SFC es la razón principal de absentismo escolar), los padres no saben qué hacer y los médicos y colegios acusan a los padres de "malcriar" a sus niños. La familia vive un infierno sin ayuda ni servicios ni compresión. Esto está muy lejos de países como Canadá o los EEUU en los que no sólo hay pediatras especializados en el SFC, si no que la sociedad conoce el SFC y hay programas de escolarización a domicilio para estos niños.
Porque la calidad de vida de los niños y niñas con el SFC es muy mala.
Para saber más, leer este estudio y hacerlo llegar a médicos, administraciones, políticos, AMPAs, familias, pediatras, etc, para intentar cambiar la situación de los niños con SFC y sus familias (gracias a Fibromialgia Noticias por la traducción al castellano):
La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica
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| Miércoles, 07 Julio, 2010 |
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| Miércoles, 07 Julio, 2010 |
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...PERO LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS DE ESPAÑA Y CATALUNYA SIGUEN SIN DARLE IMPORTANCIA
Carlos González
Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de octubre sobre ell retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes.
El XMRV ha sido asociado el pasado mes de octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre.
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| Jueves, 10 Junio, 2010 |
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 Próximamente se lanzará un nuevo documental sobre el SFC, en inglés con subtítulos en castellano.
Aquí podeis ver el trailer del documental "What about ME?" (ME son las siglas para Ecefalitis Miálgica en inglés. Encefailitis Miálgica es el nombre científico para el Síndrome de la Fatiga Crónica. "Me" también es la palabra en inglés para "mí", por eso en inglés se puede hacer el juego de palabras del título que quiere decir: "¿Qué hay del SFC?" y también: "¿Qué hay de mí?"):
http://www.youtube.com/watch?v=q4Noq0KJ8lg
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| Jueves, 10 Junio, 2010 |
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| Domingo, 06 Junio, 2010 |
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Ahora que llega el buen tiempo, cuando conseguimos levantarnos y salir de casa, a veces caemos en la tentación de ir a un parque a sentarnos debajo de un árbol. Si vives en Barcelona, ni se te ocurra ir a ningún parque! Como podréis leer a continuación, los políticos que llevan el Ayuntamiento de Barcelona, que presumen de ser verdes y ecologistas, subcontratan el cuidado de los parques a la compañía que lo hace más barato. Y lo hace más barato porque, dicen, utilizan el herbicida más barato, Roundup de Monsanto (sí, la compañía de los transgénicos). Este herbicida es muy peligroso para todos, pero estamos más a riesgo las personas con enfermedades como la fibromialgia, el SFC y las SQM. Y los niños cuyos cuerpecitos aún se están desarrollando.
Del uso de Roundup en Barcelona nos informa nuestro amigo y compañero Josep Carbonell, a quien damos las gracias por su pequeña investigación y por su escrito:
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 La Coordinadora Ciutadana en Defensa de los Servicios Públicos en Catalunya (dSp)
os invita a participar en las actividades de los próximos días en Barcelona:
Martes 8 de junio, manifestación a las 12 en apoyo a la huelga de sector público (a las personas enfermas nos afectan mucho estos recortes y congelaciones de los pagos de la Dependencia y las pensiones) (Puedes descargarte el texto sobre la huelga aquí)
Jueves 10 de junio, a las 9 horas, delante de CAP Pare Claret (calle Pare Claret entre Passeig Sant Joan y Roger de Flor) para recoger firmas contra el Co-pago (Puedes descargarte el documento sobre la regogida de firmas aquí) y dar tripticos sobre el Co-pago (tríptico)
Las Fibro-Químico-Fatigadas estamos en contra la privatización de la sanidad!
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| Domingo, 06 Junio, 2010 |
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Todas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos:
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| Domingo, 16 Mayo, 2010 |
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| Martes, 11 Mayo, 2010 |
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Àngels Graells y Jordi Carbonell cantando.
El pasado 7 mayo tuvimos el placer de asistir, en el Centro La Sedeta de Barcelona, al concierto solidario en beneficio de la investigación sobre el XMRV de IrsiCaixa (Can Ruti) y para celebrar el Día Internacional del SFC-Fibromialgia-SQM que es el 12 de mayo. ¡Fue una gran fiesta!
Era la primera vez que asistíamos a un evento para el 12 de mayo lleno alegría, diversión, emoción, energía y humor.
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 El día 4 de mayo se llevó a cabo una jornada sobre el SFC en el Hospital de la Vall d'Hebrón en Barcelona.
A continuación os ofrecemos una crónica sobre la jornada:
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| Martes, 04 Mayo, 2010 |
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Resumen de la conferencia de la Dra. Judy Mikovitz el 27 de abril 2010 en la Fundación IrsiCaixa. Hospital de Can Ruti (Badalona –Barcelona), sobre la Detección del XMRV en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y en Cáncer de Próstata. Gracias, José Luis!
Puedes descargarte el documento aquí
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| Viernes, 30 Abril, 2010 |
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Hoy, 27 de abril del 2010, hemos tenido el placer de conocer y escuchar a la Dra Judy Mikovits, la descubridora del retrovirus XMRV en el SFC, en el Hospital Germans TRias y Pujol (Can Ruti) de Badalona.
La Dra Mikovits nos ha impresionado con sus conocimientos y la información detallada del trabajo de investigación. La Dra Mikovits está colaborando con el equipo de retrovirología de Can Ruti del Dr Clotet (Fundación IrsiCAixa) en el estudio que están llevando a cabo sobre el XMRV en SFC en pacientes de CAtaluña. Dice la doctora que están muy entusiasmada con el trabajo del equipo del Dr Clotet, por el buen trabajo que están haciendo y por su largo recorrido en retrovirología.
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Por si necesitabas más razones para venir al concierto del 7 de mayo, en apoyo a la investigación XMRV en el SFC de laboratorio de virología de Can Ruti, aparte de:
- pasártelo bien
- apoyar la investigación
- tener la oportunidad de ganar uno de muchos premios que se van a rifar
Os damos más:
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 La Red Europea de Asociaciones de SFC (EMEA: European ME Alliance) de la cual la Liga SFC es miembro, pide a todos los ministros de sanidad de Europa que prohiban la donación de sangre para pacientes con SFC ya que hay una buena posibilidad de que las personas con SFC tengan el retrovirus XMRV y estén contaminando los bancos de sangre. Canadá ya ha prohibido las donaciones de sangre de personas con el SFC:
(Puedes descargarte el documento aquí) Gracias a Cristina Montané por la traducción.
Carta de la EMEA a la Ministra Jimenez:(Puedes descargarte el documento aquí)
Carta de la EMA a la Consellera Geli:(Puedes descargarte el documento aquí)
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| Domingo, 25 Abril, 2010 |
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Las personas con fibromialgia, SFC y/o SQM estamos hartas de que nuestras enfermedades estén privatizadas y que la poca atención en la pública sea tan deficiente. Sabemos que la Consellera Geli quiere privatizar aún más e instalar el co-pago (contra el cual ya hemos hablado: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=307).
Una vez más, nos unimos a otros colectivos (profesionales sanitarios, vecinos, usuarios, etc) para denunciar la privatización de la sanidad catalana.
Venir tod@s (traed vuestros bastones-sillas y mascarillas) a la concentración del JUEVES 22 DE ABRIL EN LA PLAÇA SANT JAUME EN BARCELONA A LAS 19 HORAS (metro Jaume I). Traed...
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Se ha creado una fila cero para el Concierto Solidario del 7 de Mayo. De esta manera aquellas personas que vivan fuera de Barcelona o no puedan asistir al concierto, si lo desean, pueden hacer su donativo con un ingreso directamente a la Fundación IrsiCaixa. Gracias.
El número de cuenta es 2100-0325-41-0200142205.
El concepto: donativo estudio XMRV SFC.
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| Miércoles, 14 Abril, 2010 |
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(Podéis leer la versión en catalán más abajo)
El viernes día 7 de Mayo a las 19,30 horas CONCIERTO SOLIDARIO EN LA SEDETA calle Sicilia, 321 Barcelona.
El 12 de Mayo es el Día Internacional del SFC-FM-SQM
Este año celebramos el acontecimiento de dos maneras y con dos objetivos: queremos pasárnoslo muy bien asistiendo al Concierto Solidario a la Sedeta el día 7 y dedicar toda la recaudación de fondos del Concierto Solidario como donativo a la Fundación Irsi Caja, con destino al estudio piloto de la identificación del virus XMRV en Síndrome de Fatiga Crónica. Estudio que se ha empezado en el Hospital Germans Trias de Badalona bajo la dirección del doctor Ventura Clotet.
El concierto se ha podido llevar a término gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y el Centro Cívico LA SEDETA.
ACTUACIÓN de los siguientes artistas y músicos:
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Recibimos noticias de que el manual "Nuevos retos en la consulta: ¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? Manual de comunicación" está teniendo una gran distribución por el estado español y Latinoamérica y mucha aceptación por parte de médicos y profesionales de enfermería.
La compañía que ha imprimido el manual ha distribuido 10.000 ejemplares por toda Atención Primaria por España.
Las compañeras de la ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromialgia-SFC-SQM) han distribuido más de 400 ejemplares, en mano, a médicos catalanes. Esta distribución por parte de las afectadas ha dado pie a contactos y conversaciones muy útiles (gracias, ACAF!).
El Servicio Sanitario Navarro ha adoptado el manual oficialmente para su servicio de Atención Primaria.
Miles de profesionales de la sanidad y de pacientes se han descargado la versión digital del manual de nuestra web y de todas las otras webs en las que está colgado el manual.
La versión digital del manual también ha sido descargada y puesta en DVDs para distribución en cursos de profesionales santiarios.
Gracias todos y todas los que han colaborado en la distribución de este manual, a través del cual creemos que se está educando a muchos profesionales sanitarios.
Tú también puedes tener tu copia digital del manual:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315
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| Sábado, 10 Abril, 2010 |
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Los gobiernos español y catalán están llevando a cabo campañas para convencernos de que el co-pago en los servicios sanitarios es una buena idea. Para poder llevar a cabo tales políticas nocivas, los gobiernos necesitan que gente como tú y yo nos creamos sus mentiras. Por eso, desde la Liga SFC, apoyamos todas las iniciativas de desenmascarar las mentiras de los políticos y nos sumamos a echar abajo los mitos:
Serie "abajo los mitos".
Mito 4: Hacer pagar al paciente acabaría con el despilfarro y aseguraría un mejor uso de los servicios de salud.
(del Canadian Health Services Research Foundation)
http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=documentos&id=89&titulo=DOCUMENTOS
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| Sábado, 10 Abril, 2010 |
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Apreciados/as:
La Encefalopatía Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son tres enfermedades con una elevada comorbilidad entre ellas. Las tres pueden presentar un nivel de afectación dimensional y, en sus manifestaciones severas, tienen un potencial invalidante elevadísimo, difícil a menudo de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo, ya sea al entorno familiar, laboral o social.
Pero las personas que sufren estas enfermedades tienen, además, un plus de sufrimiento añadido. Un plus que, en muchas ocasiones, llega a convertirse en una inacabable pesadilla: tener que luchar ante la Administración a fin de que les sea reconocida su situación. De nada sirven los informes médicos, aunque provengan de la sanidad pública. Pero la manifestación más perversa se encuentra en el comportamiento de algunos estamentos de la Administración (ICAM, CAD ...) donde se aplica sistemáticamente una etiqueta diagnóstica alternativa, que corresponde a un trastorno psicopatológico, a todas aquellas personas que sufren y acreditan las mencionadas enfermedades.
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| Lunes, 08 Marzo, 2010 |
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