Josep Carbonell, padre de un chico que lleva 10 años con SFC-FM-SQM, lo llama
“El Laberinto de la vergüenza” y reflexiona sobre sus vivencias (arriba en catalán
y abajo en castellano):
http://www.asssem.org/2012/01/ssc-un-viatge-personal-pel-laberint-de.html
Apreciados/as amigos/as, nuevamente, nos vemos en la obligación de denunciar lo que desde un Hospital de Sevilla, El Virgen del Rocío, el Dr Miguel Ángel López González pretende llevar a cabo un estudio sobre los acúfenos (pitidos) en pacientes de SSC (FM, SFC, SQM) para lo cual se deberán rellenar ciertos cuestionarios mediante la ayuda de un experto de la psicosociología.
La FM, el SFC y el SQM, son tratadas como síntomas junto a los acúfenos o tinnitus (ruidos) o la hiperacusia (intolerancia a un umbral de dolor considerado normal).
Nuevamente patologías graves de origen neuro-inmuno-infeccioso se intentan explicar mediante las “psicociencias”, nuevamente se gastan dinero públicos en investigaciones que no nos sirven para nada -mientras que las realmente importantes se tapan- sino todo lo contrario, nuevamente se buscan rasgos de personalidad en pacientes diagnosticados de fibromialgia, la denostada “personalidad fibromiálgica”, nuevamente, y sólo pasa con los SSC, cada vez que se habla de publicar algo, los pacientes nos echamos a temblar.
¿Hasta cuándo?
Aquí os dejamos la relación de correos de Clara Valverde, José Luis Rivas y por último un magnífico escrito de Paula Carracelas que llama a la reflexión y a la lucha.
http://www.asssem.org/2011/12/acufenos-pitidos-y-ssc.html
ASSSEM y la Liga SFC advierten de las consecuencias del Plan de detección precoz de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para niños y adolescentes, anunciado por el Hospital de Santa María de Lleida, si antes no se corrigen los graves errores asistenciales en estas enfermedades.
Lee la nota de prensa que ha preparado ASSEM si quieres saber más sobre este tema.
La prensa, los médicos, los políticos, los bancos, los libros de auto-ayuda,
los psicólogos, nos aseguran que hay que tener “pensamientos positivos”. No paran de decírnoslo.
¿Por qué? Si estás harta de ese discurso, lee este artículo.
Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.
En estos emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas. Es normal que alguien que acaba de ser diagnosticado no tenga el beneficio de los años de experiencia y de la información que tenemos los enfermos “veteranos”.
Para el beneficio de los nuevos enfermos, os ofrecemos esta información. Toda esta información que aquí citamos está en documentos que tenemos en nuestra asociación que nos han mandado pacientes (o expacientes) del Dr J.Alegre. Todo lo podemos demostrar.
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Desde la Liga SFC nos preocupa la cantidad de personas enfermas que nos escriben (info@ligasfc.org) a quien les acaban de diagnosticar con fibromialgia, les han recetado Lyrica y les han “aparcado” una unidad “fibro-parking” sin más información ni ayuda.
Si tú, tu hijo o tu amiga estáis en esta situación, os ofrecemos información que te puede ser útil: Continue reading →
