WITCH-HUNT VS SPANISH ME/CFS AND MCS PATIENTS! WE NEED HELP!

The Catalan (Spain) government has begun to withdraw the pensions of
those people with ME/CFS and MCS “who help people who are ill”.
The first one to lose his pension has been  Mario Arias, president of
Aqua Tarragona, the association of people with ME/cfs and MCS in the
city of Tarragona.
Mario has been very ill for 20 years and had full disability since 2002.
Since then he had been helping other people through internet from his
bed who are sick with info and emotional support.

The goverment has taken away his pension alleging that if he can give
support to others, he can get a job!

How can you help?
We are asking people all over the world to send their photo by email
for the mural we are putting together for the press conference to
denounce this next Tuesday.
Please send your photo to aquatarragona@gmail.com (aquatarragona @ gmail.com)
You might also want to include some words of support to Mario.

Today, it is Mario. Tomorrow it will be you and me.

Thank you,
Clara Valverde
President
LigaSFC/EM
Barcelona, Spain

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TODOS CON MARIO!

HOY QUITAN LA PENSIÓN A MARIO POR AYUDAR A OTROS ENFERMOS. MAÑANA ¿SERÁ A TI O A MÍ?

Manda tu foto por correo electronico a aquatarragona@gmail.com para hacer un mural con todas nuestras caras para la rueda de prensa el martes que viene.

Jaume Cortés, abogado del Colectivo Ronda nos ha enviado este correo tan importante.

Buenas tardes a todos, vienen tiempos difíciles, pero no pensábamos que tanto¡¡¡

Nuestro compañero de luchas, Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de Tarragona, que seguro que muchos de vosotros conocéis, es y ha sido siempre un gran luchador, abierto a todos. Lleva muchos años, igual que muchas otras personas, luchando por el reconocimiento del derecho de los enfermos de SQM, FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA.

Pues ahora, en una RESOLUCIÓN SIN PRECEDENTES, le han retirado la pensión porque el ICAMS considera que ayudar a los enfermos es como trabajar !! Continue reading

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#FartesiFatigadesDelCatSalut

¡SÚMATE!

¡YA TENEMOS LA MACRORECLAMACIÓN DEL COLLECTIU RONDA!

LAS Y LOS ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) RECLAMAMOS AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUT) NUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS!!

Hace 3 años el Col.lectiu Ronda de abogados comenzó a investigar la posibilidad de poner una macrodemanda al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya por la falta de atención a los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (EM/SFC, FM y SQM). Debido a todos los cambios en las normativas, se tuvo que cambiar la hoja de ruta y esperar a que se clarificara cómo se podría llevar a cabo este proyecto sin pagar las injustas tasas judiciales. Ha tardado por todos estos cambios y complicaciones jurídicas. Continue reading

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ESTE AÑO ES EL 30 ANIVERSARIO DEL PRINCIPIO DE LA EPIDEMIA DE EM/SFC

¡TREINTA AÑOS DE ABANDONO!

12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL (ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA,  SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES Y LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)

Clara Valverde, Presidenta LigaSFC

El 12 de mayo es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC): la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la fibromialgia (FM), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).

Este año es un aniversario de especial relevancia porque hace exactamente 30 años se destapó la epidemia del EM/SFC en Incline Village, en los EEUU. Ya en las décadas de los 1930 y 1950 se habían descubierto epidemias de EM/SFC en Inglaterra, Islandia y los EEUU. Pero no fue hasta 1984 que se determinó que era una enfermedad que afectaba a gran parte de la población, que tenía un origen inmunológico y que era provocada por virus como el Epstein-Bar o el citomegalovirus. Continue reading

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HAZ HISTORIA, AYÚDATE A TI Y A FUTURAS GENERACIONES!

HAZ UNA PEQUEÑA DONACIÓN PARA UNA GRAN CAUSA:

LA INVESTIGACIÓN INMUNOLÓGICA DEL EM/SFC
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LA JORNADA SOBRE BIOMARCADORES EN LA PRENSA

ESTAMOS EN LA PRENSA!!

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PRESENTACIÓN PROYECTO BIOMARCADORES

SI NO PUDISTE VENIR A LA PRESENTACIÓN DEL PROYECTO:
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CARTA DEL DR PABLO ARNOLD SOBRE EL RECIENTE “ESTUDIO” DEL CLINIC

Carta a los Pacientes y Compañeros
Dr Pablo Arnold Llamosa
Inmunólogo y Especialista en SSC

La reciente afirmación del Hospital Clínic sobre la posibilidad de una “psicopatología grave” con implicación en la causa de los síndromes de sensibilización central, me lleva a expresarme ante pacientes y compañeros.

A mi juicio, con una redacción ambigua, se deja caer el peso de lo válido en la fatiga crónica, restándoselo –sin decirlo- a la sensibilidad química, amputando la complejidad de una entidad –la sensibilización central- que ha dado sobradas muestras de ser la misma. Del mismo modo, considero que se tergiversa el trabajo original de otros autores dedicados a los trastornos somatomorfos, para cargar finalmente validez -mediante razonamientos estadísticos- a un conjunto de síntomas para los que existen muchas explicaciones ligadas a causas diferentes, presentándolos como entidades inmutables en sí mismas, para terminar avalando una “posibilidad” imposible de ser dicha en términos generales para casi la totalidad de los pacientes, lo cual es en sí perverso en tanto inobjetable –pero dañino- como excepción extrema, en un contexto donde la mayoría de las personas están siendo marginadas por tratárselas de tener enfermedades que no existen. Continue reading

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“ESTUDIO-CHAPUZA” DEL CLINIC PARA HUMILLAR A LOS ENFERMOS SQM Y EM/SFC…

… en el que los profesionales del Clinic (Dr Fernández Solà, Dr Santiago Nogué y la psicóloga Teresa Godás) ponen en evidencia su bajo nivel profesional y académico (bibliografía de hace 20 años) y su gran necesidad de psicopatologizar estas enfermedades orgánicas.
Podéis leer los comentarios de Robert Cabre sobre el “estudio” y encontrar el enlace al artículo aquí: Continue reading
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ESTUDIO DE BIOMARCADORES DEL SFC/EM

EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES DEL SFC/EM (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA) AVANZA!!
VEN A LA PRESENTACIÓN EL 17 DE MARZO

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