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Bienvenido a la web de la Liga SFC. Plataforma de Acción.
Esta web esta abierta a todas las personas que sufren el SFC y a todas las personas interesadas por esta enfermedad. Somos una plataforma de acción, con un objetivo prioritario de activísmo, frente al SFC. Queremos facilitarle la vida al enfermo, por lo tanto, con la web, además de información sobre la enfermedad damos información de los derechos de los enfermos frente a las Administraciones.
En ella encontrareis documentos modelo para dirigiros a la administración, orientaciones, artículos e información de interés sobre el SFC y temas relacionados. Toda la información es pública. Para recibir un correo electrónico periódicamente con información que difundimos suscribiros a nuestra lista de Yahoo:
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 La Fundación IrsiCaixa, con la unidad especializada en Retrovirología Clínica en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti), inicia en breve un estudio piloto para la identificación de marcadores retrovirales (inmunológicos y virológicos) para la detección del retrovirus XMRV. El retrovirus XMRV tiene una asociación estadística contundente con el SFC y otras enfermedades neuroinmunes como el Autismo, la Fibromialgia y la Esclerosis múltiple rara, como se desprende de primer estudio americano publicado en Science el pasado mes de Octubre.
El estudio de validación estará liderado por uno de los principales retrovirólogos a escala nacional y mundial, experto en VIH, el Dr Buenaventura Clotet. El doctor Clotet dispone de un equipo de investigación de reconocida experiencia, tanto en retrovirología molecular como en el terreno de la patogénesis de las infecciones virales, que garantiza la viabilidad del proyecto y el análisis riguroso de la relación XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica.
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 A las doce de la mañana del jueves 04 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, representado por D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y por D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección, han recibido una amplia representación de asociaciones de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, entre las que se encontraba nuestra asociación. A lo largo de la reunión, l@s afectad@s hemos tenido la oportunidad de exponer en qué consiste la enfermedad y presentar un documento con los puntos básicos para una correcta atención a los enfermos y medidas a tomar para que no siga extendiéndose la enfermedad, al paso que llevamos.
En esta primera reunión, se ha llegado al acuerdo de organizar un grupo de médicos expertos para la futura elaboración de un protocolo de diagnóstico y tratamiento a nivel estatal (junto a las distintas academias médicas).
Las asociaciones de enfermos esperamos que esta reunión dé sus frutos en un corto plazo de tiempo y que el gobierno tome todas las medidas oportunas para que l@s enferm@s puedan disponer de centros a los que acudir y ser atendid@s con todos los medios disponibles.
Desde aquí, además, manifestamos nuestro agradecimiento a David Palma, por su excelente labor de coordinación, así como a Jaume Cortés y al Dr. Pablo Arnold, por su asesoramiento.
Puedes leer a continuación el documento consensuado:
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 La Consellera Geli y la Ministra Jiménez quieren implementar el co-pago (que haya que pagar cuando se utilicen los servicios sanitarios). En un país con sanidad que se supone que es pública, estamos en contra esta medida. Una más para quitarnos aún más de los derechos que estamos perdiendo.
¡Añádete a la campaña contra el co-pago!
http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=1735&titulo=NOTICIAS
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| Domingo, 07 Febrero, 2010 |
 
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 Ayer, 27 de enero del 2010, fibro-químico-fatigadas de Cataluña, se manifestaron delante de la Consellería de Salut para exigir que se cumpla la Resolución 203/VIII (para dar servicios sanitarios a personas con fibromialgia y SFC) que fue votada por unanimidad por el Parlament catalán el 21 de mayo del…2008 (hace más de un año y medio!). Las personas enfermas se manifestaron fuera mientras dentro de la Consellería , compañer@s de la Federació Catalana de FM-SFC, la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC , la Plataforma Familiars FM-SFC y la Liga SFC exigían al CatSalut, en una reunión de la Comisión de Seguimiento de la Resolución , que dejaran de tomarnos el pelo incumpliendo la Resolución y que viniera la Consellera Geli a decir para qué fecha se va a cumplir la Resolución. Y las compañer@s que estaban dentro se negaban a desalojar el edificio, como se les ordenaba, hasta que no se estableciera una fecha de reunión con la Consellera Geli y tal promesa se firmara por todos presentes.
Durante las horas que duraron estas negociaciones, las heroínas de la jornada fueron las personas que estaban fuera con pitos y pancartas que decían:
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 El documental Amapola y los Aviones (53 minutos), está ahora en venta en DVD. Para más información sobre cómo obtener una copia, escribe a
formacionsalud@hotmail.com
Para saber más sobre el documental:
http://www.amapolaylosaviones.com/
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| Viernes, 22 Enero, 2010 |
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 Nuevos retos en la consulta. ¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? Manual de comunicación
Os ofrecemos este libro sobre la fibromialgia, el SFC y las SQM para profesionales sanitarios que incluye explicaciones científicas de estas enfermedades y se enfoca, sobre todo, en cómo comunicarse con el enfermo de una manera respetuosa y eficaz.
Puedes descargarte el documento aquí
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| Viernes, 22 Enero, 2010 |
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Gracias a al periodista de Radio 3, Javier Gallego, y al periodista Miguel Jara, al afectado David Palma (marido de Eva Caballé, demasiado enferma para hablar) y al Dr Pablo Arnold, se ha conseguido el primer compromiso del Ministerio de Sanidad para comenzar a dialogar sobre las Sensibilidades Químicas Múltiples y la importancia de que se reconozca esta enfermedad en España.
Para saber más sobre esta noticia:
http://nofun-eva.blogspot.com/2010/01/carne-cruda-entrevista-ministerio.html
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| Domingo, 17 Enero, 2010 |
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Cristina Montané nos hace un análisis de la notícia " Los británicos no han conseguido replicar el XMRV". Explica que no han seguido los mismos procedimientos que siguió en su investigación el Whitterman Peterson Institute (WPI), o sea han cocinado el pastel con otros ingredientes y el resultado no es el mismo.
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 UN PADRE MANDA UN VIDEO A LA CONSELLERA QUE NO LE QUIERE RECIBIR
Apreciado/a,
Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ... Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro "carta abierta multimedia" y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.
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Barcelona, 18 de diciembre del 2009
Clara Valverde
Hoy se ha votado, en el Parlament Catalán, aceptar a tramite y discusión la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) contra las corridas de toros. La noticia me trae el recuerdo de que en el 2008 nuestra ILP para tener atención sanitaria para los enfermos de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (enfermedades que afectan a 250.000 catalanes) hubo que retirarla y negociar una resolución, lo cual no tiene la misma eficacia ni importancia que una Ley (negociaciones con el Tripartito que, ahora lo podemos decir, fueron larguísimas, durísimas, crueles y con actuaciones por parte de ciertos parlamentarios dignas de denuncias). Las opciones eran: o el PSC y otros nos hacían una moción a la totalidad de la ILP (la cual hubiera acabado con la ILP) o rebajarla a una resolución e intentar salvar algo del increíble trabajo que hicieron las personas enfermas con fibromialgia y SFC que recogieron 140.000 firmas.
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¿VAS A CONTESTAR AL MINISTERIO DE SANIDAD?
A todos los que habéis escrito al Ministerio de Sanidad sobre el tema del XMRV (gracias por vuestra participación!) y estáis recibiendo la misma respuesta (que podéis leer más abajo en este mismo docuemnto), en la cual el Ministerio:
1. Sólo presume de tener un sistema de bancos de sangre estupendos (no es verdad, se les está colando el XMRV, como ya pasó con el VIH y le Hepatitis C en su tiempo)
2. No demuestra ningún interés en la salud de los millones de españoles que tiene el SFC
3. Como siempre en este país "al sur de los Pirineos", esperan a que otros países e instancias internacionales hagan el trabajo antes de mover un dedo (no podríamos arriesgar a que España estuviera al nivel de otros países europeos y menos que nunca fueramos líderes en nada, menos en la "chapuza").
Recomendamos que contestéis al Ministerio de Sanidad (oiac@msps.es). A continuación os proponemos un modelo de carta:
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| Martes, 15 Diciembre, 2009 |
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Barcelona 14 de diciembre 2009
Clara Valverde
La Consellera Geli acaba de anunciar su regalo de Navidad a los catalanes: el “co-pago”. Eso consiste en que los pacientes tendrán que pagar dos veces por recibir atención sanitaria: una vez a través de los impuestos y otra vez, en metálico, al acudir a su CAP u hospital (por eso pensamos que la expresión “re-pago” es más acertada que la de “co-pago”). Pero los ciudadanos de Cataluña ya están pagando varias veces por los servicios sanitarios sin saberlo (lo llamaremos, por lo menos, “tri-pago”…¿qué se puede esperar de este gobierno tri-partito?) a través de la privatización en cubierta de la sanidad catalana.
Miremos en más detalle cómo funciona ésto:
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Como ya sabéis, el retrovirus XMRV implicado en el SFC y la fibromialgia, fue descubierto hace unas semanas en los EEUU. En Europa se están llevando a cabo varios estudios réplica (Inglaterra, Suecia, Alemania, etc).
En España, sólo los pacientes están informando sobre este tema y exigiendo al Ministerio de Sanidad que se interese por el tema. Se han mandado miles de emails al Ministerio de Sanidad y a la Consellería de Salut de Cataluña, pero siguen sin implicarse. Los médicos que se supone que son expertos en estas enfermedades en España también están brillando por su ausencia y silencio en relación a este importante hallazgo.
Carlos González, el coodinador de la petición al gobierno sobre el XMRV, ha producido este vídeo que os ofrecemos hoy. ¡Gracias, Carlos!
http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA
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| Domingo, 06 Diciembre, 2009 |
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| Domingo, 06 Diciembre, 2009 |
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"LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES..." EL USO COERCITIVO DE LA TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL (TCC) EN FM, SFC Y SQM
La TCC se está utilizando para adelantar la agenda político-económica de
las adminstraciones públicas en España con la hipótesis errónea de que los
que tienen estas enfermedades tiene "pensamientos inadaptados".
http://www.ome-aen.org/NORTE/35/NORTE_35_110_89-106.pdf
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| Domingo, 06 Diciembre, 2009 |
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Hace ya más de tres años que denunciamos al Sr Eaton de Inglaterra que se gana la vida "curando" (camelando) el SFC con 6 a 8 sesiones de una terapia parecida a la Terapia Cognitiva Conductual (pero pagando mucho dinero) llamada Reverse Therapy. En el 2006, el Sr Eaton se intentó hacer conocer en Cataluña a través del músico catalán Pablo González que dice haberse "curado" del SFC en la Contraportada de La Vanguardia escrita por Imma Sanchís (Ver lo que dijimos en el 2006 de la Reverse Therapy haciendo clic aquí).
Ahora, el Sr Eaton viene a Barcelona a presentar su libro en castellano con introducción de...Pablo González.
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ESTE POEMA DEL POETA CATALÁN CARLES TORNÉ REFLEJA MUCHO DE LO QUE PENSAMOS
(poema en catalán y traducción al castellano)
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Hola, buenos días aqui os envío mi historia con la fibromialgia:
Empecé a encontrarme mal a los 40 años , estuve de baja , pero no miré el diagnostico, pero este año estaba muy mal y fui al traumatólogo me hizo unos análisis de sangre allí salio dos puntos de posible compatibilidad con fibromialgia me envío al reumatólogo, y este cuando me examino me dijo que tenia todos los síntomas para ellos. Después de realizarme todas las pruebas oportunas , dio positivo, vamos lo que ya sabia.
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TV3 quiere incluir las SQM en su Maratón de este año sobre las enfermedades "raras" y minoritarias.
Esto es un paso atrás para todos nosotros ya que las SQM es una enfermedad mayoritaria, que afecta a más del 1% de la población y una enfermedad "rara" o minoritaria afecta a menos del 0,005% de la población.
Los televidentes que sigan la Maratón, la mayoría de los cuales será la primera vez que oigan hablar de las SQM, pensarán, erroneamente, que no es una enfermedad muy relevante.
Por eso pedimos que mandéis correos a TV3 protestando e informándoles.
A continuación veréis la carta que hemos firmado varias asociaciones y en la cual hay un enlace para que tú puedas mandar tus comentarios a TV3.
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Te presentamos cinco noticias relacionadas con las SQM:
1. NO NECESITAS EL PERMISO DE NADIE PARA HACER CONTROL AMBIENTAL EN TU CASA, EDIFICIO, TRABAJO, ETC.
No dejes que los comentarios de familiares, vecinos, amigos, compañeros de trabajo, médicos ignorantes, etc, te frenen de llevar a cabo un Control Ambiental. Y si cualquier médico, aunque digan que es un "experto en SQM”, te dice que estás haciendo "demasiado" control ambiental y que lo que tienes que hacer es ir a la consulta de la psicóloga para hacer Terapia Cognitivo Conductual para “cambiar tus actitudes y percepciones sensoriales”, cambia de médico!
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 AVISO: La Fundación FF está recomendando que las personas con fibromialgia se pongan la vacuna de la Gripe A como podéis ver en este texto que ha escrito la presidenta de la Fundación FF, Emilia Altarriba.http://www.laff.es/es/node/133
Esto es una irresponsabilidad y podría llevar a la Fundación FF a tener problemas legales con las personas que sigan su recomendación y empeoren al vacunarse
La mayoría de las personas con fibromialgia y/o Síndrome de la Fatiga Crónica tienen una disfunción inmunológica (desequilibrio entre el CH1 y el CH2 del sistema inmunológico, una disfunción de las células NK, hipoinmunidad), reactivación de los virus de la familia herpes como el CMV, EBV, HHV6 y, ahora, se ha descubierto el retrovirus XMRV en la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia. (Puedes descargarte aquí el artículo sobre la inmunología del SFC por la Dr Nancy Klimas).
Todos los expertos internacionales en estas enfermedades han publicado extensivamente sobre la disfución inmunológica en SFC y Fibromialgia (Carruthers, Klimas, Bell, Yunus, Myhill, etc).
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Tenemos el placer de anunciaros que el próximo 23 de noviembre sale a la venta "Desaparecida: Una vida roda por la Sensibilidad Química Múltiple" (Editorial Viejo Topo) escrito por la barcelonesa Eva Caballé (blog No Fun: http://nofun-eva.blogspot.com/).
¡Felicidades a Eva! Estamos seguros de que este libro va a ser el perfecto regalo de Navidad para todos nuestros amigos y familiares.
“Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple”
Eva Caballé
Eva nos ofrece el testimonio de alguien que sabe que el mundo tal y como lo conocemos hoy es un viaje suicida. Su narrativa directa y clara nos golpea para despertarnos del frágil sueño que es la vida en nuestra sociedad del bienestar. Enferma de Sensibilidad Química Múltiple, Eva nos cuenta como pasó de ser una eficiente ejecutiva y una incombustible rockera a ver como la enfermedad la aplastaba de un manotazo. Atrapada en una enfermedad no reconocida que va a la deriva por las grandes mareas políticas y económicas mundiales, Eva se atreve a alzar la voz y a mostrarse como ejemplo de los millones de enfermos de SQM que hay en todo el mundo y que son el aviso, las primeras gotas de lluvia de la tormenta que se acerca.
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Como sabéis, hace unas semanas, se descubrió un retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia.
Por todo el mundo se están llevando a cabo reuniones, más estudios y trabajos sobre el XMRV.
Menos en España.
Por eso os pedimos que firméis esta petición para que en España se tome en serio este retrovirus, que, según los estudios, estaría presente en 2 millones de españoles y en la mayoría de las personas con SFC o fibromialgia. Para hacerlo, seguid el enlace:
http://www.PetitionOnline.com/XMRV/petition.html
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| Miércoles, 18 Noviembre, 2009 |
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 El Dr. Ken Friedman es profesor de medicina, está en el ejecutivo de la IACFS y lleva años implicado en el tema del SFC.
El Dr. Ken Friedman ha hecho público que ha recibido amenazas directas de despido de sus superiores en la Universidad para la que trabaja como profesor, la New Jersey Medical School de Newark, New Jersey. por colaborar con asociaciones de enfermos de SFC y por las actividades que realiza en su nombre. También ha denunciado un conjunto de incongruencias que van desde la falta de formación universitaria de los nuevos médicos, al reciclaje e investigación ue afecta el SFC. Todo ello es un calco de lo que aquí esta pasando, en todos los sentidos. Esperemos que el nuevo gobierno americano haga alguna cosa para que todo no vaya a peor, como nos ha ocurrido en Cataluña en los últimos años.
El valiente testimonio del Dr. Ken Friedman sobre la Formación en SFC:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=15000
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| Viernes, 13 Noviembre, 2009 |
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ESCRIBE A ZAPATERO, JIMÉNEZ, LLAMAZARES Y A TU CONSEJERO/A DE SANIDAD
Nuestro compañero Carlos González de Madrid nos anima a todos a mandar cartas a Zapatero y a la Ministra de Sanidad Jiménez para informarles del descubrimiento del retrovirus XMRV y animándoles a que, en España, se tome en serio este hallazgo. Carlos nos escribe un ejemplo de carta que sólo tienes que copiar y pegar y mandarla y, a continuación, nos explica cómo. Gracias a Carlos por esta iniciativa y esperamos que muchas otras personas nos escriban con iniciativas.
Este es el enlace para escribir al Presidente Zapatero:
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El pediatra especializado en el SFC más prestigioso internacionalmente manda este escrito sobre el retrovirus implicado en el SFC y la fibromialgia, el XMRV. El Dr Bell, de Lyndonville, New York, es el autor de un libro muy útil: "Cellular Hypoxia and Neuro-Immune Fatigue" (WingSpan Press, Livermore, California, 2007).
Gracias a José Manuel Chia por la traducción de este texto.
Haz clic aquí para descargarte el documento
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| Martes, 10 Noviembre, 2009 |
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XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS?
Hace unas semanas se hizo público el importante hallazgo del retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia, el XMRV. Desde entonces en los países norteamericanos y europeos (menos España) se han llevado a cabo:
- reuniones entre médicos expertos y administraciones sobre el significado de este hallazgo
- se han comenzado a verificar los bancos de sangre para ver la presencia del XMRV (para evitar la infección por transfusión)
- se han comenzado otros estudios similares sobre el XMRV con grupos de pacientes más grandes (importantes estudios en el Reino Unido y Suecia)
- se está informado y formando a los médicos sobre este hallazgo
- se están reuniendo expertos SFC y fibromialgia con expertos en VIH y cáncer para juntar esfuerzos y laboratorios que ya trabajan con los otros retrovirus (el del VIH y el de la leucemia)
¿Y aquí?
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Estoy días se están llevando a cabo las comparecencias ante el gobierno de los EEUU sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica ante el comité del gobierno sobre el SFC (el CFSAC).
Las comparecencias de este otoño son de especial importancia porque coinciden con el descubrimiento del retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV.
Pero también se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con SFC.
Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (Grado III-IV), ha hecho su presentación (todas las presentaciones son de 5 minutos) a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto que Laurel hubiera querido leer ante el CFSAC. La manera en la que Laurel participa en la vida politica es un ejemplo para todos nosotros, nosotros que nos da vergüenza que nos vean en reuniones con mascarillas, bastones o en sillas de rueda.
Laurel es un buen ejemplo:
http://www.youtube.com/watch?v=LvweCk44WHs&feature=related
Os ofrecemos la traducción del testimonio de Laurel:
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