Prensa: Perdiendo la vida

Este es el primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año.

Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.

La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.

Lee el artículo entero aquí:

http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Jordina-Jordi-Perdiendo-vida_6_314678531.html

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“SINESTESIA” ORGANIZA UNA SUBASTA BENÉFICA DE ROPA DE NIÑ@S PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC

Donará todo lo que recaude a ASSSEM para ayudarnos a impulsar el estudio de nuestra enfermedad

El Taller de Arte y Costura “Sinestesia” ha organizado una subasta benéfica de ropa para niñ@s, con el objetivo de donar todos los beneficios íntegros que se obtengan de la venta a ASSSEM. Quieren así apoyarnos en nuestro objetivo de seguir impulsando y financiando la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome Fatiga Crónica, en colaboración con entidades como el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, y poder hacer frente a la falta de recursos públicos para el estudio de nuestras enfermedades.

La subasta tendrá lugar el próximo sábado día 4 de octubre, de 11 a 14 horas, en el local de Sinestesia, Plaza Cardenal Cicognani, bjs 1, Barcelona (metro Linea I la Sagrera, Linea V Congrés).

Se subastarán prendas nuevas originales, diseñadas y confeccionadas para niñ@s por la artista Montse Pérez, con un precio de salida entre 15 y 20 euros. Os adjuntamos los catálogos de las prendas que se van a subastar.

“Creemos que es una iniciativa en la que todos podemos participar sin necesidad de grandes estipendios, los participantes se llevarán un fantástico modelazo, para niñ@s, sobrin@s, hacer un regalo… y de paso ayudamos a personas que por culpa de los recortes sanitarios no van a beneficiarse de los avances de investigación sobre sus enfermedades”, afirman Montse Pérez y Gemma Fradera, responsable de “Sinestesia” y directora de eventos, respectivamente.

Desde ASSSEM queremos agradecerles esta iniciativa y valoramos muy positivamente que surjan acciones solidarias con los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central desde otros ámbitos de la sociedad.

También os animamos a participar en esta subasta y os pedimos quenos ayudéis en la difusión de este acto.

CATALOGO 2014 1

CATALOGO 2014 2

http://www.asssem.org/2014/09/sfc-sinestesia-organiza-una-subasta.html

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LA LIGA SFC/EM PRESENTA EL LIBRO “COM COMERCIEN AMB LA TEVA SALUT”

La Liga Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica tenemos el placer de ser impulsores y de presentar este libro sobre la privatización de
la sanidad catalana y cómo afecta a los catalanes y catalanas.
La presentación será el martes que viene, 17 de septiembre, a las 19 horas,
en Barcelona, Carrer Sant Pere Mes Baix 55 (metro Urquinaona).
Nos vemos el 17!
Saludos,
Clara Valverde
Presidenta Liga SFC/EM
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WITCH-HUNT VS SPANISH ME/CFS AND MCS PATIENTS! WE NEED HELP!

The Catalan (Spain) government has begun to withdraw the pensions of
those people with ME/CFS and MCS “who help people who are ill”.
The first one to lose his pension has been  Mario Arias, president of
Aqua Tarragona, the association of people with ME/cfs and MCS in the
city of Tarragona.
Mario has been very ill for 20 years and had full disability since 2002.
Since then he had been helping other people through internet from his
bed who are sick with info and emotional support.

The goverment has taken away his pension alleging that if he can give
support to others, he can get a job!

How can you help?
We are asking people all over the world to send their photo by email
for the mural we are putting together for the press conference to
denounce this next Tuesday.
Please send your photo to aquatarragona@gmail.com (aquatarragona @ gmail.com)
You might also want to include some words of support to Mario.

Today, it is Mario. Tomorrow it will be you and me.

Thank you,
Clara Valverde
President
LigaSFC/EM
Barcelona, Spain

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TODOS CON MARIO!

HOY QUITAN LA PENSIÓN A MARIO POR AYUDAR A OTROS ENFERMOS. MAÑANA ¿SERÁ A TI O A MÍ?

Manda tu foto por correo electronico a aquatarragona@gmail.com para hacer un mural con todas nuestras caras para la rueda de prensa el martes que viene.

Jaume Cortés, abogado del Colectivo Ronda nos ha enviado este correo tan importante.

Buenas tardes a todos, vienen tiempos difíciles, pero no pensábamos que tanto¡¡¡

Nuestro compañero de luchas, Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de Tarragona, que seguro que muchos de vosotros conocéis, es y ha sido siempre un gran luchador, abierto a todos. Lleva muchos años, igual que muchas otras personas, luchando por el reconocimiento del derecho de los enfermos de SQM, FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA.

Pues ahora, en una RESOLUCIÓN SIN PRECEDENTES, le han retirado la pensión porque el ICAMS considera que ayudar a los enfermos es como trabajar !! Continue reading

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#FartesiFatigadesDelCatSalut

¡SÚMATE!

¡YA TENEMOS LA MACRORECLAMACIÓN DEL COLLECTIU RONDA!

LAS Y LOS ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) RECLAMAMOS AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUT) NUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS!!

Hace 3 años el Col.lectiu Ronda de abogados comenzó a investigar la posibilidad de poner una macrodemanda al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya por la falta de atención a los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (EM/SFC, FM y SQM). Debido a todos los cambios en las normativas, se tuvo que cambiar la hoja de ruta y esperar a que se clarificara cómo se podría llevar a cabo este proyecto sin pagar las injustas tasas judiciales. Ha tardado por todos estos cambios y complicaciones jurídicas. Continue reading

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ESTE AÑO ES EL 30 ANIVERSARIO DEL PRINCIPIO DE LA EPIDEMIA DE EM/SFC

¡TREINTA AÑOS DE ABANDONO!

12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL (ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA,  SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES Y LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)

Clara Valverde, Presidenta LigaSFC

El 12 de mayo es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC): la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la fibromialgia (FM), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).

Este año es un aniversario de especial relevancia porque hace exactamente 30 años se destapó la epidemia del EM/SFC en Incline Village, en los EEUU. Ya en las décadas de los 1930 y 1950 se habían descubierto epidemias de EM/SFC en Inglaterra, Islandia y los EEUU. Pero no fue hasta 1984 que se determinó que era una enfermedad que afectaba a gran parte de la población, que tenía un origen inmunológico y que era provocada por virus como el Epstein-Bar o el citomegalovirus. Continue reading

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HAZ HISTORIA, AYÚDATE A TI Y A FUTURAS GENERACIONES!

HAZ UNA PEQUEÑA DONACIÓN PARA UNA GRAN CAUSA:

LA INVESTIGACIÓN INMUNOLÓGICA DEL EM/SFC
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LA JORNADA SOBRE BIOMARCADORES EN LA PRENSA

ESTAMOS EN LA PRENSA!!

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PRESENTACIÓN PROYECTO BIOMARCADORES

SI NO PUDISTE VENIR A LA PRESENTACIÓN DEL PROYECTO:
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