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Bienvenido a la web de la Liga SFC. Plataforma de Acción.
Esta web esta abierta a todas las personas que sufren el SFC y a todas las personas interesadas por esta enfermedad. Somos una plataforma de acción, con un objetivo prioritario de activísmo, frente al SFC. Queremos facilitarle la vida al enfermo, por lo tanto, con la web, además de información sobre la enfermedad damos información de los derechos de los enfermos frente a las Administraciones.
En ella encontrareis documentos modelo para dirigiros a la administración, orientaciones, artículos e información de interés sobre el SFC y temas relacionados. Toda la información es pública. Para recibir un correo electrónico periódicamente con información que difundimos suscribiros a nuestra lista de Yahoo:
1-. Acceder a este enlace http://es.groups.yahoo.com/subscribe/ligaSFCcomunicacion
2-. Introducir vuestra dirección de correo electrónico en la casilla y pulsar 'Solicitar mensaje de confirmación"
3-. Comprobar en vuestro correo electrónico introducido que llega un correo de confirmación.
4-. Seguir las instrucciones del correo de confirmación, que sirven para asegurarse de que el destiantario de la cuenta desea suscribirse.
(Se puede confirmar contestando el correo o vía web)
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 Aunque nuestros impresentables políticos han votado hoy en contra hoy la ILP contra transgénicos, nosotr@s las personas fibro-químico-fatigadas (250.000 en Catalunya) seguimos apoyando esta iniciativa y con muchas ganas de colaborar juntos en el futuro. Nosotras, la personas enfermas, más que nadie, necesitamos alimentos que no nos empeoren la salud y por eso estamos muy agradecidos a los trabajadores del campo catalanes que están luchando por poder producir alimentos sanos.
http://somloquesembrem.wordpress.com/
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| Sábado, 20 Junio, 2009 |
 
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 ¿POR QUÉ LOS ANTIDEPRESIVOS Y LOS ANTIINFLAMATORIOS NO SON RECOMENDABLES EN LA FIBROMIALGIA (FM), EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA (SFC) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM)?
Clara Valverde 2009
Todo medicamento químico (“duro”) es problemático en estas tres enfermedades de Sensibilización Central (Yunus 2007, Meuus 2007) porque hay una alta intolerancia a los químicos (Pall 2007, Miller 1998, Rapp 2000, Nogué y Fernández Solà 2007).
Además, los antidepresivos interfieren directamente con la función mitocondrial (Myhill 2009, Cheney 2000). Las mitocondrias son los “pulmones” que hay dentro de cada célula y en estas enfermedades las mitocondrias no funcionan bien (Bell 2008, Myhill 2005, Cicollella 2008), por eso se consideran enfermedades mitocondriales. Los antidepresivos empeoran la función mitocondrial. Por eso es importante, dentro de lo posible, evitar tomar antidepresivos cuando se tiene FM, SFC o/y SQM.
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 Me llamo Robert Cabré tengo 54 años, era enfermero del hospital clínico de Barcelona, especialista en diagnóstico por la imagen, de 37 años de experiencia con múltiples aportaciones a diferentes Tesis doctorales de médicos del H. Clinic y durante mi vida profesional he estado realizando trabajos punteros en tecnología médica, al margen de que tengo un doctorado en Bellas artes y dos Licenciaturas mas.
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El Catsalut ha dicho, en la reunión del 16 de junio del 2009sobre la Resolució 203/VIII, que ya funcionan 16 unidades FM-SFC y que hay pediatras para el SFC. Nos han dicho que si tú ves que esto no es verdad, que, por favor, les escribas: Dr Argimon jargimon@catsalut.cat y Dra ML de la Puente mlpuente@catsalut.cat y, añade el Dr Argimon, que hagas una queja escrita en Atención al Usuari (y nosotros os pedimos, por favor, que escanees esa queja y nos la envíes para el observatori- no se hará público nunca tu nombre).
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LOS REUMATÓLOGOS "EXPERTOS" DEL DEPARTAMENT DE SALUT DICEN QUE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC SON PSICOSOMÁTICOS. ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ? INFÓRMATE Y... ¡MANDA...CORREOS!
Liga SFC info@ligasfc.org
Compañer@s,
Estos días está surgiendo mucha información sobre los tres reumatólogos "expertos" del Departament de Salut en Catalunya, los doctores Jordi Carbonell (Hospital del Mar-Esperanza), Antoni Collado (Hospital Clinic) y Cayetano Alegre (Hospital Vall d'Hebrón):
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Gracias a todas y todos los que nos escribís con información sobre los servicios para la fibromialgia y el SFC en Catalunya. Sois nuestros ojos del Observatorio sobre la Resolución FM-SFC que la Liga SFC lleva a cabo de manera independiente.
Para facilitar vuestra tarea, os ofrecemos una hoja a rellenar (lo puedes hacer varias veces al año) y nos la mandas por correo electrónico. Os animamos, también, a rellenar hojas de reclamación en Atención al Usuario de tu CAP cuando sea relevante y mandárnoslas escaneadas.
Puedes descargarte el documento en castellano aquí
Puedes descargarte el documento en catalán aquí
Gracias a vosotr@s, podremos conseguir nuestro objetivo de tener una atención sanitaria adecuada.
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| Jueves, 11 Junio, 2009 |
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Tenemos buenas noticias y malas noticias:
Primero la buenas:
Como sabéis, la dirección del Clinic y otros "poderes", querían cerran la Unidad del Síndrome de la Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona, la única en Catalunya y en España. Se quería poner el SFC bajo el control del reumatólogo del Clinic, que no es especialista en el SFC, y atender el SFC como algo secundario a la fibromialgia (aunque la mayoría de las personas con fibromialgia también tienen el SFC). Much@s de vosotr@s mandasteis emails e hicistéis llegar vuestras protestas a la dirección del Clinic. Después de unas duras semanas de incertidumbre, se ha conseguido que no se cierre el servicio al SFC que había en el Clinic. (¿Sabíais que, legalmente, no la podían cerrar porque se constituyó por una Resolución del Parlament Catalán? Hay algunos que se creen por encima de la ley). Muchos de nosotr@s también mandamos emails a Parlamentarios y al Departament de Salut, pero parece que ellos (parlamentarios y Departament) no hicieron nada para ayudar a salvar la Unidad. Fue la presión sobre la dirección del Clinic que tod@s vosotr@s pusistéis, lo que fue decisivo.
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 La Plataforma Familiars FM-SFC-SQM celebra sus 3,000 socios con la publicación digital de su segundo boletín que os ofrecemos aqui. Felicidades a la Plataforma Familiares por su buen trabajo e infatigable dedicación.
http://www.plataformafamiliars.org/butlleti1.html
Os ofrecemos, a continuación en castellano, el artículo sobre el Dr de Meirleir:
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... Y ESTRATEGIAS PARA COMBATIRLAS
Clara Valverde
En estas fechas en las que el Departament de Salut tendría que haber hecho público el informe de seguimiento de la Resolución 203/VIII (que garantiza la atención sanitaria a adultos y a niños con el SFC y la fibromialgia), vemos conveniente el repasar las tácticas más comunes utilizadas por las administraciones para camelar a los ciudadanos:
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Estamos consiguiendo que el Departament de Salut no actúe con impunidad gracias a ti, que nos has mandado escaneadas tus quejas escritas a Atención al Usuario. Gracias, porque con esa información (de la que borramos tu nombre para garantizar el anonimato), estamos consiguiendo que el Departament de Salut tenga más dificultades para hacer lo que le da la gana. También la dirección del Hospital Clinic está teniendo dificultades para cerrar la Unidad SFC debido a la protestas (aunque a ver en qué dejan la Unidad SFC...). Por todo esto, necesitamos que sigas mandándonos tus quejas por escrito.
¿Cómo hacerlo?
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| Lunes, 01 Junio, 2009 |
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El Catsalut dice que ahora hay 16 unidades FM-SFC.
Para comprobar si se ha cumplido la Resolución 203/VIII necesitamos que, si vives en Catalunya y tienes SFC o fibromialgia, vayas antes del 11 de junio a ver a tu médico de cabecera y le pidas que te derive a la Unidad FM-SFC en tu hospital de referencia.
Después puedes escribirnos a info@ligasfc.org y nos dices cómo te ha ido.
Gracias a todos y todas.
Liga SFC
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| Martes, 26 Mayo, 2009 |
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Nos llega la información de que cierran la Unidad de SFC del Hospital Clinic, la única en Catalunya que trata SFC, en la sanidad pública (en realidad, la única en España). Esta es la unidad por la cual tanto luchamos por conseguir en los años 90. Ahora, la Consellera Geli nos quita lo poco que teníamos. ¿Qué vas a hacer tú sobre esto?
Nosotros sugerimos que escribas a las personas responsables de este cierre:
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 Como ya estáis al tanto, el Departament de Salut ha decidido ignorar totalmente lo votado por unanimidad por el Parlament hace un año (la Resolución 203/VIII), va a hacer “desaparecer” el Síndrome de la Fatiga Crónica y dejar la fibromialgia en manos de los reumatólogos de la Fundación FF (la fundación de Manuela de Madre, Emilia Altarriba y el Dr. Carbonell).
En vez de organizar Unidades multidisciplinarias para atender el SFC y la fibromialgia como se había votado, el Departament va a dar carta libre a reumatólogos que, por casualidad, están en una fundación del Partido de los Socialistas de Catalunya. Estos reumatólogos son grandes fans de la utilización de medicaciones como los neurolépticos. Pero en realidad, creen que la fibromialgia es psiquiátrica. Os citamos un artículo del Dr Cayetano Alegre del Hospital del Vall d’Hebron y del Comité Científico de la FF sobre la fibromialgia:
“La abigarrada historia clínica, la sintomatología imprecisa, los trastornos de humor, los déficit cognitivos y las psicopatologías asociadas nos inclinan a considerarla una enfermedad psiquiátrica”.
¿Qué año escribió esto el Dr Cayetano Alegre? ¿En 1996?, ¿en la Edad de Piedra? No! En el 2006.
Alegre, C. “Reflexiones sobre fibromialgia y la utilidad de elaborar un documento de consenso para su diagnóstico y tratamiento”, Reumatología Clínica, 2-Supl 1(2006), p.1.
Para ver todo el artículo, sigue este enlace.
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| Martes, 19 Mayo, 2009 |
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¿POR QUÉ AHORA LOS REUMATÓLOGOS COLLADO Y CARBONELL SERÁN LOS REYES DEL MAMBO Y LA FUNDACIÓN FF CONTROLARÁ GRAN PARTE DE LOS SERVICIOS SANITARIOS EN RELACIÓN CON LA FIBRO Y EL SFC?
Recibimos muchos emails de personas afectadas del SFC y fibro que nos preguntan, preocupadas, por qué la Unidad SFC del Clinic va a desaparecer bajo el servicio de fibromialgia (o sea, bajo el Dr Collado) y por qué no hay un especialista en SFC en la Unidad “virtual” del Mar/Esperanza y todos los pacientes, SFC o FM, en ese hospital tienen que ver al reumatólogo Carbonell. ¿Qué tiene en común Collado y Carbonell?
Nosotros respondemos a las preguntas de nuestros lectores con otras preguntas, para que cada uno saque sus conclusiones:
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En el Bloc de Àngels Martínez hemos encontrado esta interesante noticia:
Desitgem sincerament que es compleixin les paraules pronunciades ahir, 12 maig per Josep Maria Argimon, gerent de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del Servei Català de Salut, en el sentit que a partir del mes de juny (d’aquest any) a Catalunya hi haurà 16 unitats per tractar a pacients amb fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Tant de bo! De moment, per les dades que tenim com a Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular que va aconseguir el compromís del Parlament de Catalunya, ens sembla una promesa agosarada.
Si quieres leer el artículo entero, sigue el enlace:
http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/05/13/miracle-de-pans-peixos-i-unitats-especialitzades
Si quieres traducirlo al castellano, puedes hacerlo en este traductor de internet:
http://www.internostrum.com
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| Miércoles, 13 Mayo, 2009 |
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Hace un año teníamos largas listas de espera, pocas unidades, médicos no formados, niños desprotegidos... pero celebrábamos la victoria de una resolución votada por el Parlamento que se comprometía a tenernos en cuenta....
Y ahora estamos con largas listas de espera, pocas unidades, médicos no formados, niños desprotegidos... y esperando que por arte de magia, en 15 días, estén desplegadas 16 unidades para las que no se ha previsto financiación, ni profesionales, ni nada. O si Marina Potter no logra hacer magia, estaremos peor que hace un año.
Puedes leer el resumen del informe que relata cómo se está (in)cumpliendo la resolución aquí. Aunque también lo puedes saber simplemente mirando a tu alrededor. Cuántos médicos formados has visto? Cuántas unidades nuevas?
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| Domingo, 10 Mayo, 2009 |
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Nos ha llegado este mensaje:
Desde hace 12 años padezco una Encefalitis Mialgica y Fibromialgia muy graves. Me han negado el derecho a alivio y empujado a la situación mas infernal que me queda por vivir.
Ya no puedo moverme, tengo afectado todo y me muero. Estoy sola y no tengo a nadie. No tengo nada que perder, solo pido una muerte tranquila.
Gritare donde sea. Contare todo el daño que me han sumado a lo que ya era una tragedia y lo que se ha cometido conmigo es tan espantoso que costara creer que suceda en un pais europeo.
¿Que puedo hacer para que todo el mundo sepa la tortura a la que nos han sometido?
No tengo mucho tiempo, no quiero agonizar sola y sin alivio. Cualquier preso, hasta el mas asesino, esta en mejor situación que yo. Es aterrador.
Si se os ocurre como, que, lo que sea para hacer publico este nuevo terror, me arrastro hasta donde sea. Creo que me voy a despertar de una pesadilla como esta, pero es real.
Saludos amigos.
C.
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| Sábado, 09 Mayo, 2009 |
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| Sábado, 09 Mayo, 2009 |
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COLECTIVO DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
“PACIENTES EMERGENTES, MANIPULADOS E IGNORADOS”
Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.
Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.
Puedes leer el manifiesto completo aquí
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| Sábado, 09 Mayo, 2009 |
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"PUES TIENES BUENA CARA". SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA. UNA ENFERMEDAD POLÍTICAMENTE INCORRECTA.
En 1984, Clara Valverde enfermó repentinamente de Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una dolencia severa a la que los médicos no sabían dar nombre. Con esta sensación de estar perdida, comenzó una larga búsqueda que cambió el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, se encontró con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensión de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los médicos y el oportunismo de los políticos. Pero también han sido parte de su aventura el amor, la rebeldía, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situación dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.
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Nos han llegado copias de cartas que están escribiendo a la Consellera sobre el incumplimiento de la Resoluciós. Este es un ejemplo. Gracias a la compañera por compartirla con nosotros.
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VOLVEMOS A GUANTÁNAMO...
Como ya te habrás enterado, no sÓlo el Departament de Salut no está cumpliendo la Resolución 203\VIII votada por unanimidad el 21 de mayo del 2009 para asegurar servicios sanitarios mínimos para SFC y fibromialgia, sino que está desmontando los pocos servicios que teníamos.
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Gracias a reuniones con gestores de hospitales, a muchas personas que quieren hacer cumplir la Resolución, y a otras investigaciones hechas por nuestra cuenta, sabemos que ni el Catsalut ni el Departament de Salut están creando las unidades FM-SFC multidisciplinarias que el Parlament de Catalunya aprobó por unanimidad el 21 de mayo del 2008. "Fuentes generalmente bien informadas", como suelen afirmas los medios de comunicación al uso, hablan de que las personas con SFC pasarán a las unidades de FM y serán tratadas por especialistas en FM. Es decir, se quieren simplificar unas patologías muy complejas reduciéndolas a una sola por la magia-potagia de la Consellera: Todo será sólo fibromialgia.
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Actividad del movimiento catalán de las personas con fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidades Químicas Multiples:
La Federació Catalana per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica,
la Plataforma Familiars Fibromialgia-SFC-SQM
y la Liga SFC (Síndrome de Fatiga Crónica)
os invitan, para el Día Internacional del SFC y de la Fibromialgia, al lanzamiento del libro:
“Pues tienes buena cara”. Síndrome de Fatiga Crónica: Una enfermedad políticamente incorrecta
de Clara Valverde, mr ediciones
y al lanzamiento del documental sobre el SFC:
Amapola y los Aviones (52 min)
Dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde
Producciones DZIGA
El miércoles 13 de mayo del 2009 a las 18.30 horas en el auditorio de la ONCE, Gran Vía 400, Barcelona, (metro Plaza Espanya)
Se ruega abstenerse de ponerse perfumes y aftershaves, geles y espumas del pelo por respeto a las personas con sensibilidades químicas.
para más información: info@ligasfc.org
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| Martes, 07 Abril, 2009 |
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RECLAMAR NO ES DIFICIL Y PUEDES AYUDAR A TU COLECTIVO
Eli Claverol
Si consideras que no recibes un trato apropiado por parte del personal sanitario, se vulneran tus derechos en algún organismo u observas irregularidades en la praxis médica: DEBERÍAS DARLO A CONOCER. QUEJARTE. TU DERECHO ES HACER UNA RECLAMACIÓN.
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Hace un año, el 21 de mayo del 2008, el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolución 203/VIII que decía, entre otras cosas, que en los 12 meses siguientes se organizarían 11 UHEs (Unidades Hospitalarias Especializadas) de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Catalunya y, además, que se harían más operativas las 3 unidades que se suponía que ya existían: Hospital Clinic – con lista de espera de 2 años-, Hospital de Vall d’Hebrón – famosa unidad por tener una lista de espera más corta porque los pacientes del SFC, en su primera visita, eran “animados” a ver al mismo médico en su consulta privada, en la cual le haría unas analíticas, la mayoría inútiles, pagando, a menudo, 6.000 euros (damos las gracias a todas las compañeras que nos han aportado y nos siguen aportando estas informaciones de primera mano); y la del Hospital del Mar, que era sólo de fibromialgia (y no era realmente una unidad, sino un médico), en la que ahora, con gran bombo y platillo, se ha abierto una unidad (¿un médico?) del SFC en el Hospital de La Esperanza, (el mismo médico del Vall Hebrón que “anima” a acudir a su privada).
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ENFERMAS DOBLEMENTE CASTIGADAS POR LA PRIVATIZACIÓN Y OTRA VEZ DESAMPARADAS
Hace ya años que las personas con SFC y Fibromialgia en Catalunya tenemos que recurrir a Barnaclinic para los informes necesarios para las inspecciones médicas (del ICAM y del CAD), porque los inspectores médicos, si hacen caso a algún informe, son a los del Hospital Clinic.
Barnaclinic es el mismo servicio médico que da por las mañanas el Hospital Clinic pero por las tardes, pagando 185 euros y, claro, con listas de espera mucho más cortas (dos o tres meses comparado con los 2 o 3 años del servicio público de la mañana). En los informes de Barnaclinic pone, arriba, Hospital Clinic y Barnaclinic. Los médicos son los mismos, los historiales clínicos son los mismos y, hasta hace poco, el despacho, los ordenadores, las mesas, las sillas, los teléfonos, todo, eran los mismos, menos las secretarias.
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AVISO:Hay tres medicamentos que se están recetando a la gente con fibromialgia que son peligrosos: Gabapentin (Neurontin), Topiramato (Topamax) y Pregabalina (Lyrica).
La FDA advierte que fármacos para la epilepsia podrían aumentar el riesgo de suicidio
La agencia pedirá a las compañías farmacéuticas que coloquen etiquetas de advertencia en una clase completa de medicamentos
Por Steven Reinberg
Reportero de Healthday
JUEVES 31 de enero (HealthDay News/Dr. Tango) -- Ciertos medicamentos antiepilépticos de uso común podrían aumentar el riesgo de suicidio entre los pacientes que los usan, advirtió el jueves la U.S. Food and Drug Administration.
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