Mon, 08 Mar 2010 13:46:31 +0000 http://www.ligasfc.org/ Liga SFC. Plataforma de acción es http://www.ligasfc.org/images/logo.gif http://www.ligasfc.org/ webmaster@ligasfc.org http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=325 Nuestra mala salud nos ha impedido, estos días, manteneros informados de los eventos relacionados al cumplimiento o incumplimento de la Resolución 203/VIII. Para daros una idea, os invitamos a leer estos pequeños escritos. Gracias a Àngels Martínez Castells por su excelente trabajo y por estar siempre al día. El texto presentado a la Consellería de SAlut por la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM-SFC y la LIga SFC: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/01/27/comissio-seguiment-resolucio-203viii La reunión con la Consellera Geli del 15 de febrero: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/02/16/cronica-dahir-a-la-conselleria-de-salut La Orden de la Consellera del 4 de marzo: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2010/03/04/lenhorabona-el-diari-oficial-de-la-generalitat-recull-bona-part-de-la-resolucio-203viii Mon, 08 Mar 2010 13:46:31 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=324 Todas nuestras historias, viviendo con fibro, SFC o SQM, son importantes. El abandono y la incomprensión que vivimos es algo que tiene que ser recogido para nuestra "memoria histórica", la evidencia de las grandes injusticias que hemos vivido y que seguimos viviendo. Pero estamos muy cansadas y con poca energía para escribir algo largo. Por eso os proponemos algo divertido, que nos contéis vuestra vida con fibro, SFC y/o SQM en 6 palabras. Si quieres firmar con apodo, iniciales o tu nombre...como tú quieras. ¡Pruébalo, verás que puede ser muy divertido! Y mándanos una frase a info@ligasfc.org Aquí os damos algunos ejemplos que ya hemos recopilado: Mon, 08 Mar 2010 13:46:08 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=323 El importante estudio que llevó a cabo la Dra Sarah Myhill (Reino Unido) el año pasado que tuvo un gran impacto, ahora está disponible en castellano. Gracias a los que participaron en la difícil tarea de traducirlo. http://www.sfc-em-investigacion.com/fichero/SFC_y%20_disfuncion_mitocondrial.Validacion_espanol.Myhill_et_al.pdf Mon, 08 Mar 2010 13:44:57 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=322 En la reunión que tuvimos con la Consellera Geli el 15 de febrero de este año (2010), entre otras cosas, la Consellera insistió en la utilidad de la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) para tratar el SFC y la fibromialgia. El Dr Argimon del CatSalut dijo lo mismo. Esta semana, en el Reino Unido, el Dr Malcolm Hooper, médico experto en el SFC, ha presentado un informe/denuncia ante el Ministro del Estado inglés sobre el hecho de que se está intentando hacer pasar la TCC y el Ejercicio Gradual como tratamientos para el SFC. Su denuncia, de 442 páginas, entra en detalle sobre cómo el Medical Research Council inglés (un poco como la Agencia d'Avaluacións del Dept de Salut), intenta hacer "desaparecer" por arte de magia el SFC. Porque no les "conviene". Esto es igual que nuestro Departament de Salut que quiere hacer que el SFC y la fibromialgia se diluyan en Atención Primaria y ofrecer como tratamiento principal la TCC y evitar los costes de enfrentarse a estas enfermedades. (Y luego la Dra Maria Luísa de la Puente, del CatSalut, y la Consellera, dicen que no saben por qué les tenemos "desconfianza". Señoras, pónganse ustedes en una lista de espera de 2,5 años y vivan sin ingresos y veremos qué "confianza" sienten hacia su gobierno). Para leer más sobre el informe del Dr Hooper: http://www.investinme.org/Article400%20Magical%20Medicine.htm Para leer lo que se está haciendo en España y, especialmente, en Cataluña: http://www.ome-aen.org/NORTE/35/NORTE_35_110_89-106.pdf Wed, 17 Feb 2010 11:00:47 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=321 En la reunión que tuvimos ayer 15 de febrero en el Departament de Salut, se nos comunicó que la administración había tomado la decisión de sufragar el estudio que el Banc de Sang y la Unidad de SFC de la Vall d’Hebron van a hacer para determinar la prevalencia del retrovirus XMRV tanto en la población sana como entre los enfermos de SFC. Liga SFC se felicita por que finalmente la administración haya tomado interés en el retrovirus XMRV, aunque sólo sea para establecer datos estadísticos, como es establecer en qué tanto por ciento afecta a la población. Deseamos que los resultados que arrojen estos estudios sean motivo de gozo para el Whittemore Peterson Institute, y signifiquen una réplica valida para su descubrimiento. La Fundación IrsiCaixa también está a punto de iniciar un estudio sobre el retrovirus XMRV, pero en este caso bajo una vertiente muy distinta. Quieren estudiar el retrovirus en sí e identificar, si es posible, cómo se transmite, crece, se multiplica, qué tratamientos pueden ser efectivos para luchar contra él, etc. Irsicaixa ha conseguido financiación para sufragar una parte de la investigación, pero les falta completar el importe total. Al igual que hicimos hace unos días con el estudio del Hospital de la Vall d’Hebron, pedimos que todo el mundo haga un pequeño esfuerzo para que, ahora que hay importantes estudios científicos en marcha, éstos se puedan realizar. Lamentamos no disponer de detalles sobre la investigación que se va a realizar en el Hospital de la Vall d’Hebron pero sí, en cambio, disponemos de una amplia información sobre el estudio de IrsiCaixa. Por ello ponemos a vuestra disposición esta carta del Dr Clotet de IrsiCaixa: Puedes descargarte la carta aquí Liga SFC. Tue, 16 Feb 2010 18:57:41 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=320 La Fundación IrsiCaixa, con la unidad especializada en Retrovirología Clínica en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti), inicia en breve un estudio piloto para la identificación de marcadores retrovirales (inmunológicos y virológicos) para la detección del retrovirus XMRV. El retrovirus XMRV tiene una asociación estadística contundente con el SFC y otras enfermedades neuroinmunes como el Autismo, la Fibromialgia y la Esclerosis múltiple rara, como se desprende de primer estudio americano publicado en Science el pasado mes de Octubre. El estudio de validación estará liderado por uno de los principales retrovirólogos a escala nacional y mundial, experto en VIH, el Dr Buenaventura Clotet. El doctor Clotet dispone de un equipo de investigación de reconocida experiencia, tanto en retrovirología molecular como en el terreno de la patogénesis de las infecciones virales, que garantiza la viabilidad del proyecto y el análisis riguroso de la relación XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica. Sun, 07 Feb 2010 20:18:34 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=319 A las doce de la mañana del jueves 04 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, representado por D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y por D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección, han recibido una amplia representación de asociaciones de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, entre las que se encontraba nuestra asociación. A lo largo de la reunión, l@s afectad@s hemos tenido la oportunidad de exponer en qué consiste la enfermedad y presentar un documento con los puntos básicos para una correcta atención a los enfermos y medidas a tomar para que no siga extendiéndose la enfermedad, al paso que llevamos. En esta primera reunión, se ha llegado al acuerdo de organizar un grupo de médicos expertos para la futura elaboración de un protocolo de diagnóstico y tratamiento a nivel estatal (junto a las distintas academias médicas). Las asociaciones de enfermos esperamos que esta reunión dé sus frutos en un corto plazo de tiempo y que el gobierno tome todas las medidas oportunas para que l@s enferm@s puedan disponer de centros a los que acudir y ser atendid@s con todos los medios disponibles. Desde aquí, además, manifestamos nuestro agradecimiento a David Palma, por su excelente labor de coordinación, así como a Jaume Cortés y al Dr. Pablo Arnold, por su asesoramiento. Puedes leer a continuación el documento consensuado: Sun, 07 Feb 2010 20:18:19 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=318 La Consellera Geli y la Ministra Jiménez quieren implementar el co-pago (que haya que pagar cuando se utilicen los servicios sanitarios). En un país con sanidad que se supone que es pública, estamos en contra esta medida. Una más para quitarnos aún más de los derechos que estamos perdiendo. ¡Añádete a la campaña contra el co-pago! http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=1735&titulo=NOTICIAS Sun, 07 Feb 2010 20:17:53 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=317 Ayer, 27 de enero del 2010, fibro-químico-fatigadas de Cataluña, se manifestaron delante de la Consellería de Salut para exigir que se cumpla la Resolución 203/VIII (para dar servicios sanitarios a personas con fibromialgia y SFC) que fue votada por unanimidad por el Parlament catalán el 21 de mayo del…2008 (hace más de un año y medio!). Las personas enfermas se manifestaron fuera mientras dentro de la Consellería , compañer@s de la Federació Catalana de FM-SFC, la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC , la Plataforma Familiars FM-SFC y la Liga SFC exigían al CatSalut, en una reunión de la Comisión de Seguimiento de la Resolución , que dejaran de tomarnos el pelo incumpliendo la Resolución y que viniera la Consellera Geli a decir para qué fecha se va a cumplir la Resolución. Y las compañer@s que estaban dentro se negaban a desalojar el edificio, como se les ordenaba, hasta que no se estableciera una fecha de reunión con la Consellera Geli y tal promesa se firmara por todos presentes. Durante las horas que duraron estas negociaciones, las heroínas de la jornada fueron las personas que estaban fuera con pitos y pancartas que decían: Thu, 28 Jan 2010 10:55:26 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=316 El documental Amapola y los Aviones (53 minutos), está ahora en venta en DVD. Para más información sobre cómo obtener una copia, escribe a formacionsalud@hotmail.com Para saber más sobre el documental: http://www.amapolaylosaviones.com/ Fri, 22 Jan 2010 18:32:45 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=315 Nuevos retos en la consulta. ¿Qué hacer ante la Fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica-EM y las Sensibilidades Químicas Múltiples? Manual de comunicación Os ofrecemos este libro sobre la fibromialgia, el SFC y las SQM para profesionales sanitarios que incluye explicaciones científicas de estas enfermedades y se enfoca, sobre todo, en cómo comunicarse con el enfermo de una manera respetuosa y eficaz. Puedes descargarte el documento aquí Fri, 22 Jan 2010 18:30:27 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=314 Gracias a al periodista de Radio 3, Javier Gallego, y al periodista Miguel Jara, al afectado David Palma (marido de Eva Caballé, demasiado enferma para hablar) y al Dr Pablo Arnold, se ha conseguido el primer compromiso del Ministerio de Sanidad para comenzar a dialogar sobre las Sensibilidades Químicas Múltiples y la importancia de que se reconozca esta enfermedad en España. Para saber más sobre esta noticia: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/01/carne-cruda-entrevista-ministerio.html Sun, 17 Jan 2010 21:02:11 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=313 Cristina Montané nos hace un análisis de la notícia " Los británicos no han conseguido replicar el XMRV". Explica que no han seguido los mismos procedimientos que siguió en su investigación el Whitterman Peterson Institute (WPI), o sea han cocinado el pastel con otros ingredientes y el resultado no es el mismo. Thu, 07 Jan 2010 19:36:00 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=312 UN PADRE MANDA UN VIDEO A LA CONSELLERA QUE NO LE QUIERE RECIBIR Apreciado/a, Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ... Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro "carta abierta multimedia" y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila. Mon, 21 Dec 2009 19:30:26 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=311 Barcelona, 18 de diciembre del 2009 Clara Valverde Hoy se ha votado, en el Parlament Catalán, aceptar a tramite y discusión la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) contra las corridas de toros. La noticia me trae el recuerdo de que en el 2008 nuestra ILP para tener atención sanitaria para los enfermos de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica (enfermedades que afectan a 250.000 catalanes) hubo que retirarla y negociar una resolución, lo cual no tiene la misma eficacia ni importancia que una Ley (negociaciones con el Tripartito que, ahora lo podemos decir, fueron larguísimas, durísimas, crueles y con actuaciones por parte de ciertos parlamentarios dignas de denuncias). Las opciones eran: o el PSC y otros nos hacían una moción a la totalidad de la ILP (la cual hubiera acabado con la ILP) o rebajarla a una resolución e intentar salvar algo del increíble trabajo que hicieron las personas enfermas con fibromialgia y SFC que recogieron 140.000 firmas. Mon, 21 Dec 2009 19:22:29 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=310 Francisca Gutiérrez (Paqui), enferma de Sensibilidades Químicas Múltiples, ha llevado al ayuntamiento de su municipalidad, Sant Joan d'Alacant (Alicante), a los tribunales con la ayuda del Colectivo Ronda, por las fumigaciones que hacen con pesticidas sin avisar. Esta iniciativa de Paqui es un gran ejemplo para todos y todas. A tod@s nos está perjudicando las actuaciones irresponsables de nuestros ayuntamientos en el tema de pesticidas. http://www.elmundo.es/elmundo/2009/12/16/alicante/1260974808.html http://www.cuatro.com/noticias/videos/vivir-sindrome-quimico-multiple/20091216ctoultpro_52/ Sun, 20 Dec 2009 23:50:37 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=309 ¿VAS A CONTESTAR AL MINISTERIO DE SANIDAD? A todos los que habéis escrito al Ministerio de Sanidad sobre el tema del XMRV (gracias por vuestra participación!) y estáis recibiendo la misma respuesta (que podéis leer más abajo en este mismo docuemnto), en la cual el Ministerio: 1. Sólo presume de tener un sistema de bancos de sangre estupendos (no es verdad, se les está colando el XMRV, como ya pasó con el VIH y le Hepatitis C en su tiempo) 2. No demuestra ningún interés en la salud de los millones de españoles que tiene el SFC 3. Como siempre en este país "al sur de los Pirineos", esperan a que otros países e instancias internacionales hagan el trabajo antes de mover un dedo (no podríamos arriesgar a que España estuviera al nivel de otros países europeos y menos que nunca fueramos líderes en nada, menos en la "chapuza"). Recomendamos que contestéis al Ministerio de Sanidad (oiac@msps.es). A continuación os proponemos un modelo de carta: Sun, 20 Dec 2009 23:49:53 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=308 Esta información se ha publicado en: Revista del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, nº 127 / noviembre-diciembre 2009. Dra. Pilar Reig, enferma de SFC- páginas 12-13 y 20 Puedes acceder al texto en la siguiente dirección: http://www.icomem.es/files/pdf/revista/Madrid_Medico_2009-11_12.pdf Tue, 15 Dec 2009 16:01:21 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=307 Barcelona 14 de diciembre 2009 Clara Valverde La Consellera Geli acaba de anunciar su regalo de Navidad a los catalanes: el “co-pago”. Eso consiste en que los pacientes tendrán que pagar dos veces por recibir atención sanitaria: una vez a través de los impuestos y otra vez, en metálico, al acudir a su CAP u hospital (por eso pensamos que la expresión “re-pago” es más acertada que la de “co-pago”). Pero los ciudadanos de Cataluña ya están pagando varias veces por los servicios sanitarios sin saberlo (lo llamaremos, por lo menos, “tri-pago”…¿qué se puede esperar de este gobierno tri-partito?) a través de la privatización en cubierta de la sanidad catalana. Miremos en más detalle cómo funciona ésto: Tue, 15 Dec 2009 15:59:25 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=306 Como ya sabéis, el retrovirus XMRV implicado en el SFC y la fibromialgia, fue descubierto hace unas semanas en los EEUU. En Europa se están llevando a cabo varios estudios réplica (Inglaterra, Suecia, Alemania, etc). En España, sólo los pacientes están informando sobre este tema y exigiendo al Ministerio de Sanidad que se interese por el tema. Se han mandado miles de emails al Ministerio de Sanidad y a la Consellería de Salut de Cataluña, pero siguen sin implicarse. Los médicos que se supone que son expertos en estas enfermedades en España también están brillando por su ausencia y silencio en relación a este importante hallazgo. Carlos González, el coodinador de la petición al gobierno sobre el XMRV, ha producido este vídeo que os ofrecemos hoy. ¡Gracias, Carlos! http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA Sun, 06 Dec 2009 19:13:33 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=305 Muchos de vosotros ya habéis denunciado la Maratón de TV3 de este año sobre enfermedades raras y minoritarias porque quieren incluir las Sensibilidades Químicas Múltiples, que son una enfermedad mayoritaria (aunque las adminsitraciones quieran hacerla desaparecer). Os ofrecemos los comentarios del Dr Pablo Arnold, inmunólogo y el especialista en España que más años lleva trabajando con las SQM: http://www.asquifyde.org/el-dr-pablo-arnold-y-la-maraton-de-tv3/ Podéis seguir escribiendo a TV3 denunciando lo que quieren hacer con las SQM: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=300 Sun, 06 Dec 2009 19:12:57 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=304 "LO QUE TÚ TIENES QUE HACER ES..." EL USO COERCITIVO DE LA TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL (TCC) EN FM, SFC Y SQM La TCC se está utilizando para adelantar la agenda político-económica de las adminstraciones públicas en España con la hipótesis errónea de que los que tienen estas enfermedades tiene "pensamientos inadaptados". http://www.ome-aen.org/NORTE/35/NORTE_35_110_89-106.pdf Sun, 06 Dec 2009 19:12:38 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=303 Hace ya más de tres años que denunciamos al Sr Eaton de Inglaterra que se gana la vida "curando" (camelando) el SFC con 6 a 8 sesiones de una terapia parecida a la Terapia Cognitiva Conductual (pero pagando mucho dinero) llamada Reverse Therapy. En el 2006, el Sr Eaton se intentó hacer conocer en Cataluña a través del músico catalán Pablo González que dice haberse "curado" del SFC en la Contraportada de La Vanguardia escrita por Imma Sanchís (Ver lo que dijimos en el 2006 de la Reverse Therapy haciendo clic aquí). Ahora, el Sr Eaton viene a Barcelona a presentar su libro en castellano con introducción de...Pablo González. Sun, 06 Dec 2009 19:04:59 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=302 ESTE POEMA DEL POETA CATALÁN CARLES TORNÉ REFLEJA MUCHO DE LO QUE PENSAMOS (poema en catalán y traducción al castellano) Thu, 03 Dec 2009 17:44:19 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=301 Hola, buenos días aqui os envío mi historia con la fibromialgia: Empecé a encontrarme mal a los 40 años , estuve de baja , pero no miré el diagnostico, pero este año estaba muy mal y fui al traumatólogo me hizo unos análisis de sangre allí salio dos puntos de posible compatibilidad con fibromialgia me envío al reumatólogo, y este cuando me examino me dijo que tenia todos los síntomas para ellos. Después de realizarme todas las pruebas oportunas , dio positivo, vamos lo que ya sabia. Thu, 03 Dec 2009 17:43:07 +0000