Wed, 21 Jul 2010 22:11:57 +0100 http://www.ligasfc.org/ Liga SFC. Plataforma de acción es http://www.ligasfc.org/images/logo.gif http://www.ligasfc.org/ webmaster@ligasfc.org http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=354 Me es imposible sentirme español, francamente, cuando veo que por unos partidos de futbol la gente se une bajo el eslogan lapidario de “la roja” independientemente de las nacionalidades, color, raza, religión etc. y sale a la calle a celebrar un triunfo que al fin y al cabo nos va a costar de nuestros bolsillos un ingente peculio en un momento de crisis económico institucional y los recortes que sufre la sanidad con lo que ello implica. Wed, 21 Jul 2010 22:11:57 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=353 Necesitamos que hagas dos llamadas telefónicas para protestar contra el trato que se está dando al paciente que tiene la enfermedad Sensibilidades Químicas Múltiples (con intoxicación crónica de mercurio), el Profesor Servando Pérez (ex-profesor de Ciencias de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela, y ahora presidente de Mercuriados). El juez confirmó hace unos años que su enfermedad era por intoxicación crónica de mercurio y ahora el Hospital Univesitario de Santiago de Compostela (el mismo sitio que fue diagnosticado hace unos años) no sólo no quiere tratarle ni derivarle al centro adequado para quelación, sino que dicen que su problema de salud es psiquiátrico. Wed, 21 Jul 2010 22:11:38 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=352 Una vez más, Josep Carbonell, padre de un joven con SFC, FM y SQM, manda un video a la Consellera Capdevila (responsable de los Centros de Evaluación de la Discapacidad en Cataluña). En otras ocasiones le explica la injusticia que los Centros de Evaluación han cometido con su hijo que tiene SFC. Pero esta vez le hace un video para felicitarle su cumplaños, fecha que comparten los dos Josep y la Consellera, que nacieron el mismo día. No os perdáis la inteligencia politica y saber estar de nuestro compañero Josep, su humor y su claridad: http://www.youtube.com/josepcarbonellmestre Mon, 12 Jul 2010 22:13:42 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=351 Hace años que dicen los investigadores internacionales que la fibromialgia está causada en gran parte por tóxicos. Ahora la ley les da la razón y, aquí, en Catalunya! Felicidades al Collectiu Ronda por esta sentencia que crea una importante jurisprudencia para el futuro de las enfermedades nuevas y medioambientales: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=425 Wed, 07 Jul 2010 08:56:02 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=350 Aunque las administraciones española y catalana no estén atendiendo a los niños con el Síndrome de la Fatiga Crónica (en Catalunya, hace más de dos años, se votó por unanimidad en el Parlament, la Resolución 203/VIII, en la que uno de los puntos era que habrían pediatras en las Unidades SFC-FM...pero aún no hay ni uno), la realidad es que hay un alto porcetaje de niños con esta terrible enfermedad. Niños y niñas cuyas vidas se paran antes de haber podido vivir. Se quedan echados en casa (el SFC es la razón principal de absentismo escolar), los padres no saben qué hacer y los médicos y colegios acusan a los padres de "malcriar" a sus niños. La familia vive un infierno sin ayuda ni servicios ni compresión. Esto está muy lejos de países como Canadá o los EEUU en los que no sólo hay pediatras especializados en el SFC, si no que la sociedad conoce el SFC y hay programas de escolarización a domicilio para estos niños. Porque la calidad de vida de los niños y niñas con el SFC es muy mala. Para saber más, leer este estudio y hacerlo llegar a médicos, administraciones, políticos, AMPAs, familias, pediatras, etc, para intentar cambiar la situación de los niños con SFC y sus familias (gracias a Fibromialgia Noticias por la traducción al castellano): La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica Wed, 07 Jul 2010 08:55:41 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=349 Verifica la situación de las Sensibilidades Químicas Múltiples, país por país. Este importante documento está disponible en castellano: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/06/sqm-gobiernos-europeos.html Wed, 07 Jul 2010 08:55:23 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=348 ...PERO LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS DE ESPAÑA Y CATALUNYA SIGUEN SIN DARLE IMPORTANCIA Carlos González Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de octubre sobre ell retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes. El XMRV ha sido asociado el pasado mes de octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre. Wed, 07 Jul 2010 08:41:50 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=347 Un porcentaje importante de la población tiene SQM. Las personas con SFC y fibromialgia también están afectadas, en grados variables, por las SQM. Para saber más, os ofrecemos esta información escrita por Eva Caballé: http://nofun-eva.blogspot.com/2010/06/articulo-sensibilidad-quimica-multiple.html Thu, 10 Jun 2010 21:46:41 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=346 Próximamente se lanzará un nuevo documental sobre el SFC, en inglés con subtítulos en castellano. Aquí podeis ver el trailer del documental "What about ME?" (ME son las siglas para Ecefalitis Miálgica en inglés. Encefailitis Miálgica es el nombre científico para el Síndrome de la Fatiga Crónica. "Me" también es la palabra en inglés para "mí", por eso en inglés se puede hacer el juego de palabras del título que quiere decir: "¿Qué hay del SFC?" y también: "¿Qué hay de mí?"): http://www.youtube.com/watch?v=q4Noq0KJ8lg Thu, 10 Jun 2010 21:46:25 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=345 Aparte de que el medicamento Lyrica está prohibido para ser utilizado para fibromialgia en Europa por la EMEA (Agencia Europea del Medicamento), un nuevo estudio demuestra que causa problemas cognitivos: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=338 Sun, 06 Jun 2010 11:55:51 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=344 Ahora que llega el buen tiempo, cuando conseguimos levantarnos y salir de casa, a veces caemos en la tentación de ir a un parque a sentarnos debajo de un árbol. Si vives en Barcelona, ni se te ocurra ir a ningún parque! Como podréis leer a continuación, los políticos que llevan el Ayuntamiento de Barcelona, que presumen de ser verdes y ecologistas, subcontratan el cuidado de los parques a la compañía que lo hace más barato. Y lo hace más barato porque, dicen, utilizan el herbicida más barato, Roundup de Monsanto (sí, la compañía de los transgénicos). Este herbicida es muy peligroso para todos, pero estamos más a riesgo las personas con enfermedades como la fibromialgia, el SFC y las SQM. Y los niños cuyos cuerpecitos aún se están desarrollando. Del uso de Roundup en Barcelona nos informa nuestro amigo y compañero Josep Carbonell, a quien damos las gracias por su pequeña investigación y por su escrito: Sun, 06 Jun 2010 11:55:26 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=343 La Coordinadora Ciutadana en Defensa de los Servicios Públicos en Catalunya (dSp) os invita a participar en las actividades de los próximos días en Barcelona: Martes 8 de junio, manifestación a las 12 en apoyo a la huelga de sector público (a las personas enfermas nos afectan mucho estos recortes y congelaciones de los pagos de la Dependencia y las pensiones) (Puedes descargarte el texto sobre la huelga aquí) Jueves 10 de junio, a las 9 horas, delante de CAP Pare Claret (calle Pare Claret entre Passeig Sant Joan y Roger de Flor) para recoger firmas contra el Co-pago (Puedes descargarte el documento sobre la regogida de firmas aquí) y dar tripticos sobre el Co-pago (tríptico) Las Fibro-Químico-Fatigadas estamos en contra la privatización de la sanidad! Sun, 06 Jun 2010 11:54:02 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=342 Todas las fibrofatigadas de España hemos seguido con gran interés la noticia de que el Rey se ha operado en Barnaclinic (la clínica privada en la que se convierte el Hospital Clinic por las tardes/noches). Esta noticia es de especial interés para nosotras porque más que nadie sabemos lo qué es Barnaclinic. Para los que no tenéis fibromialgia (FM) o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), os lo explicamos: Sat, 22 May 2010 15:25:11 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=341 Acaba de publicarse en la revista Science un nuevo artículo en relación al Retrovirus XMRV: "Respuesta a comentarios técnicos sobre la detección del retrovirus XMRV, en las células sanguíneas en pacientes con SFC" (Judy Mikovits and Francis W Rucetti). Puedes clicar aquí para acceder al la página web de Science sobre el artículo En este blog viene con la traducción al castellano: http://todosconevamaria.blogspot.com/2010/05/extra-acaba-de-publicarse-en-science-un.html Sun, 16 May 2010 21:25:44 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=340 Finalmente! Ya tenemos los videos del concierto del 7 de mayo en la Sedeta. Como recordaréis fue un concierto/fiesta para recaudar fondos para la investigación de IrsiCaixa sobre el SFC. Estos videos os los dedicamos a todos los que estabais en la fila cero, con nuestro agradecimiento: "I am yours" por Cèsar Canut y Jordi Carbonell "Let it be" por Àngels Graells y Jordi Carbonell "Amazing Grace" por Àngels Graells y Jordi Carbonell Tue, 11 May 2010 19:29:33 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=339 Àngels Graells y Jordi Carbonell cantando. El pasado 7 mayo tuvimos el placer de asistir, en el Centro La Sedeta de Barcelona, al concierto solidario en beneficio de la investigación sobre el XMRV de IrsiCaixa (Can Ruti) y para celebrar el Día Internacional del SFC-Fibromialgia-SQM que es el 12 de mayo. ¡Fue una gran fiesta! Era la primera vez que asistíamos a un evento para el 12 de mayo lleno alegría, diversión, emoción, energía y humor. Sun, 09 May 2010 14:27:59 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=338 El 4 de mayo, en el telediario de TVE, hicieron un reportaje sobre el SFC, lo cual podría ser una buena noticia para disminuir nuestra invisibilidad, pero en realidad fue peor porque la idea prinicipal que se saca del reportaje es que el tratamiento para el SFC es...ejercicio! Para los que no lo visteis, os lo ofrecemos en este enlace http://www.rtve.es/mediateca/videos/20100504/dolor-agotamiento-son-sintomas-del-sindrome-fatiga-cronica/762424.shtml Una colaboradora nos manda este escrito sobre el reportaje de TVE: Fri, 07 May 2010 11:24:12 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=337 El día 4 de mayo se llevó a cabo una jornada sobre el SFC en el Hospital de la Vall d'Hebrón en Barcelona. A continuación os ofrecemos una crónica sobre la jornada: Fri, 07 May 2010 11:23:35 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=336 El 12 de mayo es el Día Internacional de las SQM (Sensibilidades Químicas Múltiples), el SFC (Síndrome de la Fatiga Crónica) y de la Fibromialgia. Os ofrecemos este Manifiesto Anti-tóxico: Puedes descargarte el manifiesto en castellano aquí Puedes descargarte el manifiesto en catalán aquí Tue, 04 May 2010 11:53:28 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=335 Resumen de la conferencia de la Dra. Judy Mikovitz el 27 de abril 2010 en la Fundación IrsiCaixa. Hospital de Can Ruti (Badalona –Barcelona), sobre la Detección del XMRV en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y en Cáncer de Próstata. Gracias, José Luis! Puedes descargarte el documento aquí Fri, 30 Apr 2010 21:12:40 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=334 Hoy, 27 de abril del 2010, hemos tenido el placer de conocer y escuchar a la Dra Judy Mikovits, la descubridora del retrovirus XMRV en el SFC, en el Hospital Germans TRias y Pujol (Can Ruti) de Badalona. La Dra Mikovits nos ha impresionado con sus conocimientos y la información detallada del trabajo de investigación. La Dra Mikovits está colaborando con el equipo de retrovirología de Can Ruti del Dr Clotet (Fundación IrsiCAixa) en el estudio que están llevando a cabo sobre el XMRV en SFC en pacientes de CAtaluña. Dice la doctora que están muy entusiasmada con el trabajo del equipo del Dr Clotet, por el buen trabajo que están haciendo y por su largo recorrido en retrovirología. Tue, 27 Apr 2010 22:54:49 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=333 Por si necesitabas más razones para venir al concierto del 7 de mayo, en apoyo a la investigación XMRV en el SFC de laboratorio de virología de Can Ruti, aparte de: - pasártelo bien - apoyar la investigación - tener la oportunidad de ganar uno de muchos premios que se van a rifar Os damos más: Sun, 25 Apr 2010 13:06:49 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=332 La Red Europea de Asociaciones de SFC (EMEA: European ME Alliance) de la cual la Liga SFC es miembro, pide a todos los ministros de sanidad de Europa que prohiban la donación de sangre para pacientes con SFC ya que hay una buena posibilidad de que las personas con SFC tengan el retrovirus XMRV y estén contaminando los bancos de sangre. Canadá ya ha prohibido las donaciones de sangre de personas con el SFC: (Puedes descargarte el documento aquí) Gracias a Cristina Montané por la traducción. Carta de la EMEA a la Ministra Jimenez:(Puedes descargarte el documento aquí) Carta de la EMA a la Consellera Geli:(Puedes descargarte el documento aquí) Sun, 25 Apr 2010 13:05:14 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=331 Las personas con fibromialgia, SFC y/o SQM estamos hartas de que nuestras enfermedades estén privatizadas y que la poca atención en la pública sea tan deficiente. Sabemos que la Consellera Geli quiere privatizar aún más e instalar el co-pago (contra el cual ya hemos hablado: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=307). Una vez más, nos unimos a otros colectivos (profesionales sanitarios, vecinos, usuarios, etc) para denunciar la privatización de la sanidad catalana. Venir tod@s (traed vuestros bastones-sillas y mascarillas) a la concentración del JUEVES 22 DE ABRIL EN LA PLAÇA SANT JAUME EN BARCELONA A LAS 19 HORAS (metro Jaume I). Traed... Fri, 16 Apr 2010 10:37:20 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=330 Se ha creado una fila cero para el Concierto Solidario del 7 de Mayo. De esta manera aquellas personas que vivan fuera de Barcelona o no puedan asistir al concierto, si lo desean, pueden hacer su donativo con un ingreso directamente a la Fundación IrsiCaixa. Gracias. El número de cuenta es 2100-0325-41-0200142205. El concepto: donativo estudio XMRV SFC. Wed, 14 Apr 2010 20:32:18 +0100