Mon, 05 May 2008 17:56:05 +0100 http://www.ligasfc.org/ Liga SFC. Plataforma de acción es http://www.ligasfc.org/images/logo.gif http://www.ligasfc.org/ webmaster@ligasfc.org http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=193 ACABAMOS DE RECIBIR ESTE COMUNICADO DEL COLECTIVO JARTAS (FM-SFC DE SANTA COLOMA DE GRAMANET): SI TE PREOCUPA LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON LA FIBROMIALGIA O EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA… Si tienes fibromialgia o el SFC y vives en Catalunya, seguramente sabes y has participado en la Iniciativa Legislativa Popular para obtener unos servicios sanitarios como tienen otros enfermos. Esta ILP está, en este momento, encallada y es el Partido Socialista Catalán (PSC) los que están bloqueando este proceso. Todos los que hemos participado en la ILP estamos indignad@s. El parlamentario que juega un papel clave en que la ILP esté encallada es Antoni Comín. El Sr Comín, irónicamente, hablará en un acto del Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC. El acto está organizado por la Fundación Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica, el Hospital Clinic y la Clinica CIMA. Os animamos a acudir al acto y protestar ante la presentación que hará el parlamentario Antoni Comín. (Os pedimos que mostréis respeto por el resto de los ponentes cuyas presentaciones seguro que os serán de interés). El acto es el martes, 13 de mayo, a las 10 de la mañana. Antoni Comín hablará a las 10.15 horas. Lugar: Collegi Oficial de Metges de Barcelona. Passeig de la Bonanova 47 Nos vemos ahí! Colectivo Jartas (Sta Coloma de G) Mon, 05 May 2008 17:56:05 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=192 La Comisión Promotora de la ILP FM-SFC pide amparo al President del Parlament de Catalunya CARTA OBERTA ALS DIPUTATS I DIPUTADES DEL PARLAMENT DE CATALUNYA "Dono ple suport a la campanya de la Comissió Promotora de la ILP per a l'Atenció de la FM i la SFC a Catalunya. Serà un exemple de Catalunya en la solidaritat humana per aquesta nova situació d'una malaltia poc atesa oficialment". Pere Casaldàliga Benvolgut diputat / Benvolguda diputada, Sun, 04 May 2008 20:33:11 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=191 Esta información es para los profesionales sanitarios del hospital. Puedes descargarte el documento aquí Sun, 04 May 2008 20:32:47 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=190 La medicina ambiental es un tema de gran importancia para todos los que tenemos SFC, FM o Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). Los tóxicos (sean obvios o no) están al origen, en el empeoramiento de nuestras enfermedades, o nos frenan de mejorar. Por eso, este congreso que se llevará a cabo en Madrid a final de mayo, es de gran importancia para todos nosotros (los afectados pueden averiguar sobre inscripciones gratis). Os ofrecemos información más detallada sobre el trabajo de algunos de los ponentes principales del congreso: Puedes descargarte el programa del congreso aquí Dr. William Rea Es uno de los médicos que más experiencia tiene en tratar sensibilidades químicas: http://www.ehcd.com/ En su clínica de Dallas, Tejas, su equipo trata a pacientes de todo el mundo. Os ofrecemos, en castellano, las ideas básicas del Dr Rea sobre las SQM y el tratamiento: Puedes descargarte el primer documento aquí Puedes descargarte el segundo documento aquí Dr. Martin Pall El bioquímico que ha desarrollado el trabajo sobre el óxido nítrico y el rol que juega en el SFC, la FM y el SQM. Os ofrecemos una entrevista con él en castellano: http://www.ome-aen.org/NORTE/30/NORTE_30_140_99-102.pdf Dr. Pablo Arnold El experto español en Medicina Ambiental en tratar SQM, SFC y FM y otras patologías, con consultas en Barcelona y Huelva. Os ofrecemos un resumen de sus ideas: Puedes descargarte el documento aquí Dra Doris Rapp Pionera de la Medicina Ambiental, ahora dedica mucho tiempo a formar a otros médicos y a tratar niños enfermos e hiperactivos (que, en realidad, están reaccionando a los tóxicos de su medio ambiente): http://www.drrapp.com/ Thu, 17 Apr 2008 16:58:28 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=189 A menudo oímos que 'no hay tratamientos para el SFC ni la FM'. Esto no es verdad. Hay muchas opciones en tratamientos, que tienen que se decididas con sus relevantes análisis y pruebas y supervisados por especialistas con mucha experiencia en estas enfermedades. Para daros una idea, en este documento, se han recogido protocolos de 18 médicos Norteaméricanos que trabajan con la fibromialgia y/o el SFC. Puedes descargarte el documento aquí (Gracias a Cathy van Riel por la traducción al castellano). Sun, 13 Apr 2008 19:23:31 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=188 LA MULTINACIONAL FARMACÉUTICA PFIZER FINANCIA A LAS ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA DE EUROPA PARA IR AL PARLAMENTO EUROPEO A “PONER LA FIBROMIALGIA EN LA AGENDA” Nos llegan noticias del Reino Unido de que la multinacional farmacéutica más poderosa del mundo, Pfizer, está financiando a las asociaciones de fibromialgia europeas para ir al Parlamento Europeo en Bruselas el 7 de mayo para intentar convencer al Parlamento que “pongan Fibromialgia en la agenda”. También están contactando con asociaciones en España para participar. Estamos totalmente de acuerdo con que el Parlamento Europeo ponga Fibromialgia (FM) en la agenda de europea, pero es contraproducente que se haga financiado por la multinacional que fabrica Lyrica, la medicación que se está promocionando para la FM. Tal acción es contraproducente porque los parlamentarios europeos verán esta acción una iniciativa de Pfizer para darse a conocer aún más y aumentar sus beneficios y, aún peor, los parlamentarios creerán que todas las asociaciones de FM en Europa están controladas por Pfizer, que no tienen voz creíble ni independiente. Y Pfizer es una de las farmecéuticas que está siendo investigada por la misma Comisión Europea por hacer trampas para retrasar que se pongan en venta genéricos. Las asociaciones españolas de FM que estén pensando en ir a la reunión de Bruselas del 7 de mayo, deben darse cuenta que lo que digan, no tendrá ninguna credibilidad ante los parlamentarios que les verán como marionetas compradas por Pfizer. Por todo esto, os ofrecemos una lista de información sobre Pfizer que deberían saber las asociaciones de fibromialgia del Estado Español antes de aceptar la invitación de Pfizer: Sun, 13 Apr 2008 19:22:38 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=187 PARA PACIENTES SFC, SQM Y FM, PARA PROFESIONALES SANITARIOS, PARA POLÍTICOS, PARA PERIODISTAS: EL II CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL, MADRID 30 MAYO-2 JUNIO 2008 Como ya sabéis, las sensibilidades químicas múltiples (SQM) afectan a un alto porcentaje de la población. También gran parte de las personas con el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) o con la Fibromialgia (FM) tienen SQM. Los estudios muestran que estas tres enfermedades se solapan, y toda persona con SFC o FM sabe, por su propia experiencia, que los tóxicos y otros productos químicos están al origen de su enfermedad o/y que la empeoran mucho. Por eso el tema de la medicina ambiental es crucial para todos nosotros. En España hay muy pocos médicos que sepan, realmente, qué es la medicina ambiental y que sepan trabajar con esta especialidad que se vuelve más y más crucial para nuestra salud, futuro y calidad de vida. En mayo, en Madrid, se organiza el segundo Congreso de Medicina Ambiental en España. El del año pasado fue un éxito y el de este año, dada la lista de excelentes ponentes, será aún mejor. Vuelven este año por segunda vez, expertos como la pionera de la medicina ambiental, la Dra Doris Rapp, el bioquímico y experto en SQM/SFC/FM, el Dr Martin Pall, el médico más experto en Medicina Ambiental de España, el Dr. Pablo Arnold, y el médico experto alemán, el Dr Peter Ohnsorge. Este año se añade la presencia del gran experto en tratar la SQM a nivel internacional, el Dr William Rae, de Tejas y otros. Para más información, ver el programa del congreso Thu, 10 Apr 2008 19:40:16 +0100 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=186 El periodista Miguel Jara, autor de los impactantes libros, Traficantes de Salud (sobre los abusos de la industria farmacéutica), y Conspiraciones Tóxicas (sobre cómo atenta contra nuestra salud el mundo empresarial), hará dos presentaciones en Barcelona el lunes 31 de marzo y el martes 1 de abril. Para más detalles: http://amorhumoraccion.blogspot.com/2008/03/los-profesionales-sanitarios-apuestan.html (ver "intervenciones públicas"). Mon, 24 Mar 2008 11:36:16 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=185 En junio de este año se van a llevar a cabo dos cruciales congresos en relación al Síndrome de la Fatiga Crónica y los virus implicados en esta enfermedad, en Baltimore (EEUU). (Se puede participar en uno o dos de los congresos. Para más información: http://www.hhv-6conference.com/) Del 19 al 22 de junio se celebrará el Sexto Congreso Internacional sobre el HHV-6 y 7 (virus que pueden estar implicados en el SFC). Y aún más interesante: El 22 y el 23 de junio, en el mismo sitio y justo a continuación del congreso del HHV-6 y 7, se hará un congreso sobre Virus en el SFC, "Viruses in CFS". En estos congresos participaran y harán ponencias los investigadores más importantes en este momento sobre virus, el SFC y tratamientos, tales como: Mon, 24 Mar 2008 11:36:01 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=184 “INMUNOLOGÍA Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA: ¿QUÉ SABEMOS HASTA HOY Y QUÉ PODEMOS HACER?” Ya puede verse la conferencia de la Dra Rigau en nuestra web. En un lenguaje directo y sencillo, y al mismo tiempo con un rigor científico poco habitual, la Dra. Rigau habla de todo aquello que interesa a l@s pacientes y médic@s sobre el SFC, explicando cuál es la situación de las personas afectadas y sin olvidar aquello que se puede hacer. Gracias a la Dra Rigau por permitir que tod@s puedan acceder a este video, y a tod@s lo que hicieron posible la conferencia y la grabación. Para acceder al video, sigue el enlace: http://www.LigaSFC.org/docs/rigau/rigau.html Sat, 22 Mar 2008 08:25:04 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=183 LA ILP: “AÚN ESTAMOS A TIEMPO PARA LA INTELIGENCIA” Una enmienda a la totalidad en el Parlament como respuesta a la ILP Fibromialgia y SFC: una gélida respuesta de rechazo para perpetuar la discriminación actual de la fibromilagia y SFC en el sistema de salud. Pere Comín El Gobierno catalán tiene problemas con la ILP Fibromialgia-SFC (ILP FM-SFC) por varias razones: Sat, 22 Mar 2008 08:22:09 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=182 ARRESTO DOMICILIARIO EN TIEMPOS DE LA ILP-FM-SFC Clara Valverde Estamos cada enferma atrapada en un cuerpo. ¿Cuándo dices que se levanta el toque de queda? Sat, 22 Mar 2008 08:21:50 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=181 Razones por las que los pacientes afectos de SFC-EM (Encefalítis Miálgica/Síndrome de la Fatiga Crónica) deben ser extremadamente cautelosos con el ejercicio físico ¿Quién sufre riesgos de recaer tras un programa de reacondicionamiento físico forzado ? __________________________________________________________ La mayoría de los pacientes afectos de SFC/EM tienen un sistema inmunitario no específico activado de forma crónica, como ocurre con los pacientes que sufren de artritis reumatoide. Este problema no se constata con las pruebas de laboratorio rutinarias porque éstas nos indican de la existencia de inflamación constatable y no dejan constancia de la existencia de una inmunidad ''alterada''. (Esto se constata con pruebas de laboratorio específicas). Sin embargo, existen parámetros objetivos en la sangre que confirman este desorden. Un estado que además empeora bajo el ejercicio físico. Los parámetros son : hCRP(alta sensibilidad CRP), elastasa(índice de inmunoactivación), NO(óxido nítrico) y presencia en el suero de ADN, ANR, LPS(=lipopolisacáridos) y/o anticuerpos de bacterias intestinales en la sangre. Quien explore de forma sistemática pacientes que sufren del SFC encuentra que la mayoría de éstos presenta valores alterados de uno o varios de los anteriores parámetros por lo que estos pacientes se recuperen más lentamente tras el esfuerzo. Es más, los pacientes se sentirán indispuestos tras el esfuerzo debido a que estas anomalías patológicas aumentan como resultado de la carga física. Sat, 22 Mar 2008 08:21:34 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=180 Por iniciativa del grupo de familiares de personas con fibromialgia o el SFC, se ha creado un espacio de discusión sobre estos temas abierto a todos y todas. Os invitamos a participar: http://www.lavanguardia.es/lv24h2007/20080312/53445016734-1.html Thu, 13 Mar 2008 16:49:22 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=179 En nuestro país, la mayoría de los médicos “expertos” o no expertos en fibromialgia (FM), tratan a los pacientes de una manera abusiva congruente con sus ideas poco científicas sobre lo qué es esta enfermedad. Veamos 5 maneras en las que estos auto-proclamados “expertos” (o a veces proclamados “expertos” por la administración) piensan y trabajan con la fibromialgia rompiendo esa regla de oro de la medicina: Primum non nocere (primero, no hacer daño). Puedes descargarte el documento aquí Sun, 09 Mar 2008 20:04:49 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=178 EL PSC ROMPE LA JORNADA DE REFLEXIÓN Y DE LUTO UTILIZANDO LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA! Hoy, 8 de marzo, Día de la Mujer, sale la noticia en el AVUI, de que la Consellera Geli, ayer, en un evento organizado por la Fundación FF (la de Manuela de Madre sobre fibromialgia y SFC) en el que la Fundación FF del PSC se presentaban, una vez más como los "expertos" en la Fibromialgia, anuncia que ahora, a través de la Universidad de Pacientes, pacientes expertos en el Fibromialgia y el SFC, tutelarán a otros pacientes que tengan estas enfemedades a través de una "aula". Este intento (que no funcionará) de manipular a los enfermos de fibromialgia y el SFC, es una señal de que el movimiento SFC-FM está teniendo mucho impacto. Tanto que tienen que movilizar todos estos recursos, incluídos los de la jornada de ayer. Aparte del cinismo de utilizar el Día de la Mujer (en algo sobre enfemedades que sobre todo afectan a mujeres) y el dia de reflexíón para esto (no pueden ni respetar el luto impuesto por el asesinato de ayer), para los que no estén al día, la "Universidad de Pacientes", es un montaje de las farmacéuticas y del PSC. Os explicamos: Puedes descargarte el documento aquí Sat, 08 Mar 2008 09:59:55 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=177 Hay personas que piensan que la demanda del movimiento SFC-FM de tener acceso a unidades especializadas (UHEs) para tener un diagnóstico correcto y un tratamiento específico sería demasiado caro, ya que la prevalencia de estas enfermedades es muy altas (la FM 2,4% y 0,5% en el caso del SFC, sin utilizar las nuevas cifras de prevalencia del los CDC del 2007 para el SFC que son el 2,54%). Nosotros nos preguntamos ¿no tenemos derecho a asistencia sanitaria completa como está previsto en la Consitución Española porque somos "demasiados"? Fri, 07 Mar 2008 08:36:39 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=176 MANUAL PARA ESTUDIANTES CON SFC O FIBROMIALGIA PARA SOBREVIVIR EL COLEGIO Y NOTICIAS DE LOS MELLIZOS CON EL SFC Una chica americana de 14 años que tiene el SFC acaba de publicar un manual para sobrevivir el colegio para jóvenes con SFC o fibromialgia. El manual cubre los temas siguientes: luchar por nuestros derechos en la escuela, cómo hablar con tus compañeros, ideas para estudiantes para ahorrar energía, estrategias de aprendizaje, fibromialgia en la escuela, opciones, libros y recursos. Os ofrecemos el manual, en inglés: http://www.offerutah.org/media/YOUTH%20BIG%20GUIDE%202.pdf También os ofecemos esta carta de Sofía, una mujer de Cádiz que vive con el SFC y que tiene mellizos de 10 años, José Carlos y Sofía, que también tienen el SFC. Sofía ya compartió hace unos meses su situación, y ahora nos pone al día. Desde aquí felicitamos a las dos Sofías (madre e hija) y a José Carlos, por su valentía de seguir adelante: Wed, 05 Mar 2008 17:43:30 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=175 LOS FAMILIARES DE LAS PERSONAS CON EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA O LA FIBROMIALGIA SE ORGANIZAN Familiares de personas enfermas con el SFC o la fibromialgia se ha organizado en Cataluña y ya están llevando a cabo actividades, debates, etc. Ahora están buscando un logo y porponen uno en su blog. Si tienes ideas o comentarios, os invitamos a visitar su blog: http://fibrofamiliars.nireblog.com/ Wed, 05 Mar 2008 17:37:44 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=174 INFORMACIÓN PARA DIAGNOSTICAR EL SFC Y LA FM Clara Valverde, enfermera Equipo Aquo (Texto registrado en el Registro de la Propiedad Intelectual de Barcelona) ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL SFC? El diagnóstico del SFC es la tarea de medicina interna, idealmente, de los inmunólogos[1] formados en esta enfermedad, ya que el SFC es altamente complejo y multisistémico. Hay que asegurarse que no se confunde con otras enfermedades. Tue, 04 Mar 2008 10:56:59 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=173 38% DE LOS PACIENTES SFC SE DETERIORAN CON LA TERAPIA CONGNITIVO-CONDUCTUAL: RESULTADOS DE UN ESTUDIO RECIENTE Una vez más, se publica otro estudio sobre los efectos negativos de la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) para los pacientes con el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). El estudio ha sido publicado en la revista médica holandesa, Medisch Contact de febrero del 2008 por los doctores holandeses Koolhaas, de Booder y van Hoof y os ofrecemos un resumen en castellano a continuación: Mon, 03 Mar 2008 16:19:32 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=172 LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA VERSUS LA ARTRITIS REUMATOIDE COMO GRUPO CONTROL Recientemente, varios médicos e investigadores del Hospital Clinic de Barcelona (de la Unidad del SFC y de la Unidad de Readaptación Funcional de Reumatología), de otros hospitales y del ICS, ha publicado un interesante estudio en el que se compara la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (“Health Related Quality of Life” o HRQL) entre personas con el SFC, personas con la Artritis Reumatoide (AR) y con la población española sana (RPV). Fri, 22 Feb 2008 13:42:57 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=170 EL PAÍS, 19/02/2008- Diagnóstico de la fibromialgia. La resonancia magnética funcional permitirá a los reumatólogos ver la anormal respuesta del cerebro al dolor que provocan ciertas enfermedades reumáticas, según se destacó en una reunión científica organizada por las sociedades españolas de Reumatología y de Radiología Músculo-Esquelética. Esta técnica, que puede suponer un importante avance en el diagnóstico de procesos como la fibromialgia, se basa en la visualización de la activación de la matriz neuronal del dolor, sólo visible en enfermos que padecen un síndrome de dolor crónico como la fibromialgia. De esta forma, se podría objetivar en cierta medida el dolor de estos pacientes, que hasta ahora sólo es evaluable a partir de lo que refieren los propios afectados.- M. S. Fri, 22 Feb 2008 13:39:24 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=169 Recientemente se ha publicado la muy esperada nueva definición del SFC pediátrico para ayudar a pediatras a diagnosticar el SFC en niños y jóvenes. Os la ofrecemos en castellano. Gracias a Cathy van Riel por la traducción Puedes descargarte el documento aquí Fri, 22 Feb 2008 13:31:41 +0000 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=168 Sigue la manipulación de nuestras enfermedades durante el periodo pre-electoral a través de la Fundació FF (la de Manuela de Madre, presidida por Emilia Altarriba). Fri, 22 Feb 2008 12:30:19 +0000