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Bienvenido a la web de la Liga SFC. Plataforma de Acción.
Esta web esta abierta a todas las personas que sufren el SFC y a todas las personas interesadas por esta enfermedad. Somos una plataforma de acción, con un objetivo prioritario de activísmo, frente al SFC. Queremos facilitarle la vida al enfermo, por lo tanto, con la web, además de información sobre la enfermedad damos información de los derechos de los enfermos frente a las Administraciones.
En ella encontrareis documentos modelo para dirigiros a la administración, orientaciones, artículos e información de interés sobre el SFC y temas relacionados. Toda la información es pública. Para recibir un correo electrónico periódicamente con información que difundimos suscribiros a nuestra lista de Yahoo:
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 ACABAMOS DE RECIBIR ESTE COMUNICADO DEL COLECTIVO JARTAS (FM-SFC DE SANTA COLOMA DE GRAMANET):
SI TE PREOCUPA LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON LA FIBROMIALGIA O EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA…
Si tienes fibromialgia o el SFC y vives en Catalunya, seguramente sabes y has participado en la Iniciativa Legislativa Popular para obtener unos servicios sanitarios como tienen otros enfermos. Esta ILP está, en este momento, encallada y es el Partido Socialista Catalán (PSC) los que están bloqueando este proceso. Todos los que hemos participado en la ILP estamos indignad@s.
El parlamentario que juega un papel clave en que la ILP esté encallada es Antoni Comín. El Sr Comín, irónicamente, hablará en un acto del Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC. El acto está organizado por la Fundación Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica, el Hospital Clinic y la Clinica CIMA. Os animamos a acudir al acto y protestar ante la presentación que hará el parlamentario Antoni Comín. (Os pedimos que mostréis respeto por el resto de los ponentes cuyas presentaciones seguro que os serán de interés).
El acto es el martes, 13 de mayo, a las 10 de la mañana. Antoni Comín hablará a las 10.15 horas.
Lugar: Collegi Oficial de Metges de Barcelona. Passeig de la Bonanova 47
Nos vemos ahí!
Colectivo Jartas (Sta Coloma de G)
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| Lunes, 05 Mayo, 2008 |
 
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La Comisión Promotora de la ILP FM-SFC pide amparo al President del Parlament de Catalunya
CARTA OBERTA ALS DIPUTATS I DIPUTADES DEL PARLAMENT DE CATALUNYA
"Dono ple suport a la campanya de la Comissió Promotora de la ILP per a l'Atenció de la FM i la SFC a Catalunya. Serà un exemple de Catalunya en la solidaritat humana per aquesta nova situació d'una malaltia poc atesa oficialment".
Pere Casaldàliga
Benvolgut diputat / Benvolguda diputada,
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| Domingo, 04 Mayo, 2008 |
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 La medicina ambiental es un tema de gran importancia para todos los que tenemos SFC, FM o Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). Los tóxicos (sean obvios o no) están al origen, en el empeoramiento de nuestras enfermedades, o nos frenan de mejorar.
Por eso, este congreso que se llevará a cabo en Madrid a final de mayo, es de gran importancia para todos nosotros (los afectados pueden averiguar sobre inscripciones gratis). Os ofrecemos información más detallada sobre el trabajo de algunos de los ponentes principales del congreso:
Puedes descargarte el programa del congreso aquí
Dr. William Rea
Es uno de los médicos que más experiencia tiene en tratar sensibilidades químicas:
http://www.ehcd.com/
En su clínica de Dallas, Tejas, su equipo trata a pacientes de todo el mundo.
Os ofrecemos, en castellano, las ideas básicas del Dr Rea sobre las SQM y el tratamiento:
Puedes descargarte el primer documento aquí
Puedes descargarte el segundo documento aquí
Dr. Martin Pall
El bioquímico que ha desarrollado el trabajo sobre el óxido nítrico y el rol que juega en el SFC, la FM y el SQM. Os ofrecemos una entrevista con él en castellano:
http://www.ome-aen.org/NORTE/30/NORTE_30_140_99-102.pdf
Dr. Pablo Arnold
El experto español en Medicina Ambiental en tratar SQM, SFC y FM y otras patologías, con consultas en Barcelona y Huelva. Os ofrecemos un resumen de sus ideas:
Puedes descargarte el documento aquí
Dra Doris Rapp
Pionera de la Medicina Ambiental, ahora dedica mucho tiempo a formar a otros médicos y a tratar niños enfermos e hiperactivos (que, en realidad, están reaccionando a los tóxicos de su medio ambiente):
http://www.drrapp.com/
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| Jueves, 17 Abril, 2008 |
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 A menudo oímos que 'no hay tratamientos para el SFC ni la FM'. Esto no es verdad.
Hay muchas opciones en tratamientos, que tienen que se decididas con sus relevantes análisis y pruebas y supervisados por especialistas con mucha experiencia en estas enfermedades.
Para daros una idea, en este documento, se han recogido protocolos de 18 médicos Norteaméricanos que trabajan con la fibromialgia y/o el SFC.
Puedes descargarte el documento aquí (Gracias a Cathy van Riel por la traducción al castellano).
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| Domingo, 13 Abril, 2008 |
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 LA MULTINACIONAL FARMACÉUTICA PFIZER FINANCIA A LAS ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA DE EUROPA PARA IR AL PARLAMENTO EUROPEO A “PONER LA FIBROMIALGIA EN LA AGENDA”
Nos llegan noticias del Reino Unido de que la multinacional farmacéutica más poderosa del mundo, Pfizer, está financiando a las asociaciones de fibromialgia europeas para ir al Parlamento Europeo en Bruselas el 7 de mayo para intentar convencer al Parlamento que “pongan Fibromialgia en la agenda”. También están contactando con asociaciones en España para participar.
Estamos totalmente de acuerdo con que el Parlamento Europeo ponga Fibromialgia (FM) en la agenda de europea, pero es contraproducente que se haga financiado por la multinacional que fabrica Lyrica, la medicación que se está promocionando para la FM. Tal acción es contraproducente porque los parlamentarios europeos verán esta acción una iniciativa de Pfizer para darse a conocer aún más y aumentar sus beneficios y, aún peor, los parlamentarios creerán que todas las asociaciones de FM en Europa están controladas por Pfizer, que no tienen voz creíble ni independiente. Y Pfizer es una de las farmecéuticas que está siendo investigada por la misma Comisión Europea por hacer trampas para retrasar que se pongan en venta genéricos.
Las asociaciones españolas de FM que estén pensando en ir a la reunión de Bruselas del 7 de mayo, deben darse cuenta que lo que digan, no tendrá ninguna credibilidad ante los parlamentarios que les verán como marionetas compradas por Pfizer.
Por todo esto, os ofrecemos una lista de información sobre Pfizer que deberían saber las asociaciones de fibromialgia del Estado Español antes de aceptar la invitación de Pfizer:
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PARA PACIENTES SFC, SQM Y FM, PARA PROFESIONALES SANITARIOS, PARA POLÍTICOS, PARA PERIODISTAS:
EL II CONGRESO DE MEDICINA AMBIENTAL, MADRID 30 MAYO-2 JUNIO 2008
Como ya sabéis, las sensibilidades químicas múltiples (SQM) afectan a un alto porcentaje de la población. También gran parte de las personas con el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) o con la Fibromialgia (FM) tienen SQM. Los estudios muestran que estas tres enfermedades se solapan, y toda persona con SFC o FM sabe, por su propia experiencia, que los tóxicos y otros productos químicos están al origen de su enfermedad o/y que la empeoran mucho. Por eso el tema de la medicina ambiental es crucial para todos nosotros.
En España hay muy pocos médicos que sepan, realmente, qué es la medicina ambiental y que sepan trabajar con esta especialidad que se vuelve más y más crucial para nuestra salud, futuro y calidad de vida.
En mayo, en Madrid, se organiza el segundo Congreso de Medicina Ambiental en España. El del año pasado fue un éxito y el de este año, dada la lista de excelentes ponentes, será aún mejor.
Vuelven este año por segunda vez, expertos como la pionera de la medicina ambiental, la Dra Doris Rapp, el bioquímico y experto en SQM/SFC/FM, el Dr Martin Pall, el médico más experto en Medicina Ambiental de España, el Dr. Pablo Arnold, y el médico experto alemán, el Dr Peter Ohnsorge.
Este año se añade la presencia del gran experto en tratar la SQM a nivel internacional, el Dr William Rae, de Tejas y otros.
Para más información, ver el programa del congreso
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| Jueves, 10 Abril, 2008 |
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 El periodista Miguel Jara, autor de los impactantes libros, Traficantes de Salud (sobre los abusos de la industria farmacéutica), y Conspiraciones Tóxicas (sobre cómo atenta contra nuestra salud el mundo empresarial), hará dos presentaciones en Barcelona el lunes 31 de marzo y el martes 1 de abril.
Para más detalles:
http://amorhumoraccion.blogspot.com/2008/03/los-profesionales-sanitarios-apuestan.html
(ver "intervenciones públicas").
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| Lunes, 24 Marzo, 2008 |
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 En junio de este año se van a llevar a cabo dos cruciales congresos en relación al Síndrome de la Fatiga Crónica y los virus implicados en esta enfermedad, en Baltimore (EEUU). (Se puede participar en uno o dos de los congresos. Para más información: http://www.hhv-6conference.com/)
Del 19 al 22 de junio se celebrará el Sexto Congreso Internacional sobre el HHV-6 y 7 (virus que pueden estar implicados en el SFC).
Y aún más interesante:
El 22 y el 23 de junio, en el mismo sitio y justo a continuación del congreso del HHV-6 y 7, se hará un congreso sobre Virus en el SFC, "Viruses in CFS".
En estos congresos participaran y harán ponencias los investigadores más importantes en este momento sobre virus, el SFC y tratamientos, tales como:
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“INMUNOLOGÍA Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA: ¿QUÉ SABEMOS HASTA HOY Y QUÉ PODEMOS HACER?”
Ya puede verse la conferencia de la Dra Rigau en nuestra web.
En un lenguaje directo y sencillo, y al mismo tiempo con un rigor científico poco habitual, la Dra. Rigau habla de todo aquello que interesa a l@s pacientes y médic@s sobre el SFC, explicando cuál es la situación de las personas afectadas y sin olvidar aquello que se puede hacer.
Gracias a la Dra Rigau por permitir que tod@s puedan acceder a este video, y a tod@s lo que hicieron posible la conferencia y la grabación.
Para acceder al video, sigue el enlace:
http://www.LigaSFC.org/docs/rigau/rigau.html
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| Sábado, 22 Marzo, 2008 |
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