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 En octubre del 2004 se celebró el último congreso internacional sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica. Aquí les ofrecemos los detalles.
¿QUÉ HAY DE NUEVO CON EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA?:
CONGRESO INTERNACIONAL DEL SFC, OCTUBRE 2004
Clara Valverde
Entre los tranquilos lagos y parques de la ciudad de Madison, Wisconsin, en los Estados Unidos, se celebró en octubre del 2004, el séptimo congreso internacional de la Asociación Americana del SFC (AACFS), que reunió a 250 delegados, la mayoría médicos e investigadores de los EEUU, Canadá, Suecia, Bélgica, Holanda, Italia, Japón, Corea y España.
1. LO MÁS IMPORTANTE EN LA INVESTIGACIÓN
a. Epidemiología (presentado por Bill Reeves del CDC):
- Al recibir el diagnóstico, el 25% de las personas ya ha abandonado su actividad laboral por no poder llevarla a cabo.
- La actividad social de las personas con el SFC (PSFC) está más limitada que con otras enfermedades crónicas; hay un gran aislamiento.
- El aislamiento y las dificultades económicas son dos temas principales para las personas que vivien con el SFC.
- Las PSFC están más discapacitadas que las personas con cancer de mama
- El coste al gobierno de los EEUU de la pérdida productiva de las PSFC es de 9 billones de dólares al año.
- El coste directo (médicos, etc) del gobierno del Reino Unido en el SFC es de 4 billones de dólares al año.
- Temas sobre los cuales hay que investigar más son la relación entre el SFC y la raza (etnicidad), nivel socioeconómico, uso del sistema sanitario, medio rural/medio urbano (parece que hay dos veces más de SFC en el medio rural), factores de riesgo, biomarcadores, etc.
b. Inmunología/microbiología:
-Se sigue reafirmando que la mayoría de los casos del SFC son post-virales y que los niveles de la molécula RNase-L y la función (o más bien, el mal funcionamiento) de las “células asesinas” (NK) son indicadores fiables para diganosticar la enfermedad.
- El mal funcionamiento del sistema inmunológico sigue siendo el problema principal en esta enfermedad.
c. Neurología:
- Hubo una discusión sobre la prueba de la Mesa Basculante, maneras de hacerla y de la importancia de utilizar los mismos criterios (en una sala oscura o no, la temperatura de la sala, etc).
- Discusión sobre el aumento de la vasodilatación mediada por el acetilcoline.
- El tema de la inestabilidad ortostática (IO), es decir, cuando se tienen mareos y desmayos, fue el tema de numerosas presentaciones, ya que es un problema muy frecuente e invalidante en el SFC. Se explicó en detalle las diferentes teorías de por qué la circulación está afectada y de los posibles tratamientos (aumentar los líquidos, utilizar medicaciones como el Gutrón, etc).
- También se habló de los problemas de concentración/memoria causados por los problemas de circulación.
d. Genética:
- No es ninguna noticia que las personas con el SFC tenemos marcadores genéticos relacionados con el sistema inmunológico alterados. La investigación principal se está llevando a cabo en el CDC por Susan Vernon. También investigan Underhill, Harrison y De Meirleir.
e. Tóxicos:
- Martin Pall fue el investigador principal que habló del tema de los tóxicos y su relación con el SFC.
f. Ejercicio:
- Numerosos médicos e investigadores (incluyendo la Clínica CIMA de Barcelona) aportaron información sobre los efectos del ejercicio en personas con el SFC, cómo intentar prever el ejercicio que es posible/necesario, etc. No hay nada concluyente; sólo que se está de acuerdo en que los pacientes, que están lo suficientemente bien como para probar un poco de ejercicio, tienen que hacerlo de una manera muy limitada, gradual y supervisada por una persona formada para llevarlo a cabo. Un paciente preguntó, con cierto humor: “¿He mejorado porque estoy haciendo ejercicio gradual o estoy haciendo ejercicio gradual porque he mejorado?”
g. Lyme’s (Borreliosis)
- La discusión sobre si la borreliosis es una infección que causa el SFC o si es una enfermedad en sí, sigue sin resolverse. Muchas de las personas diagnosticadas con el SFC tiene esta infección.
2. TRATAMIENTOS
a. Ampligen: parece que muchos investigadores han abandonado, finalmente, la esperanza de que el Ampligen pueda ser el tratamiento que tanto se esperaba para el SFC. Parece que puede ser útil para algunas personas pero no para la mayoría. Una médico/investigadora que sigue tratando e investigando es la Dra.Bateman de Utah.
b. Isoprinosine: esta medicación es un antiviral e inmunomodulador que ya se utilizaba para ciertas infecciones víricas a corto plazo. Desde hace ya un tiempo se está utilizando e investigando para el SFC Post-viral. El país donde más experiencia hay con esta medicación es Canadá. Ahora se están haciendo estudios en los EEUU y Europa.
c. Omega 3: este suplemento nutritivo podría tener efectos antivirales e inmunomoduladores. Lo está investigando Peter Behan.
d. Sistema digestivo: hace años que varios investigadores poco conocidos trabajan sobre la relación entre los intestinos y el SFC en temas como la flora intestinal, el Síndrome del Intestino Demasiado Permeable y otros problemas. Lo que es cierto es que el 80% del sistema inmunológico está en los intestinos, con lo cual es un tema prioritario. Kenny De Meirleir admitió (durante un desayuno, no en una presentación formal) que él estaba ahora trabajando en este tema y pensaba que podría ser de gran importancia para el SFC.
e. Vitamina B-12: varios investigadores hicieron presentaciones sobre la importancia del uso de la vitamina B-12 para el SFC. Otros investigadores negaban que tuviera efectos beneficiosos.
f. Vitamina D: se está investigando si hay una relación entre bajos niveles de la vitamina D (esto ocurre sobretodo en los países nórdicos donde no tienen mucho sol) y el SFC.
g. Hormonas: el tema del uso de hormonas (por ejemplo: la cortisona, la testosterona, el estrogeno) en el tratamiento del SFC provocó un agitado debate. El famoso Dr. Jacob Tietelbaum es partidario de utilizar hormonas, pero otros médicos están en contra, especialmente después de los estudios que mostraron, el año pasado, los problemas que puede causar el uso de estrógeno en mujeres menopáusicas.
h. ¿Por dónde empezar el tratamiento?
- La mayoría de los médicos (sobre todo Nancy Klimas) estaba de acuerdo en que cuando se empieza a tratar a un paciente (después de haberle asesorado y diagnosticado correctamente), primero hay que estabilizar sus problemas con el sueño. Un médico dijo que sólo hay que tratar un síntoma cada vez que se ve al paciente (supongo que el que lo dijo no está en un hospital donde las listas de espera son de 6 meses o de dos años...).
3. OTROS TEMAS IMPORTANTES
a. Se está organizando una red internacional de investigación sobre el SFC (“CFS Research Network”). Estará coordinada por el CDC y tendrá un centro administrativo. Esta iniciativa es un gran paso para unificar esfuerzos.
b. Nancy Klimas es la nueva presidenta de la AACFS. Esto es una buena noticia, no sólo porque es una excelente investigadora, doctora y organizadora, sino porque también aprecia mucho Barcelona y lo que se está haciendo aquí.
c. Clasificación de los pacientes SFC. El tema de la necesidad de clasificar a los pacientes con el SFC es uno de los que hace tiempo que preocupa a los médicos, dada la gran diversidad que hay en el SFC. Clasificar es necesario para identificar mejor los tratamientos posibles. Hasta ahora se ha clasificado según si el SFC era “post-viral” o “post-tóxico”. Pero según Nancy Klimas, Leonard Jason y otros investigadores, hay que mirar muchas otras categorías: si la enfermedad se desarrolló de una manera lenta o rápida; si afecta más a los aspectos cognitivos, dolor, sistema immunológico u otros aspectos; los diferentes virus y bacterias presentes; los diferentes tóxicos presentes; género; etnia; medio rural o medio urbano; larga duración o corta duración, etc. Se está trabajando sobre este tema.
d. Pacientes. Durante el congreso hubo otro paralelo para los pacientes, pero - en mi opinión – no se aprovechó la ocasión para escuchar y dialogar con los investigadores, ya que en el congreso de los pacientes se trató otro tipo de temas (la elaboración de las emociones, la adaptación a la enfermedad, etc). Hubo muy poca participación en el congreso paralelo, y aún menos, por parte de los pacientes, en el congreso principal. La Asociación de SFC de Madison, que organizaba el congreso, estuvo presente con varios pacientes y familiares que hacían de voluntarios en la organización pero no participaron en los debates principales.
Aparte de que a las personas con el SFC nos cuesta desplazarnos por razones de salud y económicas, también la falta de participación en este congreso (y en el ejecutivo de la AACFS) refleja que la AACFS es una asociación, sobre todo, de profesionales, que está a la cabeza de la investigación sobre el SFC, pero no es el tipo de asociación como la CFIDS Association, que es de menor relieve científico, pero agrupa a más pacientes.
4. CONCLUSIONES
En este congreso lo que fue evidente es la diversidad dentro del SFC. En vez de intentar buscar una (o dos) causa de esta enfermedad y un tratamiento, se vio que hay que aceptar que, a medida que se investiga, esta enfermedad muestra más complejidad de lo que se pensaba. Es necesario trabajar para estandarizar pruebas, definir subgrupos, clarificar definiciones y buscar múltiples tratamientos para las múltiples causas y síntomas del SFC. Hay que aceptar trabajar con la complejidad y la diversidad.
Se podría concluir con una frase del Dr.Bill Reeves del CDC: “Sabemos más sobre lo que el SFC no es que sobre lo que es”.
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| Miércoles, 28 Junio, 2006 |
 
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