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“ESTUDIO-CHAPUZA” DEL CLINIC PARA HUMILLAR A LOS ENFERMOS SQM Y EM/SFC…

Posted on 9 marzo, 2014 by edu
… en el que los profesionales del Clinic (Dr Fernández Solà, Dr Santiago Nogué y la psicóloga Teresa Godás) ponen en evidencia su bajo nivel profesional y académico (bibliografía de hace 20 años) y su gran necesidad de psicopatologizar estas enfermedades orgánicas.
Podéis leer los comentarios de Robert Cabre sobre el “estudio” y encontrar el enlace al artículo aquí:
No todo es científico aunque se publique, en ocasiones es un insulto a la inteligencia.
Algunas de las frases más interesantes del artículo de estos “expertos”:
“El análisis de nuestros resultados evidencia puntuaciones
que indican psicopatología en todos los sujetos del estudio, pero con
puntuaciones significativamente más elevadas en el grupo de pacientes
con SFC y SQM, lo que indica psicopatología grave, que puede tener
implicación tanto en la posible etiología de la enfermedad como en el
mantenimiento de la misma”.
Lo que están diciendo en esta frase es que estamos locas y que eso es la causa de nuestro SFC o SQM y la razón por la cual la enfermedad se mantiene y no mejoramos.
“Los pacientes con SQM obtuvieron una puntuación media de 116 en síntomas fóbicos, lo que sugiere una afección fóbica grave en estos pacientes” y “Otro síntoma psicopatológico a valorar en estos pacientes es la fobia, lo que indica respuestas persistentes de miedo a personas, lugares, objetos, situaciones que son en sí mismas irracionales y desproporcionadas en relación con el estímulo”
Lo que están diciendo es que el que te molesten los olores y los productos químicos es una fobia. Entonces, ¿por qué el Dr Fernández Solà nos dice y escribe en nuestros informes (a 175 euros por informe) que deberíamos evitar tóxicos?
No es una casualidad que los del Clínic hayan sentido la necesidad de publicar esto (no se le puede llamar “estudio” por ser una pequeña chapuza digna de un estudiante de la ESO) cuando en Can Ruti están en la recta final de un estudio brillante sobre los biomarcadores inmunológicos del EM/SFC.
El que ciertos profesionales dediquen su vida a intentar psicopatologizar el EMSFC y las SQM muestra una obsesión enfermiza para la cual les podemos recomendar algunos tratamientos.
Afortunadamente, en España y especialmente en Catalunya, ciertas asociaciones de pacientes-informados (ahí les duele!) tienen más credibilidad que el equipo del Clinic. Y los enfermos EM/SFC y SQM tienen suficientes conocimientos (sí, ya saben que los Criterios de Fukuda son de la prehistoria y que las SQM no son fobias) como para no creerse las desinformaciones poco científicas de ciertos profesionales.
La mayoría de los enfermos EMSFC y SQM estamos ocupados aprendiendo a vivir con estas enfermedades y a ser creativos en el proceso. Amamos la vida. La conocemos. No se puede decir lo mismo de estos profesionales, pequeñas personas patéticas.
Tenemos trabajo luchando por nuestros derechos, por los de los niños con EMSFC y defendiendo la sanidad pública catalana dentro de nuestras grandes limitaciones físicas. Por eso no denunciamos a estos profesionales (aunque si alguien quiere hacerlo, tendrá nuestro apoyo).
Estos profesionales no se dan cuenta de que se han quedado solos, que no son importantes, que no les hacemos caso. Ya han pasado los tiempos en los que los enfermos EMSFC y SQM no estaban informados y respetaban a estos “expertos” con batas blancas.
Saludos,
Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC

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HAZ HISTORIA, AYÚDATE A TI Y A FUTURAS GENERACIONES!

Posted on 20 marzo, 2014 by edu
HAZ UNA PEQUEÑA DONACIÓN PARA UNA GRAN CAUSA:

LA INVESTIGACIÓN INMUNOLÓGICA DEL EM/SFC

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ESTE AÑO ES EL 30 ANIVERSARIO DEL PRINCIPIO DE LA EPIDEMIA DE EM/SFC

Posted on 11 mayo, 2014 by edu
¡TREINTA AÑOS DE ABANDONO!

12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL (ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA, SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES Y LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD)

Clara Valverde, Presidenta LigaSFC

El 12 de mayo es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC): la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la fibromialgia (FM), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS).

Este año es un aniversario de especial relevancia porque hace exactamente 30 años se destapó la epidemia del EM/SFC en Incline Village, en los EEUU. Ya en las décadas de los 1930 y 1950 se habían descubierto epidemias de EM/SFC en Inglaterra, Islandia y los EEUU. Pero no fue hasta 1984 que se determinó que era una enfermedad que afectaba a gran parte de la población, que tenía un origen inmunológico y que era provocada por virus como el Epstein-Bar o el citomegalovirus.

Los políticos no eran (ni son) tontos y se dieron cuenta del posible impacto y coste de esta enfermedad e hicieron todo lo posible por esconderla, negarla o decir que era “cuento”. En breve: se negaron y se niegan a tratar esta enfermedad como tal, aunque esté reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Los primeros 10 años de la epidemia EM/SFC están bien documentados en el libro “Osler’s Web”, en el que la autora, Hillary Johnson, en 700 desgarradoras páginas, expone todo el saboteo llevado a cabo por gobiernos y administraciones a cualquier intento, por médicos, investigadores y activistas, de desarrollar investigaciones y tratamientos útiles. Este libro es solo sobre los primeros 10 años de la epidemia. Y ya llevamos 30.

A nivel internacional, el lema del Día Internacional este año es “30 años de abandono” y será conmemorado con manifestaciones en ciudades por todo el mundo denunciando 30 de saboteo de los gobiernos, 30 años de falta de formación de médicos, 30 años de casi nada de investigación, 30 años de millones de enfermos abandonados en sus casas y en sus camas sin ninguna ayuda, 30 años de falta de educación a la sociedad sobre la existencia y naturaleza de la EM/SFC, 30 años sin tratamientos ni pensiones, 30 años de promesas falsas, 30 años de rechazo social, 30 años de sufrimiento día tras día y de muertes prematuras. 30 años de millones de vidas perdidas.

30 años. ¿Hemos avanzado? Nuestro compañero Robert Cabre escribe que hemos empeorado institucionalmente http://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual-empeoramos-institucionalmente/

Estamos totalmente de acuerdo con Robert pero queremos añadir que los enfermos sí hemos avanzado en nuestra conciencia política. Ya no nos pueden manipular haciéndonos creer que nuestras enfermedades son todas “fibromialgia leve” y que tenemos que tomar medicamentos nocivos y prohibidos como Lyrica. Sabemos que el EM/SFC es una enfermedad inmunológica y que la mayoría también tenemos Sensibilidades Químicas Múltiples. Ya no nos da vergüenza salir a la calle con mascarilla o negociar el control ambiental en casa con nuestras familias.

Ya no aceptamos el trato machista de la mayoría de los llamados “expertos” en el Estado español ni sus estafas con pruebas irrelevantes, médicos, la mayoría reumatólogos, con relaciones muy íntimas con las farmacéuticas (aunque sabemos que los reumatólogos no son los especialistas que saben de estas enfermedades: necesitamos inmunólogos y especialistas en medicina medioambiental).

Estos reumatólogos del Estado español se han organizado un reino, un gran negocio, diagnosticando “fibromialgia leve” a las enfermas de EM/SFC, de SQM y de otras patologías. Y los de Catalunya que son afines a la administración fueron premiados con la dirección de los “fibroparkings” (el triste producto de nuestra bien intencionada ILP en Catalunya en el 2008) en los que medican (dopan) con anti-depresivos y Lyrica, y hacen Terapia Cognitivo-Conductual y grupos “educativos” para que nos sintamos culpables de nuestra indignación que ellos consideran como “pensamiento negativo”, pensamientos como: ¿cómo voy a pagar el alquiler?, ¿qué va a ser de mi hijo enfermo?, ¿dónde voy a encontrar el dinero para pagarme unas buenas analíticas y así saber cómo tengo el sistema inmunológico?, ¿quién me va a ayudar a levantarme de la cama?

El 12 de mayo, en ciudades en Europa y Norte América, los enfermos que puedan levantarse, saldrán con sillas de ruedas vacías con los nombres de los que han muerto de EM/SFC.

En Madrid, el 10 de mayo, compañeras saldrán a la Puerta del Sol a hacerse visibles y a protestar por el abandono extremos que viven los enfermos SSC en el Estado español.

¿Qué vamos a hacer en Catalunya el 12 de mayo las activistas SSC de la LigaSFC y ASSSEM? Pues vamos a seguir en la cama recuperándonos del gran esfuerzo que ha sido el hacer un crowdfunding para seguir la importante investigación sobre la inmunología del EM/SFC, investigación para la cual hemos tenido que organizar la financiación los enfermos, porque las administraciones y otras instituciones nos niegan los derechos mínimos que tienen las personas enfermas de otras enfermedades. Con esta investigación los enfermos hemos dicho que “Sí se puede”, aunque paguemos un alto precio por el esfuerzo. Y damos las gracias a los que no nos han abandonados: amigas y amigos generosos, algunos familiares con conciencia, a las compañeras del 15M y al Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya sin los cuales este crowdfunding no hubiera sido posible. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

Yo, personalmente, voy a pasar el 12 de mayo sin poder levantarme y recordando que hace 30 años, yo enfermé de EM/SFC por el citomegalovirus. 30 años que están reflejados en el libro Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

30 años que me han convertido en una @enfermarebelde

Todo mi cariño y apoyo a mis compañeras y compañeros enfermos de SSC.

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FartesiFatigadesDelCatSalut

Posted on 3 junio, 2014 by edu
¡SÚMATE!

¡YA TENEMOS LA MACRORECLAMACIÓN DEL COLLECTIU RONDA!

LAS Y LOS ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), FIBROMIALGIA (FM) Y LAS SENSIBILIDADES QUÍMICAS MÚLTIPLES (SQM) RECLAMAMOS AL SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUT) NUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS!!

Hace 3 años el Col.lectiu Ronda de abogados comenzó a investigar la posibilidad de poner una macrodemanda al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya por la falta de atención a los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central (EM/SFC, FM y SQM). Debido a todos los cambios en las normativas, se tuvo que cambiar la hoja de ruta y esperar a que se clarificara cómo se podría llevar a cabo este proyecto sin pagar las injustas tasas judiciales. Ha tardado por todos estos cambios y complicaciones jurídicas.

Finalmente, los abogados del Col.lectiu Ronda han encontrado una fórmula: una “macro-reclamación” en la que necesitamos que tú, tus familiares y amigos participéis. Ahora os explicamos cómo.

Pero en resumen, esta reclamación es para manifestar “QUE EL DEPARTAMENT DE SALUT Y EL SERVEI CATALÀ DE LA SALT ESTÁN INCUMPLIENDO GRAVEMENTE CON EL MANDATO CONSTITUCIONAL PREVISTO EN EL ARTÍCULO 43 DE LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA RELATIVO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD…DE LAS PERSONAS ENFERMAS QUE PADECEN FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”.

O sea: esta reclamación es para que podamos tener la atención sanitaria para nuestras enfermedades, atención que hoy en día acabamos teniendo que buscar en la sanidad privada y en otros países.

Antes de explicaros cómo hacerlo, QUEREMOS DAR LAS GRACIAS A LAS 80 PERSONAS QUE EN EL 2011 DONARON 50 EUROS CADA UNA PARA FINANCIAR LA INVESTIGACIÓN JURÍDICA Y LA ELABORACIÓN DE ESTA MACRO-RECLAMACIÓN. Gracias a las y los que creísteis en este proyecto, a las y los que os comprometisteis a luchar por nuestros derechos. Gracias de todo corazón.

¿Cómo puedes participar?

Para participar:

Tienes que vivir en Catalunya.
No tienes que estar enfermo/a para participar. Pueden participar enfermos, familiares, ciudadanos indignados, profesionales sanitarios y todo el que esté de acuerdo con el documento de solicitud y quiera que los enfermos SSC tengamos un trato justo.
Lee el documento Ronda Solicitud (puedes abrirlo aquí)
Si estás de acuerdo, imprime la autorización (clica aquí para abrir el documento en CATALÀ, clica aquí para abrir el documento en CASTELLANO), rellénalo y fírmalo.
Mándalo por correo postal antes del 15 de julio 2014 a: Mari Martínez, Collectiu Ronda, Trafalgar, 50-52, baix, 08010 Barcelona.
Es gratis. A las personas que donaron 50 euros les damos las gracias porque sin su gesto generoso, este proyecto no hubiera sido posible.
Si tienes preguntas o dudas, llama a Mari Martínez al 932682199.
Ejemplos de los derechos que exigimos:

– Atención sanitaria relevante para estas tres enfermedades.

– Que no nos deriven a hospitales en los que no hay especialistas en estas enfermedades.

– Espacios limpios en los hospitales para los que tenemos SQM.

– Que los gastos nuestros tratamientos, suplementos y mascarillas estén cubiertos por la Seguridad Social.

– Diagnósticos precoces.

– Analíticas y tratamientos relevantes.

– Y un largo etc.

Ayúdanos circulando esta información a toda la gente enferma, a tus familiares, amigos y vecinos. Os necesitamos a todas y todos!!

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TODOS CON MARIO!

Posted on 11 julio, 2014 by edu
HOY QUITAN LA PENSIÓN A MARIO POR AYUDAR A OTROS ENFERMOS. MAÑANA ¿SERÁ A TI O A MÍ?
Manda tu foto por correo electronico a aquatarragona@gmail.com para hacer un mural con todas nuestras caras para la rueda de prensa el martes que viene.

Jaume Cortés, abogado del Colectivo Ronda nos ha enviado este correo tan importante.

Buenas tardes a todos, vienen tiempos difíciles, pero no pensábamos que tanto¡¡¡

Nuestro compañero de luchas, Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de Tarragona, que seguro que muchos de vosotros conocéis, es y ha sido siempre un gran luchador, abierto a todos. Lleva muchos años, igual que muchas otras personas, luchando por el reconocimiento del derecho de los enfermos de SQM, FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA.

Pues ahora, en una RESOLUCIÓN SIN PRECEDENTES, le han retirado la pensión porque el ICAMS considera que ayudar a los enfermos es como trabajar !!

Es un primer paso, la Generalitat NOS HA DADO UN PRIMER AVISO.

El martes próximo hacemos una rueda de prensa en Tarragona para denunciar la situación.

Como que estamos dispersos por todo el territorio y es muy costoso (por salud y recursos económicos) hacer una reivindicación físicamente, proponemos que todos aquellos que quieran dar apoyo a Mario, y a toda esas personas que dedica su tiempo libre a ayudar a los enfermos, que nos ENVIEN UNA FOTO POR CORREO ELECTRÓNICO AL CORREO aquatarragona@gmail.com y con todas las fotografías haremos un mural que lo pondremos detrás nuestro durante la rueda de prensa.

Será un pequeño detalle, pero puede dar visibilidad al asunto.

Venga, animaos, os iremos informando.

Un saludo,

Jaume Cortés

Según el Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), desarrollar una intensa y destacada actividad en defensa del colectivo de personas afectadas por sustancias químicas y radiaciones y exigir la creación de una unidad especializada en sensibilidad química múltiple a la provincia de Tarragona es razón suficiente para reducir el grado de invalidez de una persona, a pesar de la existencia de informes médicos encargados por el propio ICAM que avalan la persistencia de las lesiones.

Esta es la situación que afronta Mario Arias, presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, a quienes el ICAM ha reducido al grado de total su invalidez absoluta argumentando que “se tiene constancia que el paciente realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la asociación AQUA y otros colectivos” y de quien destaca que “se dedica a ayudar a otros afectados y sobre todo a litigar y defender los derechos de los afectados”.

Para denunciar aquello que consideramos una verdadera cacería de brujas contra uno de los miembros más activos y significados de la comunidad de afectados por la Sensibilidad Química , Mario Arias y los abogados del Col•lectivo Ronda ofrecerán una rueda de prensa:

Rueda de prensa
Martes 15 de julio
11.30 horas
Rambla Nova 37, 3er 2a
Tarragona [cómo llegar]

“Desde luego, no veo a este paciente capacitado para ningún tipo de trabajo”. Esta contundente declaración es la frase con la que concluye el informe médico del Dr. Julián Márquez Sánchez (Neurólogo y especialista en neurofisiología clínica. Ex- cap de la Sección de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitario de Bellvitge), emitido a instancia del ICAM para evaluar si era necesario o no revisar el grado de invalidez reconocido al señor Mario Arias.

En su informe, el Dr. Márquez considera que persiste en el afectado un Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con “afectación multisistémica” y “trastornos de tipos neurocognitivo así como de carácter respiratorio, digestivo, fatiga crónica, fibromiàlgia y, más específicamente, intolerancia ambiental”. Un cuadro clínico bastante severo como para justificar plenamente el mantenimiento de la situación deinvalidez absoluta (incapacitado para ejercer cualquier trabajo) que el Sr. Arias tenía reconocida desde el año 2002.

Contra el criterio de este prestigioso facultativo que elabora su informe a petición expresa del ICAM, el organismo evaluador contrapone un segundo informe médico sin identificar el nombre del médicoque lo confecciona, donde se considera que el señor Arias puede realizar “otros tipos de trabajo que no supongan esfuerzos o exposición a químicos”, a pesar de que el cuerpo del Sr. Arias reacciona virulentamente a químicos tan cotidianos como un perfume, ambientador o los detergentes que habitualmente empleamos para lavar la ropa.

Un momento nada casual

La decisión de revisar el grado de invalidez de Mario Arias llega justamente cuando está a punto de ejecutarse una sentencia que obliga la Generalitat de Cataluña a abonarle una importante cantidad en concepto de daños y perjuicios. La incapacidad del presidente de AQUA deriva de las enfermedades contraídas como consecuencia de la exposición a agentes químicos nocivos que sufrió cuando trabajaba como peón de Obras Públicas en el mantenimiento de carreteras. Lesiones provocadas por lacarencia de medidas de seguridad de las cuales los tribunales han hecho responsable a la Generalitat de Cataluña.

Consecuencias

La revisión del grado de discapacitado comporta que la pensión del Sr. Arias se reducirá notablemente, pasando del 100% de la base de cotización sin tributación (invalidez absoluta), al 75% y sujeto a cotización por IRPF (invalidez total), además de una rebaja en el importe del recargo que le corresponde como consecuencia del origen profesional de sus dolencias.

¿Aviso para navegantes?

El Col•lectivo Ronda quiere denunciar aquello que consideramos una cacería de brujas emprendida contra una persona que desde hace años y a pesar de las enormes dificultades que supone su enfermedad ha trabajado incansablemente para dar a conocer esta patología y ayudar todas las personas que, como él mismo, se ven obligadas a luchar sin descanso para acceder a tratamientos médicos adecuados y ver reconocidos sus derechos como enfermos y enfermas. Una persona que, desde su posición de presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, es uno de los miembros más activos y significados de la comunidad de afectados por la Sensibilidad Química en apoyo de otros enfermos y enfermas.

Resulta absolutamente intolerable que el ICAM revise el grado de invalidez de una persona anteponiendo al criterio médico de un especialista en la materia a quien el propio organismo ha encargado uno informe consideraciones tan subjetivas y faltas de rigor como por ejemplo, por ejemplo, que “realiza y participa activamente en reuniones y conferencias”.

Además de oponernos judicialmente a la injustificable decisión de l’ICAM, desde el Col•lectivo Ronda queremos expresar todo nuestro apoyo y reconocimiento al señor Mario Arias contra los intentos de satanizar la actitud de quien ante la adversidad decide ponerse en pie y ayudar a los demás a hacerlo, incluso si esta forma de actuar molesta a los mismos estamentos médicos y administrativos que continúan negando en tantas y tantas afectadas de sensibilidad química el reconocimiento y la atención que requieren.

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WITCH-HUNT VS SPANISH ME/CFS AND MCS PATIENTS! WE NEED HELP!

Posted on 11 julio, 2014 by edu
The Catalan (Spain) government has begun to withdraw the pensions of
those people with ME/CFS and MCS “who help people who are ill”.
The first one to lose his pension has been Mario Arias, president of
Aqua Tarragona, the association of people with ME/cfs and MCS in the
city of Tarragona.
Mario has been very ill for 20 years and had full disability since 2002.
Since then he had been helping other people through internet from his
bed who are sick with info and emotional support.

The goverment has taken away his pension alleging that if he can give
support to others, he can get a job!

How can you help?
We are asking people all over the world to send their photo by email
for the mural we are putting together for the press conference to
denounce this next Tuesday.
Please send your photo to aquatarragona@gmail.com (aquatarragona @ gmail.com)
You might also want to include some words of support to Mario.

Today, it is Mario. Tomorrow it will be you and me.

Thank you,
Clara Valverde
President
LigaSFC/EM
Barcelona, Spain

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LA LIGA SFC/EM PRESENTA EL LIBRO “COM COMERCIEN AMB LA TEVA SALUT”

Posted on 14 septiembre, 2014 by edu

La Liga Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica tenemos el placer de ser impulsores y de presentar este libro sobre la privatización de
la sanidad catalana y cómo afecta a los catalanes y catalanas.
La presentación será el martes que viene, 17 de septiembre, a las 19 horas,
en Barcelona, Carrer Sant Pere Mes Baix 55 (metro Urquinaona).
Más información sobre el libro
Nos vemos el 17!
Saludos,
Clara Valverde
Presidenta Liga SFC/EM
www.ligasfc.org

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“SINESTESIA” ORGANIZA UNA SUBASTA BENÉFICA DE ROPA DE NIÑ@S PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC

Posted on 24 septiembre, 2014 by edu

Donará todo lo que recaude a ASSSEM para ayudarnos a impulsar el estudio de nuestra enfermedad

El Taller de Arte y Costura “Sinestesia” ha organizado una subasta benéfica de ropa para niñ@s, con el objetivo de donar todos los beneficios íntegros que se obtengan de la venta a ASSSEM. Quieren así apoyarnos en nuestro objetivo de seguir impulsando y financiando la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome Fatiga Crónica, en colaboración con entidades como el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, y poder hacer frente a la falta de recursos públicos para el estudio de nuestras enfermedades.

La subasta tendrá lugar el próximo sábado día 4 de octubre, de 11 a 14 horas, en el local de Sinestesia, Plaza Cardenal Cicognani, bjs 1, Barcelona (metro Linea I la Sagrera, Linea V Congrés).

Se subastarán prendas nuevas originales, diseñadas y confeccionadas para niñ@s por la artista Montse Pérez, con un precio de salida entre 15 y 20 euros. Os adjuntamos los catálogos de las prendas que se van a subastar.

“Creemos que es una iniciativa en la que todos podemos participar sin necesidad de grandes estipendios, los participantes se llevarán un fantástico modelazo, para niñ@s, sobrin@s, hacer un regalo… y de paso ayudamos a personas que por culpa de los recortes sanitarios no van a beneficiarse de los avances de investigación sobre sus enfermedades”, afirman Montse Pérez y Gemma Fradera, responsable de “Sinestesia” y directora de eventos, respectivamente.

Desde ASSSEM queremos agradecerles esta iniciativa y valoramos muy positivamente que surjan acciones solidarias con los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central desde otros ámbitos de la sociedad.

También os animamos a participar en esta subasta y os pedimos quenos ayudéis en la difusión de este acto.

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Prensa: Perdiendo la vida

Posted on 20 octubre, 2014 by edu
Este es el primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año.

Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.

La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.

Lee el artículo entero aquí:

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PRESENTACIÓN EN EL PARLAMENT DE CATALUNYA

Posted on 16 noviembre, 2014 by edu
El 13 de noviembre, 2014, las asociaciones de enfermos y de sanitarios sobre los Síndromes de Sensibilidad Central, ASSSEM y LigaSFC, y el Collectiu Ronda de abogados, hicimos presentaciones en el Parlament de Catalunya a los portavoces de sanidad de todos los partidos políticos, estableciendo un nuevo diálogo, proceso y compromiso.

Hicimos presentaciones sobre la situación actual de los enfermos SSC en Catalunya, sobre la situación jurídica de estos enfermos y presentamos una propuesta de organización para una atención sanitaria pública y eficaz para los SSC.

A continuación podéis leer dos de las cuatro presentaciones que se hicieron y ver fotos del día.

RECLAMAMOS Y DENUNCIAMOS

Parlament ligasfc noviembre 2014