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“STUDIO-CHAPUZA” DELLA CLINICA PER UMIDIFICARE IL MQ MALATO E EM / SFC …

Pubblicato il 9 marzo 2014 da edu
… in cui i professionisti della Clinica (Dr Fernández Solà, Dr Santiago Nogué e la psicologa Teresa Godás) dimostrano il loro basso livello professionale e accademico (bibliografia di 20 anni fa) e il loro grande bisogno di psicopatologizzare queste malattie organiche.
Puoi leggere i commenti di Robert Cabre sullo “studio” e trovare il link all’articolo qui:
http://robertcabre.com/2014/03/05/no-todo-es-cientifico-aunque-se-publique-en-ocasiones-es-un-insulto-a-la-inteligencia/
Alcune delle frasi più interessanti nell’articolo di questi “esperti”:
“L’analisi dei nostri risultati evidenzia punteggi
indicando psicopatologia in tutte le materie di studio, ma con
Punteggi significativamente più alti nel gruppo di pazienti
con CFS e MQ, che indica una psicopatologia grave, che può avere
implicazioni sia nella possibile eziologia della malattia che nella
manutenzione ”.
Quello che stanno dicendo in questa frase è che siamo pazzi e che questa è la causa della nostra CFS o MQ e il motivo per cui la malattia viene mantenuta e non miglioriamo.
“I pazienti con MQ hanno ottenuto un punteggio medio di 116 nei sintomi fobici, il che suggerisce una grave condizione fobica in questi pazienti” e “Un altro sintomo psicopatologico da valutare in questi pazienti è la fobia, che indica le risposte persistenti della paura di persone, luoghi, oggetti , situazioni che sono di per sé irrazionali e sproporzionate rispetto allo stimolo”
Quello che stanno dicendo è che il fatto che odori e sostanze chimiche ti disturbino è una fobia. Allora perché il Dr. Fernández Solà ci dice e scrive nei nostri rapporti (a 175 euro per rapporto) che dovremmo evitare la tossicità?
Non è un caso che la Clinica abbia sentito la necessità di pubblicare questo (non può essere chiamato “studio” per essere un piccolo fondente degno di uno studente dell’ESO) quando a Can Ruti sono nel tratto finale di un brillante studio sul biomarcatori immunologici di ME / CFS.
Il fatto che alcuni professionisti dedichino la propria vita al tentativo di psicopatologizzare l’EMSFC e il MQ dimostra un’ossessione malata per la quale possiamo raccomandare alcuni trattamenti.
Fortunatamente, in Spagna e soprattutto in Catalogna, alcune associazioni informate dal paziente (lì fa male!) Hanno più credibilità rispetto al team della Clinica. E i malati MS / CFS e MQ hanno abbastanza conoscenze (sì, sanno già che i criteri di Fukuda sono di preistoria e che i MQ non sono fobie) per non credere alle disinformazioni non scientifiche di alcuni professionisti.
La maggior parte dei malati EMSFC e MQ sono impegnati a imparare a convivere con queste malattie e ad essere creativi nel processo. Amiamo la vita. La conosciamo. Lo stesso non si può dire di questi professionisti, piccole persone patetiche.
Lavoriamo combattendo per i nostri diritti, per quelli dei bambini con EMSFC e per difendere la salute pubblica catalana entro i nostri grandi limiti fisici. Questo è il motivo per cui non denunciamo questi professionisti (anche se se qualcuno vuole farlo, avranno il nostro supporto).
Questi professionisti non si rendono conto che sono stati lasciati soli, che non sono importanti, che li ignoriamo. Sono passati i tempi in cui i malati EMSFC e MQ non venivano informati e rispettavano questi “esperti” in camice bianco.
Saluti,
Clara Valverde
presidentessa
Lega SFC

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QUEST’ANNO È IL 30 ° ANNIVERSARIO DEL PRINCIPIO DELL’EPIDEMICA EM / CFS

Pubblicato il 3 giugno 2014 da edu
Pubblicato l’11 maggio 2014 da edu
TRENT’ANNI DI ABBANDONAMENTO!

12 MAGGIO, GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE SINDROMI DI SENSIBILITÀ CENTRALE (ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DI FATICA CRONICA, FIBROMIALGIA, SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA ED ELETTROIPIPENSENSITÀ)

Clara Valverde, Presidente LigaSFC

Il 12 maggio è la Giornata internazionale delle sindromi da sensibilità centrale (SSC): encefalomielite mialgica / sindrome da affaticamento cronico (SM / CFS), fibromialgia (FM), sensibilità chimiche multiple (MQ) ed elettroipersensibilità (EHS).

Quest’anno è un anniversario di particolare rilevanza perché esattamente 30 anni fa l’epidemia EM / CFS è stata scoperta a Incline Village, negli Stati Uniti. Già negli anni ’30 e ’50, erano state scoperte epidemie di ME / CFS in Inghilterra, Islanda e Stati Uniti. Ma non è stato fino al 1984 che è stato accertato che si trattava di una malattia che colpiva gran parte della popolazione, che aveva un’origine immunologica e che era causata da virus come Epstein-Bar o citomegalovirus.

I politici non erano (né lo sono) pazzi e si resero conto del possibile impatto e costo di questa malattia e fecero tutto il possibile per nasconderla, negarla o dire che era “storia”. In breve: hanno rifiutato e rifiutato di trattare questa malattia in quanto tale, anche se è riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità. I primi 10 anni dell’epidemia EM / CFS sono ben documentati nel libro “Osler’s Web”, in cui l’autore, Hillary Johnson, in 700 pagine strazianti, espone tutti i sabotaggi compiuti da governi e amministrazioni a qualsiasi tentativo, dai medici , ricercatori e attivisti, per sviluppare utili ricerche e trattamenti. Questo libro parla solo dei primi 10 anni dell’epidemia. E ne abbiamo già 30.

A livello internazionale, il motto della Giornata internazionale quest’anno è “30 anni di abbandono” e sarà commemorato con manifestazioni nelle città di tutto il mondo che denunciano 30 sabotaggi di governi, 30 anni di mancanza di formazione dei medici, 30 anni di quasi nessuna ricerca, 30 anni di milioni di malati abbandonati nelle loro case e nei loro letti senza alcun aiuto, 30 anni di mancanza di istruzione per la società sull’esistenza e la natura della SM / CFS, 30 anni senza cure o pensioni, 30 anni di false promesse, 30 anni di rifiuto sociale, 30 anni di sofferenza giorno dopo giorno e morti premature. 30 anni di milioni di vite perse.

30 anni Abbiamo avanzato? Il nostro partner Robert Cabre scrive che abbiamo peggiorato istituzionalmente http://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual- empeoramos-istituzionalmente/

Siamo totalmente d’accordo con Robert, ma vogliamo aggiungere che i malati hanno fatto progressi nella nostra coscienza politica. Non possono più manipolarci facendoci credere che le nostre malattie siano tutte “fibromialgia lieve” e che dobbiamo assumere farmaci dannosi e proibiti come Lyrica. Sappiamo che la SM / CFS è una malattia immunologica e che la maggior parte di noi ha anche sensibilità chimiche multiple. Non ci vergogniamo più di uscire con una maschera o di negoziare il controllo ambientale a casa con le nostre famiglie.

Non accettiamo più il trattamento macho della maggior parte dei cosiddetti “esperti” nello Stato spagnolo o le loro truffe con test irrilevanti, medici, la maggior parte dei reumatologi, con relazioni molto intime con le aziende farmaceutiche (anche se sappiamo che i reumatologi non sono gli specialisti chi conoscono queste malattie: abbiamo bisogno di immunologi e specialisti in medicina ambientale).

Questi reumatologi dello Stato spagnolo hanno organizzato un regno, una grande impresa, diagnosticando la “fibromialgia lieve” a pazienti con SM / CFS, MQ e altre patologie. E quelli della Catalogna che sono legati all’amministrazione sono stati premiati con la direzione dei “fibroparkings” (il triste prodotto del nostro ben intenzionato ILP in Catalogna nel 2008) in coloro che curano (dopan) con antidepressivi e Lyrica, e fanno terapia cognitivo-comportamentale e gruppi “educativi” in modo da sentirci in colpa per il nostro oltraggio che considerano come “pensiero negativo”, pensieri come: come pagherò l’affitto? Cosa succederà a mio figlio malato? Dove troverò i soldi per pagarmi qualche buona analisi e quindi sapere come ho il sistema immunitario? Chi mi aiuterà ad alzarmi dal letto?

Il 12 maggio, nelle città in Europa e Nord America, i pazienti che possono alzarsi partiranno con sedie a rotelle vuote con i nomi di coloro che sono morti di ME / CFS.

A Madrid, il 10 maggio, i compagni andranno alla Puerta del Sol per diventare visibili e protestare per l’abbandono degli estremi che i malati di SSC vivono nello Stato spagnolo.

Cosa faremo in Catalogna il 12 maggio per gli attivisti SSC di LigaSFC e ASSSEM? Bene, continueremo a letto riprendendoci dal grande sforzo che è stato fatto per fare un crowdfunding per seguire l’importante ricerca sull’immunologia di ME / CFS, ricerca per la quale abbiamo dovuto organizzare il finanziamento dei pazienti, perché amministrazioni e altre istituzioni Ci negano i diritti minimi delle persone che sono malate di altre malattie. Con questa ricerca, i pazienti hanno detto che “Sì, puoi”, anche se paghiamo un prezzo elevato per lo sforzo. E ringraziamo coloro che non ci hanno abbandonato: generosi amici e amici, alcuni parenti con coscienza, i compagni di 15M e il Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya senza i quali questo crowdfunding non sarebbe stato possibile. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

Personalmente, trascorrerò il 12 maggio senza riuscire ad alzarmi e ricordando che 30 anni fa, ho ricevuto MS / CFS dal citomegalovirus. 30 anni che si riflettono nel libro Bene, hai una buona faccia. Sindrome dell’affaticamento cronico. Una malattia politicamente scorretta http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

30 anni che mi hanno trasformato in un @enfermarebelde

Tutto il mio amore e supporto ai miei colleghi e colleghi pazienti con SSC.

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FartesiFatigadesDelCatSalut

Pubblicato il 3 giugno 2014 da edu
INVIA!

ABBIAMO IL MACRORECLAMATION DEL COLLECTIU RONDA!

THE AND THE ILLNESSES OF MIÁLGICA ENCEPHALOMIELITIS / CHRONIC FATIGUE SYRDROME (EM / SFC), FIBROMIALGIA (FM) E MULTIPLE SENSITIVE CHIMICHE (MQ) CHIEDIAMO DI SERVEI CATALÀ DE LA SALUT (CATSALUTASASECHECHES)

3 anni fa, il Col.lectiu Ronda de Abogados ha iniziato a studiare la possibilità di presentare una denuncia macro al Dipartimento di Salut della Generalitat de Catalunya per la mancanza di cure per i pazienti con sindromi da sensibilità centrale (EM / SFC, FM e SQM). A causa di tutte le modifiche alle normative, la road map ha dovuto essere modificata e attendere chiarimenti su come questo progetto potesse essere realizzato senza pagare le spese giudiziarie sleali. Ha preso tutti questi cambiamenti e complicazioni legali.

Infine, gli avvocati del Col.lectiu Ronda hanno trovato una formula: una “rivendicazione macro” a cui abbiamo bisogno di te, della tua famiglia e dei tuoi amici per partecipare. Ora spieghiamo come.

Ma in sintesi, questa affermazione deve affermare che “IL DIPARTIMENTO DI SALUT E IL SERVEI CATALÀ DE LA SALT VIOLANO SERAMENTE VIOLANDO CON IL MANDATO COSTITUZIONALE PREVISTO DALL’ARTICOLO 43 DELLA COSTITUZIONE SPAGNOLA IN MATERIA DI PROTEZIONE SANITARIA … DI PADRE MALATE CHE FIBROMIALGIA CRONICA, SINDROME DELLA FATICA E SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA ”.

Cioè, questa affermazione è tale che possiamo avere assistenza sanitaria per le nostre malattie, cura che oggi finiamo per dover cercare nella salute privata e in altri paesi.

Prima di spiegare come farlo, VOGLIAMO GRAZIE ALLE 80 PERSONE CHE HANNO DONATO 50 EURO OGNI UNO NEL 2011 PER FINANZIARE LA RICERCA GIURIDICA E LO SVILUPPO DI QUESTO MACRO-RECLAMO. Grazie a coloro che hanno creduto in questo progetto, a coloro che hanno promesso di lottare per i nostri diritti. Grazie con tutto il cuore.

Come puoi partecipare?

Partecipare:

Devi vivere in Catalogna.
Non devi essere ammalato per partecipare. Pazienti, familiari, cittadini indignati, professionisti della salute e chiunque sia d’accordo con il documento di candidatura e desideri che i pazienti con SSC abbiano un trattamento equo possono partecipare.
Leggi il documento Round di richiesta (puoi aprirlo qui)
Se accetti, stampa l’autorizzazione (fai clic qui per aprire il documento in CATALÀ, fai clic qui per aprire il documento in CASTELLANO), compila e firma.
Invialo per posta entro il 15 luglio 2014 a: Mari Martínez, Collectiu Ronda, Trafalgar, 50-52, baix, 08010 Barcellona.
È gratis. Ringraziamo le persone che hanno donato 50 euro perché senza il loro gesto generoso, questo progetto non sarebbe stato possibile.
In caso di domande o dubbi, chiamare Mari Martínez al numero 932682199.
Esempi di diritti che richiediamo:

– Assistenza sanitaria rilevante per queste tre malattie.

– Che non ci rimandano agli ospedali dove non ci sono specialisti in queste malattie.

– Spazi puliti negli ospedali per i quali abbiamo MQ.

– Che le spese per i nostri trattamenti, integratori e maschere siano coperte dalla previdenza sociale.

– Diagnosi precoci.

– Analisi e trattamenti pertinenti.

– E un lungo ecc.

Aiutaci a far circolare queste informazioni a tutti i malati, alla tua famiglia, agli amici e ai vicini. Abbiamo bisogno di tutti voi!

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TUTTO CON MARIO!

Pubblicato l’11 luglio 2014 da edu
OGGI RIMUOVI LA PENSIONE DI MARIO PER AIUTARE ALTRI MALATI. DOMANI SARÀ PER TE O ME?
Invia la tua foto via e-mail a aquatarragona@gmail.com per realizzare un murale con tutti i nostri volti per la conferenza stampa di martedì prossimo.

Jaume Cortés, avvocato del Collettivo Ronda ci ha inviato questa importante e-mail.

Buon pomeriggio a tutti, stanno arrivando tempi duri, ma non ci abbiamo pensato molto!

Il nostro compagno di combattimento, Mario Arias, presidente dell’Associazione AQUA di Tarragona, che sicuramente molti di voi conoscono, è ed è sempre stato un grande combattente, aperto a tutti. Sono passati molti anni, come molte altre persone, in lotta per il riconoscimento del diritto dei pazienti con MQ, FATICA CRONICA E FIBROMIALGIA.

Bene, ora, in una RISOLUZIONE SENZA PRECEDENTI, hanno ritirato la pensione perché l’ICAMS ritiene che aiutare i malati sia come lavorare!

È un primo passo, la Generalitat ci ha dato un primo avviso.

Martedì prossimo abbiamo una conferenza stampa a Tarragona per denunciare la situazione.

Dato che siamo sparsi su tutto il territorio ed è molto costoso (per la salute e le risorse economiche) presentare un reclamo fisico, proponiamo che tutti coloro che vogliono sostenere Mario e tutte quelle persone che trascorrono il loro tempo libero per aiutare i malati, PER INVIARCI UNA FOTO VIA E-MAIL A MAIL aquatarragona@gmail.com e con tutte le fotografie faremo un murale che ci metteremo dietro durante la conferenza stampa.

Sarà un piccolo dettaglio, ma può dare visibilità all’argomento.

Vieni, rallegrati, ti informeremo.

Saluti,

Jaume Cortés

Secondo l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), lo sviluppo di un’intensa e straordinaria attività di difesa del gruppo di persone colpite da sostanze chimiche e radiazioni e che richiede la creazione di un’unità specializzata nella sensibilità chimica multipla alla provincia di Tarragona è motivo sufficiente per ridurre il grado di disabilità di una persona, nonostante l’esistenza di referti medici commissionati dalla stessa ICAM a supporto della persistenza delle lesioni.

Questa è la situazione affrontata da Mario Arias, presidente dell’Associazione AQUA dei pazienti chimici e ambientali di Tarragona, a cui l’ICAM ha ridotto la sua disabilità assoluta nella misura del totale sostenendo che “ci sono prove che il paziente esegue e partecipa attivamente alle riunioni e conferenze in rappresentanza dell’associazione AQUA e di altri gruppi “e dei quali sottolinea che” si dedica ad aiutare gli altri colpiti e soprattutto a contestare e difendere i diritti delle persone colpite”.

Per denunciare quella che consideriamo una vera caccia alle streghe contro uno dei membri più attivi e significativi della comunità colpita dalla sensibilità chimica, Mario Arias e gli avvocati del Col • lectivo Ronda offriranno una conferenza stampa:

conferenza stampa
Martedì 15 luglio
11.30
Rambla Nova 37, 3 ° 2 °
Tarragona [come arrivare]

“Certo, non vedo questo paziente addestrato per qualsiasi tipo di lavoro.” Questa affermazione forte è la frase che conclude il referto medico del Dr. Julián Márquez Sánchez (neurologo e specialista in neurofisiologia clinica. Ex-cap della sezione di neurofisiologia clinica dell’ospedale universitario di Bellvitge), pubblicato su richiesta dell’ICAM per valutare se era necessario o meno rivedere il grado di disabilità riconosciuto a Mario Arias.

Nel suo rapporto, il dott. Márquez ritiene che persista una sindrome da sensibilità chimica multipla con “coinvolgimento multisistemico” e “disturbi neurocognitivi, affaticamento respiratorio, digestivo, cronico, fibromialgia e, più specificamente, intolleranza ambientale” Un quadro clinico abbastanza grave da giustificare pienamente il mantenimento della situazione di disabilità assoluta (incapace di eseguire qualsiasi lavoro) rispetto a Mr. Arias era stata riconosciuta dal 2002.

Contro i criteri di questo prestigioso dottore che prepara il suo rapporto su espressa richiesta dell’ICAM, l’organismo di valutazione si oppone a un secondo referto medico senza identificare il nome del medico che lo prepara, dove si ritiene che il signor Arias possa eseguire “altro tipi di lavoro che non comportano sforzi o esposizione a sostanze chimiche “, nonostante il corpo di Mr. Le arie reagiscono virulentemente alle sostanze chimiche ogni giorno come un profumo, una bevanda rinfrescante di aria o detergenti che usiamo abitualmente per lavare i vestiti.

Un momento niente di casuale

La decisione di rivedere il grado di invalidità di Mario Arias arriva proprio quando sta per essere eseguita una sentenza che obbliga la Generalitat della Catalogna a pagare un importo significativo per i danni. L’incapacità del presidente di AQUA deriva dalle malattie contratte a seguito dell’esposizione ad agenti chimici dannosi che ha sofferto mentre lavorava come operaio di lavori pubblici nella manutenzione delle strade. Lesioni causate dalla mancanza di misure di sicurezza per le quali i tribunali hanno ritenuto responsabile la Generalitat de Catalunya.

conseguenze

La revisione del grado di disabilità implica che la pensione del sig Le arie saranno notevolmente ridotte, passando dal 100% della base contributiva senza tassazione (disabilità assoluta), al 75% e soggetta al contributo dell’imposta sul reddito delle persone fisiche (disabilità totale), oltre a una riduzione dell’importo della sovrattassa che corrisponde ad esso a causa dell’origine professionale dei loro disturbi.

Avviso per i navigatori?

La scuola Col • Ronda vuole denunciare ciò che consideriamo una caccia alle streghe intrapresa contro una persona che per anni e nonostante le enormi difficoltà che la sua malattia pone ha lavorato instancabilmente per pubblicizzare questa patologia e aiutare tutte le persone che, come lui, sono anche costrette a lottare instancabilmente per accedere a trattamenti medici adeguati e vedere i loro diritti riconosciuti come malati. Una persona che, dalla sua posizione di presidente dell’associazione AQUA dei pazienti chimici e ambientali di Tarragona, è uno dei membri più attivi e significativi della comunità colpita dalla sensibilità chimica a sostegno di altri malati.

È assolutamente intollerabile per ICAM rivedere il grado di disabilità di una persona prima dei criteri medici di uno specialista nel campo a cui l’agenzia stessa ha commissionato uno per segnalare considerazioni come soggettive e prive di rigore come, ad esempio, che “esegue e partecipare attivamente a meeting e conferenze ”.

Oltre a opporci in modo giudiziario alla decisione ingiustificabile dell’ICAM, della Round • School vogliamo esprimere tutto il nostro sostegno e riconoscimento a Mario Arias contro i tentativi di demonizzare l’atteggiamento di coloro che affrontano le avversità e decidono di alzarsi e aiutare altri lo fanno, anche se questo modo di agire disturba gli stessi organi medici e amministrativi che continuano a negare il riconoscimento e l’attenzione di cui hanno bisogno in così tanti soggetti colpiti dalla sensibilità chimica.

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WITCH-HUNT VS SPAGNOLO ME / CFS E MCS PAZIENTI! ABBIAMO BISOGNO DI AIUTO!

Pubblicato l’11 luglio 2014 da edu
Il governo catalano (Spagna) ha iniziato a ritirare le pensioni di
quelle persone con ME / CFS e MCS “che aiutano le persone che sono malate”.
Il primo a perdere la pensione è stato Mario Arias, presidente di
Aqua Tarragona, l’associazione di persone con ME / cfs e MCS nel
città di Tarragona.
Mario è stato molto malato per 20 anni e ha avuto una disabilità completa dal 2002.
Da allora ha aiutato altre persone attraverso Internet dal suo
letto malato con informazioni e supporto emotivo.

Il governo ha tolto la pensione sostenendo che se può dare
sostegno agli altri, può ottenere un lavoro!

Come puoi aiutare?
Chiediamo alle persone di tutto il mondo di inviare le loro foto via e-mail
per il murale che stiamo mettendo insieme per la conferenza stampa
denunciare questo martedì prossimo.
Invia la tua foto a aquatarragona@gmail.com (aquatarragona @ gmail.com)
Potresti anche voler includere alcune parole di supporto a Mario.

Oggi è Mario. Domani saremo io e te.

Grazie,
Clara Valverde
Presidente
LigaSFC / EM
Barcellona, Spagna

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THE SFC / EM LEAGUE PRESENTA IL LIBRO “COM AMB LA TEVA SALUT”

Pubblicato il 14 settembre 2014 da edu

La lega della sindrome da affaticamento cronico / encefalomielite mialgica siamo lieti di essere i conducenti e di presentare questo libro sulla privatizzazione di
Salute catalana e come influenza catalani e catalani.
La presentazione avverrà martedì prossimo, 17 settembre, alle 19:00,
a Barcellona, Carrer Sant Pere Mes Baix 55 (metro Urquinaona).
Ulteriori informazioni sul libro
Ci vediamo il 17!
Saluti,
Clara Valverde
Presidente Liga SFC / EM
www.ligasfc.org

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“SINESTESIA” ORGANIZZA UN’ASTA VANTAGGIOSA DEI VESTITI PER BAMBINI PER LA RICERCA SULLA SM / CFS

Pubblicato il 24 settembre 2014 da edu

Donerà tutto ciò che raccoglie ad ASSSEM per aiutarci a promuovere lo studio della nostra malattia

Il Workshop di arte e cucito “Synesthesia” ha organizzato un’asta benefica di abbigliamento per bambini, con l’obiettivo di donare tutti i benefici ottenuti dalla vendita ad ASSSEM. Vogliono supportarci nel nostro obiettivo di continuare a promuovere e finanziare la ricerca sull’encefalomielite mialgica / sindrome da affaticamento cronico, in collaborazione con entità come l’Istituto di ricerca AIDS IrsiCaixa, e per poter affrontare la mancanza di risorse pubbliche per lo studio di le nostre malattie.

L’asta si svolgerà sabato prossimo, 4 ottobre, dalle 11 alle 14 ore, presso la sede di Sinestesia, Plaza Cardenal Cicognani, bjs 1, Barcellona (metro Linea I la Sagrera, Linea V Congrés).

Verranno messi all’asta nuovi capi originali, progettati e realizzati per bambini dall’artista Montse Pérez, con un prezzo di partenza compreso tra 15 e 20 euro. Alleghiamo i cataloghi dei capi da mettere all’asta.

“Crediamo che sia un’iniziativa a cui tutti noi possiamo partecipare senza la necessità di grandi stipendi, i partecipanti prenderanno una fantastica modellazione, per i bambini, i nipoti, faranno un regalo … e nel modo in cui aiutiamo le persone che a causa del I tagli alla salute non trarranno beneficio dai progressi della ricerca sulle loro malattie “, affermano Montse Pérez e Gemma Fradera, rispettivamente responsabili di” Synesthesia “e direttore degli eventi.

Da ASSSEM vogliamo ringraziarvi per questa iniziativa e apprezziamo molto positivamente che sorgano azioni di solidarietà con i pazienti con Sindromi da sensibilità centrale provenienti da altre aree della società.

Ti incoraggiamo anche a partecipare a questa asta e ti chiediamo di aiutarci nella diffusione di questo atto.

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Stampa: perdere la vita

Pubblicato il 20 ottobre 2014 da edu
Questo è il primo articolo di una serie sui 200.000 catalani che vivono malati con sindromi da sensibilità centrale (SSC), patologie come l’encefalomielite mialgica / sindrome da affaticamento cronico (SM / CFS), la sensibilità chimica multipla (MQ) o la fibromialgia, malattie riconosciute in Spagna e classificato in tutto il mondo per decenni. La maggior parte di questi pazienti ha due SSC contemporaneamente, malattie che alterano il sistema immunitario, endocrinologico e neurologico. Gli studi dimostrano che fino all’80% delle persone colpite sono disabili per svolgere le normali attività. Non hanno accesso alla salute pubblica perché o non ci sono specialisti in queste malattie nella loro regione (per la MQ non ce ne sono in Catalogna) o, quando ci sono, le liste di attesa sono due anni e se ottengono l’accesso a uno specialista , le analisi e i trattamenti già disponibili non vengono effettuati (secondo i pochi specialisti, per motivi di costo). I pochi pazienti con SSC che hanno un reddito, o membri della famiglia con un reddito sufficiente, vanno all’assistenza sanitaria privata pagando tra 6.000 e 9.000 euro all’anno.

Sebbene nel 2008 il parlamento della Catalogna abbia votato all’unanimità per la risoluzione 203 / VIII, in base alla quale l’assistenza sanitaria sarebbe fornita ai pazienti con SSC e a qualsiasi altro paziente (compresi i pediatri per i bambini con queste malattie), non è stata rispettata.

La maggior parte dei malati vive incustodita, isolata, in precarietà e disattenzione. Forgotten

Leggi l’intero articolo qui:

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PRESENTAZIONE NEL PARLAMENTO DI CATALUNYA

Pubblicato il 16 novembre 2014 da edu
Il 13 novembre 2014, le associazioni di pazienti e operatori sanitari sulle sindromi da sensibilità centrale, ASSSEM e LigaSFC e il Collectiu Ronda de Abogados, hanno presentato al Parlamento della Catalogna presentazioni ai portavoce della salute di tutti i partiti politici, instaurando un nuovo dialogo , processo e impegno.

Abbiamo fatto presentazioni sulla situazione attuale dei pazienti con SSC in Catalogna, sulla situazione legale di questi pazienti e presentato una proposta per un’organizzazione per un’assistenza sanitaria pubblica e efficace per il SSC.

Di seguito puoi leggere due delle quattro presentazioni fatte e vedere le foto del giorno.

CHIEDIAMO E DENUNCIA

Parlament ligasfc novembre 2014