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QUEST’ANNO È IL 30 ° ANNIVERSARIO DEL PRINCIPIO DELL’EPIDEMICA EM / CFS

Pubblicato il 3 giugno 2014 da edu
Pubblicato l’11 maggio 2014 da edu
TRENT’ANNI DI ABBANDONAMENTO!

12 MAGGIO, GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE SINDROMI DI SENSIBILITÀ CENTRALE (ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DI FATICA CRONICA, FIBROMIALGIA, SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA ED ELETTROIPIPENSENSITÀ)

Clara Valverde, Presidente LigaSFC

Il 12 maggio è la Giornata internazionale delle sindromi da sensibilità centrale (SSC): encefalomielite mialgica / sindrome da affaticamento cronico (SM / CFS), fibromialgia (FM), sensibilità chimiche multiple (MQ) ed elettroipersensibilità (EHS).

Quest’anno è un anniversario di particolare rilevanza perché esattamente 30 anni fa l’epidemia EM / CFS è stata scoperta a Incline Village, negli Stati Uniti. Già negli anni ’30 e ’50, erano state scoperte epidemie di ME / CFS in Inghilterra, Islanda e Stati Uniti. Ma non è stato fino al 1984 che è stato accertato che si trattava di una malattia che colpiva gran parte della popolazione, che aveva un’origine immunologica e che era causata da virus come Epstein-Bar o citomegalovirus.

I politici non erano (né lo sono) pazzi e si resero conto del possibile impatto e costo di questa malattia e fecero tutto il possibile per nasconderla, negarla o dire che era “storia”. In breve: hanno rifiutato e rifiutato di trattare questa malattia in quanto tale, anche se è riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità. I primi 10 anni dell’epidemia EM / CFS sono ben documentati nel libro “Osler’s Web”, in cui l’autore, Hillary Johnson, in 700 pagine strazianti, espone tutti i sabotaggi compiuti da governi e amministrazioni a qualsiasi tentativo, dai medici , ricercatori e attivisti, per sviluppare utili ricerche e trattamenti. Questo libro parla solo dei primi 10 anni dell’epidemia. E ne abbiamo già 30.

A livello internazionale, il motto della Giornata internazionale quest’anno è “30 anni di abbandono” e sarà commemorato con manifestazioni nelle città di tutto il mondo che denunciano 30 sabotaggi di governi, 30 anni di mancanza di formazione dei medici, 30 anni di quasi nessuna ricerca, 30 anni di milioni di malati abbandonati nelle loro case e nei loro letti senza alcun aiuto, 30 anni di mancanza di istruzione per la società sull’esistenza e la natura della SM / CFS, 30 anni senza cure o pensioni, 30 anni di false promesse, 30 anni di rifiuto sociale, 30 anni di sofferenza giorno dopo giorno e morti premature. 30 anni di milioni di vite perse.

30 anni Abbiamo avanzato? Il nostro partner Robert Cabre scrive che abbiamo peggiorato istituzionalmente http://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual- empeoramos-istituzionalmente/

Siamo totalmente d’accordo con Robert, ma vogliamo aggiungere che i malati hanno fatto progressi nella nostra coscienza politica. Non possono più manipolarci facendoci credere che le nostre malattie siano tutte “fibromialgia lieve” e che dobbiamo assumere farmaci dannosi e proibiti come Lyrica. Sappiamo che la SM / CFS è una malattia immunologica e che la maggior parte di noi ha anche sensibilità chimiche multiple. Non ci vergogniamo più di uscire con una maschera o di negoziare il controllo ambientale a casa con le nostre famiglie.

Non accettiamo più il trattamento macho della maggior parte dei cosiddetti “esperti” nello Stato spagnolo o le loro truffe con test irrilevanti, medici, la maggior parte dei reumatologi, con relazioni molto intime con le aziende farmaceutiche (anche se sappiamo che i reumatologi non sono gli specialisti chi conoscono queste malattie: abbiamo bisogno di immunologi e specialisti in medicina ambientale).

Questi reumatologi dello Stato spagnolo hanno organizzato un regno, una grande impresa, diagnosticando la “fibromialgia lieve” a pazienti con SM / CFS, MQ e altre patologie. E quelli della Catalogna che sono legati all’amministrazione sono stati premiati con la direzione dei “fibroparkings” (il triste prodotto del nostro ben intenzionato ILP in Catalogna nel 2008) in coloro che curano (dopan) con antidepressivi e Lyrica, e fanno terapia cognitivo-comportamentale e gruppi “educativi” in modo da sentirci in colpa per il nostro oltraggio che considerano come “pensiero negativo”, pensieri come: come pagherò l’affitto? Cosa succederà a mio figlio malato? Dove troverò i soldi per pagarmi qualche buona analisi e quindi sapere come ho il sistema immunitario? Chi mi aiuterà ad alzarmi dal letto?

Il 12 maggio, nelle città in Europa e Nord America, i pazienti che possono alzarsi partiranno con sedie a rotelle vuote con i nomi di coloro che sono morti di ME / CFS.

A Madrid, il 10 maggio, i compagni andranno alla Puerta del Sol per diventare visibili e protestare per l’abbandono degli estremi che i malati di SSC vivono nello Stato spagnolo.

Cosa faremo in Catalogna il 12 maggio per gli attivisti SSC di LigaSFC e ASSSEM? Bene, continueremo a letto riprendendoci dal grande sforzo che è stato fatto per fare un crowdfunding per seguire l’importante ricerca sull’immunologia di ME / CFS, ricerca per la quale abbiamo dovuto organizzare il finanziamento dei pazienti, perché amministrazioni e altre istituzioni Ci negano i diritti minimi delle persone che sono malate di altre malattie. Con questa ricerca, i pazienti hanno detto che “Sì, puoi”, anche se paghiamo un prezzo elevato per lo sforzo. E ringraziamo coloro che non ci hanno abbandonato: generosi amici e amici, alcuni parenti con coscienza, i compagni di 15M e il Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya senza i quali questo crowdfunding non sarebbe stato possibile. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

Personalmente, trascorrerò il 12 maggio senza riuscire ad alzarmi e ricordando che 30 anni fa, ho ricevuto MS / CFS dal citomegalovirus. 30 anni che si riflettono nel libro Bene, hai una buona faccia. Sindrome dell’affaticamento cronico. Una malattia politicamente scorretta http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

30 anni che mi hanno trasformato in un @enfermarebelde

Tutto il mio amore e supporto ai miei colleghi e colleghi pazienti con SSC.

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