カテゴリー
Uncategorized

この年は、EM / CFS流行の原則の30周年です。

eduが2014年5月11日に投稿
30年間の放棄!

5月12日、国際感作性中日症候群(脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維芽腫、複数の化学的感受性および電気過敏症)

LigaSFC社長、クララ・バルベルデ

5月12日は、国際中枢性感受性症候群の日(SSC):筋肉痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(MS / CFS)、線維筋痛症(FM)、複数の化学物質過敏症(SQM)および電気過敏症(EHS)です。

ちょうど30年前、EM / CFSの流行がアメリカのインクラインビレッジで発見されたため、今年は特別な関連性の記念日です。すでに1930年代と1950年代に、ME / CFSの流行がイギリス、アイスランド、米国で発見されていました。しかし、それは人口の大部分に影響を与える病気であり、免疫学的起源を持ち、エプスタインバーやサイトメガロウイルスなどのウイルスによって引き起こされる病気であると判断されたのは1984年まででした。

政治家は(また)愚か者ではなく、彼らはこの病気の影響と費用の可能性に気づき、それを隠す、否定する、または「物語」であると言うために可能な限りのことをしました。要するに、世界保健機関によって認識されているにもかかわらず、彼らはこの病気をそれ自体として拒否し、治療することを拒否しました。EM / CFSの流行の最初の10年間は、著書「Osler’s Web」によく文書化されています。 、研究者および活動家、有用な研究および治療法を開発する。この本は、流行の最初の10年についてのみです。そして、すでに30があります。

国際的には、今年の国際デーのモットーは「30年の放棄」であり、30の政府の妨害行為、30年の医師の訓練不足、30年のほとんど研究なし、30何百万人もの病気の人々が何の助けもなしに自宅やベッドで見捨てられた、MS / CFSの存在と性質に関する社会への教育の30年の欠如、治療または年金のない30年、虚偽の約束の30年、30長年の社会的拒絶、30年にわたる日々の苦しみ、早死。30年間の何百万人もの命が失われました。

30年進んでいますか?私たちのパートナーであるロバート・カブレは、私たちが制度的に悪化したと書いていますhttp://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual- empeoramos -institutionally/

私たちはロバートに完全に同意しますが、病人が私たちの政治意識を進歩させたことを付け加えたいと思います。彼らはもはや私たちを操作することができず、私たちの病気はすべて「軽度の線維筋痛症」であり、リリカなどの有害で禁止された薬を服用しなければならないと信じさせます。MS / CFSは免疫疾患であり、ほとんどの人が複数の化学物質感受性を持っていることを知っています。私たちはもう、マスクを持って外に出たり、家庭で環境管理を家族と交渉することを恥じません。

私たちは、スペインのほとんどのいわゆる「専門家」または彼らの詐欺のマッチョな扱いを、無関係の検査、医師、ほとんどのリウマチ専門医、製薬会社と非常に親密な関係で受け入れません(リウマチ専門医は専門家ではないことを知っていますが彼らがこれらの疾患について知っている人:環境医学の免疫学者と専門家が必要です)。

スペイン州のこれらのリウマチ専門医は、MS / CFS、SQM、およびその他の病状の患者に「軽度の線維筋痛症」を診断する、偉大なビジネスの王国を組織しました。そして、カタロニアの管理に関連する人々は、抗うつ薬とリリカを服用している(ドーパン)人の「フィブロパーキング」(2008年のカタロニアでの意図的なILPの悲しい成果)の方向で報われました。彼らは認知行動療法と「教育」グループを行い、彼らが「ネガティブ思考」と考える怒りに罪悪感を感じるようにします。病気の息子はどうなりますか?優れた分析を行うためのお金をどこで見つけて、免疫システムを持っているかを知ることができますか?誰が私がベッドから出るのを手伝うつもりですか?

5月12日、ヨーロッパと北アメリカの都市では、起床できる患者は、ME / CFSで死亡した人の名前の空の車椅子で立ち去ります。

マドリードでは、5月10日に仲間がプエルタデルソルに行き、SSCの被害者がスペイン国家に住んでいる極端な状況の放棄に抗議します。

5月12日にカタルーニャで、LigaSFCとASSSEMのSSC活動家は何をするつもりですか?まあ、私たちは、ME / CFSの免疫学に関する重要な研究に従うためにクラウドファンディングを行ってきた多大な努力からベッド回復を続けます。彼らは私たちに他の病気にかかっている人々の最低限の権利を否定します。この研究で、患者は努力に対して高い代価を払っても「はい、できます」と言っています。そして、私たちを捨てていない人々に感謝します。寛大な友人や友人、良心のある親relative、15Mの仲間、そしてこのクラウドファンディングがなければ不可能だったカタレニアのインフェルメリアコンセルの仲間。http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

個人的に、私は起きられずに5月12日を過ごし、30年前にサイトメガロウイルスからMS / CFSを得たことを思い出します。本に反映されている30年さてあなたは良い顔をしています。慢性疲労症候群。政治的に正しくない病気http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

私を@enfermarebeldeに変えた30年

すべての私の同僚と仲間のSSC患者への愛とサポート。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です