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DIESES JAHR IST DER 30. JAHRESTAG DES GRUNDSATZES DER EM / CFS-EPIDEMIE

Veröffentlicht am 11. Mai 2014 von edu
Dreißig Jahre der Aufgabe!

12. MAI, INTERNATIONALER TAG DER ZENTRALEN EMPFINDLICHKEITSSYNDROME (MIALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS / CHRONISCHES MÜDIGKEITSYNDROM, FIBROMIALGIE, MEHRFACHE CHEMISCHE EMPFINDLICHKEIT UND ELEKTROHIPERSENSITIVITÄT)

Clara Valverde, Präsidentin LigaSFC

Der 12. Mai ist der internationale Tag der zentralen Empfindlichkeitssyndrome (SSC): Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Müdigkeitssyndrom (MS / CFS), Fibromyalgie (FM), multiple chemische Empfindlichkeit (SQM) und Elektrohypersensitivität (EHS).

Dieses Jahr ist ein Jubiläum von besonderer Relevanz, denn genau vor 30 Jahren wurde die EM / CFS-Epidemie im amerikanischen Incline Village aufgedeckt. Bereits in den 1930er und 1950er Jahren wurden in England, Island und den USA Epidemien von ME / CFS entdeckt. Es wurde jedoch erst 1984 festgestellt, dass es sich um eine Krankheit handelte, die einen großen Teil der Bevölkerung betraf, immunologischen Ursprung hatte und durch Viren wie Epstein-Bar oder Cytomegalovirus verursacht wurde.

Die Politiker waren keine Dummköpfe und erkannten die möglichen Auswirkungen und Kosten dieser Krankheit und taten alles, um sie zu verbergen, zu leugnen oder als „Geschichte“ zu bezeichnen. Kurz gesagt: Sie weigerten sich und lehnten es ab, diese Krankheit als solche zu behandeln, obwohl sie von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt ist. Die ersten 10 Jahre der EM / CFS-Epidemie sind gut dokumentiert in dem Buch „Osler’s Web“, in dem die Autorin Hillary Johnson auf 700 herzzerreißenden Seiten alle Sabotageakte von Regierungen und Verwaltungen den Versuchen von Ärzten aussetzt , Forscher und Aktivisten, um nützliche Forschungs- und Behandlungsmethoden zu entwickeln. Dieses Buch handelt nur von den ersten 10 Jahren der Epidemie. Und wir haben bereits 30.

International lautet das Motto für den Internationalen Tag in diesem Jahr „30 Jahre Verlassenheit“ und wird mit Demonstrationen in Städten auf der ganzen Welt gefeiert, die 30 Sabotage von Regierungen, 30 Jahre mangelnde Ausbildung von Ärzten, 30 Jahre fast keine Forschung, 30 Jahre von Millionen von Kranken, die ohne Hilfe in ihren Häusern und in ihren Betten zurückgelassen wurden, 30 Jahre mangelnde Aufklärung der Gesellschaft über das Bestehen und die Natur von MS / CFS, 30 Jahre ohne Behandlung oder Rente, 30 Jahre mit falschen Versprechungen, 30 Jahre sozialer Ablehnung, 30 Jahre tägliches Leid und vorzeitiger Tod. 30 Jahre Millionen Leben verloren.

30 Jahre Wir sind vorangekommen? Unser Partner Robert Cabre schreibt, dass wir uns institutionell verschlechtert haben http://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual- empeoramos -institutionell/

Wir stimmen völlig mit Robert überein, aber wir möchten hinzufügen, dass die Kranken Fortschritte in unserem politischen Bewusstsein gemacht haben. Sie können uns nicht länger manipulieren und uns glauben machen, dass unsere Krankheiten allesamt „leichte Fibromyalgie“ sind und dass wir schädliche und verbotene Medikamente wie Lyrica einnehmen müssen. Wir wissen, dass MS / CFS eine immunologische Erkrankung ist und dass die meisten von uns auch multiple chemische Empfindlichkeiten haben. Wir schämen uns nicht mehr, mit einer Maske nach draußen zu gehen oder mit unseren Familien zu Hause über Umweltkontrollen zu verhandeln.

Wir akzeptieren nicht länger die Machobehandlung der meisten sogenannten „Experten“ des spanischen Staates oder deren Betrug mit irrelevanten Tests, Ärzte, die meisten Rheumatologen, mit sehr engen Beziehungen zu Pharmaunternehmen (obwohl wir wissen, dass Rheumatologen nicht die Spezialisten sind wen Sie über diese Krankheiten wissen: Wir brauchen Immunologen und Spezialisten für Umweltmedizin).

Diese Rheumatologen des spanischen Staates haben ein Königreich gegründet, ein großes Geschäft, in dem Patienten mit MS / CFS, SQM und anderen Erkrankungen die Diagnose „leichte Fibromyalgie“ gestellt wurde. Und diejenigen von Katalonien, die mit der Verwaltung in Verbindung stehen, wurden mit der Anweisung der „Fibroparkings“ (das traurige Produkt unserer gut gemeinten ILP in Katalonien im Jahr 2008) bei denen belohnt, die mit Antidepressiva und Lyrica (Dopan) medikamentieren, und Sie machen kognitive Verhaltenstherapie und „pädagogische“ Gruppen, damit wir uns unserer Empörung schuldig fühlen, die sie als „negatives Denken“ betrachten, Gedanken wie: Wie bezahle ich die Miete? Was wird mit meinem kranken Sohn passieren? Wo finde ich das Geld, um mir eine gute Analyse zu bezahlen und damit zu wissen, wie ich das Immunsystem habe? Wer hilft mir beim Aufstehen?

Am 12. Mai werden in Städten in Europa und Nordamerika Patienten, die aufstehen können, mit leeren Rollstühlen mit den Namen derjenigen aufbrechen, die an ME / CFS gestorben sind.

Am 10. Mai werden sich Gefährten in Madrid zur Puerta del Sol begeben, um sichtbar zu werden und gegen die Aufgabe der Extreme zu protestieren, die SSC-Betroffene im spanischen Staat leben.

Was machen wir am 12. Mai in Katalonien mit den SSC-Aktivisten von LigaSFC und ASSSEM? Nun, wir werden im Bett weitermachen und uns von den großen Anstrengungen erholen, die unternommen wurden, um ein Crowdfunding durchzuführen, um die wichtigen Forschungen zur Immunologie von ME / CFS zu verfolgen, für die wir die Finanzierung von Patienten organisieren mussten, weil Verwaltungen und andere Institutionen Sie verweigern uns die Mindestrechte von Menschen, die an anderen Krankheiten erkrankt sind. Mit dieser Untersuchung haben die Patienten gesagt, dass „Ja, Sie können“, auch wenn wir einen hohen Preis für den Aufwand zahlen. Und wir danken denen, die uns nicht im Stich gelassen haben: großzügigen Freunden und Bekannten, einigen gewissenhaften Verwandten, den Gefährten von 15M und dem Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya, ohne die dieses Crowdfunding nicht möglich gewesen wäre. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

Persönlich werde ich den 12. Mai verbringen, ohne aufstehen zu können und mich daran zu erinnern, dass ich vor 30 Jahren MS / CFS vom Zytomegalievirus bekommen habe. 30 Jahre, die sich im Buch widerspiegeln Nun, Sie haben ein gutes Gesicht. Chronische Müdigkeit. Eine politisch inkorrekte Krankheit http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

30 Jahre, die mich zu einer @enfermarebelde gemacht haben

All meine Liebe und Unterstützung für meine Kollegen und SSC-Mitpatienten.

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